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四肢无力，手脚麻，浑身没力气，查不出原因。急问！！！

克莱尔
2012-09-23 21:18
9月1日出院。然后去另外一家医院康复科住了一个多星期。主要做了些理疗，和体疗。自己也学了一下。但是我们认为理疗的效果有待考证。觉得还是要多花点时间自己锻炼比较好，就出院回家了。每天跑步机上走路2个小时左右，有时候还能跑几步。
现在按照西医的说法，四肢近端力气没有远端好。走路时候觉得腰有些使不上劲。出院的时候四肢肌肉已经软塌塌的了。最近一段时间通过锻炼，四肢肌肉有些硬起来了。住院期间体重减轻了30斤。因为前几天看JT叔叔书上写的，通过补肾可以修复神经。加上他住院期间，还查出有糖尿病。又请教了三七先生，买了一些金匮肾气丸给他吃吃。按照现在的进展，十一以后应该可以回去上班了。
克莱尔
2012-09-23 22:06
本帖最后由 克莱尔 于 2012-9-24 09:37 编辑

再写一下主要的住院经过吧。
8月4日，觉得浑身使不上劲。站立比较困难，后来去了一趟洗手间，回房间，马上到床边的时候撑不住，坐在地上起不来。当天傍晚送到第六人民医院急诊，我们当时怀疑是腰椎或者是颈椎，所以挂了骨科，结果人家说不看。说长征医院急诊看脊柱。又叫120跑去长征医院。挂脊柱，拍了个片子，脊柱科医生说可能周一要做磁共振。后来开了点液体，老公在楼上输液，我抱着宝宝去找脊柱科医生。结果人不在。我就和同一个诊室的骨科医生聊了一下。他说片子看下来应该没什么问题。病情发展的这么快，不像是脊柱的问题。就算有问题也不是大问题。比如格林巴利也会有这种症状。比如还会说话声音小，呛咳。。。我记下了病名。他建议我找神经科医生看看。我叫过去，神经科医生看了一下，让我挂急救科，申请会诊。我当是有点懵。加上前面一家医院急诊室钱包被偷了。看病的钱还是我老公叫的朋友垫付的。当天还能站一会儿，所以就回家了。

回家以后查“格林巴利”跟我老公的症状简直就是一样的。因为这个病死亡率比较高，5%，所以比较害怕，想着赶紧找医院能住进去。5号那天，找了几乎能找到的所有的朋友，都说华山或者是长征医院都没有认识人。后来晚上联系到长征医院的医生，她说我老公在家实在太危险了，赶紧去医院，现在没有床位，在急诊呆两天。她联系了急诊的医生。我这边叫120。又叫了我老公的一个同事。当天到医院，急诊留观。

急诊室呆了两夜一白天。那边简直就是 一个“难民营”一样。这两天病情继续恶化。肢体力气进一步降低。吞咽困难。呛的很厉害。肺部感染。咳嗽。睡不着觉，5分钟就让我们帮他翻个身。当是我还觉得他挺烦的，反正怎么躺都难受，就不能忍忍？后来定下来7号可以进病房了，前面一天，一直在倒计时。没事儿的时候就问我还有几个小时。

7号进了病房，床位医生过来检查。后来说要腰穿，我老公原来有AS，腰穿没成功。决定用丙球治疗。当天自己买了丙球。本以为用上以后会好。结果晚上就呼吸肌麻痹。当晚值班的主治医生很负责，看我老公情况不好，直接人工呼吸，后来我才知道，当年非典以后，医生再也不给病人做人工呼吸了。这个医生然我非常感动。当晚气管插管，医生捏了2个小时皮球以后，调来呼吸机，改用呼吸机。

8号，医生跟我说我老公有肺部感染，插管不太保险，最好是气切。当是我很想把我老公送去ICU。但是我又比较信任这边的主治医生。也就放弃ICU的这个念头。后来证明，没有去ICU恢复起来更好。当天下午气切。晚上转到神经科的监护病房。

5天丙球用完以后，有些恢复，但是感觉还是不太好。呼吸机开始试脱机。肺部感染依旧，每天吸痰很多。按照医生的交代，每天还要帮我老公活动四肢。预防下肢静脉血栓。这边擦痰，那边又要给活动。后来医生说我护理的不好，四肢恢复不好。后来又请了两个24小时的护工，轮流照顾。感觉我老公当是在恢复，但是总觉得看不到希望。

后来16号的时候，傍晚吸痰，吸过以后，心率一下子只有四十几，然后升到一百四五十。血压很高，快200。用了降压药也没效果。后来医生过来调呼吸机，准备继续上呼吸机。这时候就发现我老公两个眼睛瞪着不动了。叫也叫不醒。医生过来用棉签使劲划脚心也没有任何反应。护士又过来测血压，测不出。后来要给他打多巴胺，结果血管找了好半天才好不容易找到。我们很感谢当晚的护士。她自己还是国家医疗队的成员。非常负责。

第二天医生跟我说准备再用一个疗程的丙球，我同意，又开始用丙球，5天。

19号晚上，自主呼吸比较强。因为只有值班医生，不敢调呼吸机参数。当天只吃了60毫升的营养液。晚上还是觉得不舒服，还请了呼吸科的医生过来会诊。晚上值班的护士（前面抢救时候的那个）过来上班，看到情况不是很好。觉得还是痰多。两个小时过来翻身拍背吸痰。结果第二天早上恢复的很不错。医生过来以后试脱机。后面肺部感染也进一步好起来。

我们自己请的护工李阿姨和张师傅25号把我老公给扶着坐起来，坐在轮椅上出去兜了一圈。后面一个星期联系站立，走路。他们夫妻也是我们遇到的大好人。28号呼吸机封管。9月1日出院。

医院住了整整4周，经历了两次惊心动魄的抢救，然后是肺部感染的护理，高烧，四肢的锻炼，自主锻炼。中间打过两次电话给禅音，音姐给我很多的支持和鼓励。我虽然不太喜欢看西医，但是碰到这么危险的情况，西医还是给我莫大的帮助。4周里，我只有女儿急疹发烧回去住了一晚。其他时间都在医院陪着我老公。女儿也断奶，成为奶粉娃了。这也无所谓，老爸的性命比母乳更重要。

写这么多做个记录吧。感谢中间给过我帮助的每个人。
诗诗
2012-09-24 15:51
真的不容易啊
生病太可怕了
克莱尔
2012-09-24 16:56
真的不容易啊
生病太可怕了
诗诗 发表于 2012-9-24 15:51
确实，不生病的时候不觉得健康有多重要。
robowen
2012-09-24 17:40
唉，病来如山倒，太凶险了！
克莱尔
2012-09-24 17:42
唉，病来如山倒，太凶险了！
robowen 发表于 2012-9-24 17:40
我怎么也不没想到会是这种病，发病率也不高的。好多人都没见过的。我们也以为是腰椎颈椎的问题，看错方向了。后来要不是骨科医生提示了一下，真的不知道还要错多远。

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