非典十年:后遗症患者网上求助

小海妈

2013-02-01 09:50

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方渤：#非典十年#
诸位网友，我叫方渤，非典后遗症患者。今天在腾讯发微博告诉大家,我们这个群体生存艰难,绝大多数人股骨头坏死、肺纤维化，有人瘫痪、有人癌症，有人已经去世了。今天，我们152名非典后遗症患者联名向社会求助，我们希望成立非典后遗症患者救助基金，方便救治。求大家转，跪谢大家。

小海妈

2013-02-01 09:51

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2009年，方渤在医院做烤灯治疗，如今仍在继续。
2009年，方渤在医院做烤灯治疗，如今仍在继续。
152名非典后遗症患者在网上联名向社会求助，希望成立非典后遗症患者救助基金。

南都讯记者张东锋

日前，一度被称为“成功治愈的非典病患”的方渤悄然在腾讯网开通微博，并联合其他152名非典后遗症患者联名求助，希望成立非典后遗症患者救助基金，方便救治。

后遗症患者网上联名

王丽伟，非典后遗症患者，癌症。

陶月九，非典后遗症患者，半身不遂。

许瑞琴，北京人民医院护士，护理病人感染，目前骨坏死。

方渤在昨天的微博中提及这些名字，称“今天在腾讯发微博告诉大家，我们这个群体生存艰难，绝大多数人股骨头坏死、肺纤维化，有人瘫痪、有人癌症，有人已经去世了”。

年届古稀的方渤，原是北京海淀邮电局职工。2003年春，“非典”暴发，方的亲属中，包括女儿女婿在内9人感染，其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。

作为被成功治愈的非典患者，方渤一度为外界瞩目；而眼下，他和这个群体正面临着被遗忘的危险。“初衷是希望能够引起外界的关注。”方渤昨晚对南都记者说。与往年一样，眼下他正住在望京医院。

激素疗法虽在当年救了方渤一命，但骨坏死的后遗症却没有停止折磨他。据说他的骨头变得想石膏一样脆弱，前两年他已做了股骨头置换手术，而这几天右肩也越来越疼，也面临着手术的可能，“先扛着吧。”

承受被社会遗忘之痛

据此前公开报道，在非典大暴发的时期，中国大陆有超过5000人被感染，其中349人死于非典。

作为当时的幸运儿，方渤在治愈后的半年里就发现自己双腿疼痛得无法站立。经过检查，才发现当初在非典中救他一命的糖皮质激素，已导致他的股骨头大面积坏死。

得知患病后，方渤开始通知非典病友们去医院检查，结果陆续查出后遗症，他们中很多人不但无法工作，还要承担高额的治疗费用。《新京报》2009年的一篇报道称，“北京登记有非典后遗症患者约300人；民间调查显示80%因病离岗，60%家庭变故骨坏死、肺纤维化、抑郁，几乎是非典后遗症患者的普遍状态”。

据《中国日报》报道，作为非典治愈患者的家属，北京居民龙梅曾在2004年写信希望政府能够关心非典后遗症患者，但是没有得到任何回应；而方渤和其他十几个病友开始上访，希望死者家属能够得到一定的补偿金，并且政府提供后遗症患者护理服务。卫生部在2005年只是同意了报销三项主要后遗症的费用。

对于这个群体来说，除了病痛之外，还面临着可能被社会遗忘的“心痛”。方渤说，起初几年里，有关这些后遗症的很多消息都是“封锁”的，甚至一些内容在网上会遭到屏蔽。

“直到这几年才好了一些。”方渤介绍说，从2009年开始，包括央视、凤凰卫视、中国日报等，又陆续有媒体开始关注他们，而“从去年到现在，已经有十几家媒体”。

“有些人已经成了植物人，有些人是癌症晚期。”方渤说，他的最大愿望就是成立一个非典后遗症患者救助基金，来解决这些人的后半生生活，“他们远比我严重，看了心里很痛”。

小胖猫

2013-02-01 10:33

3^#

如果许多疾病的患者都可以组织一个治疗后并发症的组织，大家都知道现代治疗之霸道了。
心梗患者放支架后，长期服用抗血小板的阿司匹林肠溶片，结果如何？
儿科患者一感冒发烧就打吊针，其后抵抗力如何、心肌炎肾脏病的发病率如何？
精神科服用抗抑郁抗躁狂药物后，患者精神神智如何？
肝肾移植术后患者健康状况如何？
自身免疫紊乱疾病皮肤的风湿的血液的肾脏的用激素后患者状况如何？是不是越来越不成人形了？
其实很多疾病的治疗，一跟踪结局就知道治疗方式是否有问题了。

克莱尔

2013-02-01 10:44

4^#

真可怜！

三七生

2013-02-01 14:43

5^#

激素真的曾经救了他们的命吗？对此我深表怀疑。

三七生

2013-02-01 14:49

6^#

2003年春，“非典”暴发，方的亲属中，包括女儿女婿在内9人感染，其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。

这段论述很值得推敲，“不治而亡”是没来得及治就死了，还是没治过来就死了呢？显然，前一种可能性不大。那么，死亡是因为没治过来还是正是治疗的结果，还很难确论，就像警世楼中的案例一样，给患者的感觉大多都是没治好，而不是治坏了。所以，到底是不治身亡，还是因治身亡还不一定。而他这个相对命大的，可能不过是当时没直接治死而已，所以才会承受如今这生不如死的结果。

下午的云

2013-02-11 18:28

7^#

严重同意先生的话，刚才看贴时还在想难道真是激素救了他吗？激素只会掏空他的元气。

黑脸

2013-02-16 16:04

8^#

地基掏空了，房子能不塌吗？

悠然白雪

2013-05-24 13:16

9^#

我家也有人参与了非典病人的治疗与护理，也听他们讲过就是大剂量使用抗生素，其实后期已经证明了不会那么大的剂量的

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