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很担心我宝宝被西药误诊成血液病，求助！

浅吟低唱
2011-03-02 19:19
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本帖最后由 浅吟低唱 于 2011-3-2 19:27 编辑

（事情的具体经过如下，太长了吧，废话章节恳请您忽略。）

女孩，2007年12月5日足月生于北京（出生时家里的房子入住和装修已两年多）。父母籍贯都是湖南，在北大上学，毕业后在北京工作。母亲成年后很少生病，感冒几乎不怎么吃药。父亲体质略弱，偶有偏头疼毛病，感冒有时借助西药（但现在也尽量不吃），偶有盗汗现象，前年发烧时曾一晚上湿几套衣服（宝宝也有这种现象）。

宝宝出生开始由外公、外婆和妈妈带，吃母乳到8个月（6个月之前不肯吃奶粉，）8个多月后妈妈开始上班，工作日主要交给外公外婆，带得很精细，语言能力比普通孩子超前3-4个月，活泼、但比较娇气。2岁半之前没生过什么大病，就是有过几个月的湿疹（基本没用激素类药，后来发现主要是干燥原因，自愈），5个月左右拉过一次肚子（也是本着谨慎服用抗生素的原则，但是西医治疗下拉了很久，一怒之下停了所有药，自愈），有趣的是宝宝拉血丝的时候还面带微笑、精神状态很好。之后偶有感冒，鼻塞情况多些，高烧情况几乎没有。扁桃体肿大倒是有几次，蒲迪兰就能解决。口腔溃疡有几次，小孩比较痛苦。从未输液。

2010年9月初，外公外婆深感疲惫，决定回湖南休息，奶奶来京接班，同时把宝宝送到离小区很近的私立幼儿园（下午4:50接回）。我们做父母的也明显比过去更用心，下班尽快往家赶，尽量在非工作时间照顾宝宝饮食起居。因为奶奶和宝宝之前感情培养有限、奶奶能力也略有限，宝宝情绪不是很好，宝宝饮食质量也比过去差些，主要为幼儿园2-3餐+早晚牛奶+儿童面条和小饺子，但是宝宝的自理能力明显提高，胃口也始终不错。

9月份，在奶奶照顾期间，出现过一次宝宝误食洗衣粉事件（应该不多吧），入口宝宝即喊“好辣”，当时妈妈我刚进家门，立刻抱过去漱口。似无后续不良反应。

10月份开始有感冒症状。其实在此前的几天夜里，宝宝就有睡不踏实的表现，总要妈妈抱，因为她从小有抱着睡觉的毛病（月子里几乎放不下床），大人们都很疲惫。这回也是，抱了还放不下、放下就醒，我白天上班也辛苦，心里有气，想要纠正这娇气的习惯，于是就咬牙不抱了，宝宝哭了很久，那几个晚上大人小孩都睡得不好（现在想起来很后悔）。开始感冒症状不明显，白天精神和食欲都很好，又难得逢假期，想到宝宝平日里饮食很“艰苦”，就给宝宝弄了不少肉吃（这宝宝爱吃肉、当然我们也不是一味满足她）。10月2日，带她和我同学的女儿（两人就差15天）一起去公园玩，当时我宝宝至少比我同学的女儿多穿2件衣服，还觉得那娃娃穿得实在单薄，结果回来之后我宝宝感冒就加重了，同学的宝宝反倒没事。这次发烧了，具体情形记不太清楚了，应该温度不低，故第二天就赶紧去北医3院的第二门诊看病，好像白细胞还算正常、但是C反应蛋白高，其实医生也不是非要给她输液，但我愚昧无知，竟然让她输液了，输了两天/两次吧，抗生素、好像还有痰热清，烧退了。我们也就没再输，复查了两次，说问题不大了，开了些口服药（这期间还在经过同仁堂药店的时候看了个中医，抓了点纯中药，没吃够一碗，发烧、就给停了，那中医还建议我们去医院拍片，说怕肺部有问题。奇怪的是，我一直觉得她的症状像风寒，比如是清鼻涕、无浓痰、舌苔也不算黄啊，但是医生开了治风热的中成药）。国庆节之后的几天都在家休息，临到上班，我觉得宝宝还没有彻底康复，但是考虑到奶奶带她也难，就把宝宝送幼儿园了（我对幼儿园老师很好，幼儿园老师对她还是比较照顾的）。期间也非全天在幼儿园，爸爸每天早上给她弄早餐和牛奶，再哄哄她常常就到中午了，才送过去。

11月份宝宝换了个国际班（多交1000元/月，班上宝宝少些），我承认这点考虑不周，因为老师建议我换班我就签字了，没想到一个新的环境又要适应，宝宝情绪上比较抵触，加之新老师和我也不如过去熟。11月中旬的一天，我下班赶回回家，6点多吧，我发现宝宝脸色很差，精神也明显不如前，再看宝宝裤子换了，便知道宝宝在幼儿园尿裤子了，再看脚，脚上竟然穿着一双夏天的薄袜子（我平常只给她带换洗的裤子备用，一旦尿湿袜子和鞋就麻烦，老师也没打电话叫奶奶去送，而是给她换上了幼儿园备用的袜子，但太薄了），宝宝的脚冰凉。我也不清楚凉了多久了，总之奶奶接她回家后一直没发现这个问题。我直觉感到不好，赶紧抱宝宝到卧室（没有经验，也没有喝姜汤什么的，奶奶不会弄、家里也没备姜）睡觉。夜里宝宝就发高烧了，好像是凌晨3点吧，我们两口子给宝宝喂了点中成药，赶紧抱着宝宝去医院（那是寒冬北京夜里还很冷）。到海淀妇幼没人、又去了北医3总院看急诊，看的时候宝宝烧已经退了（搞不清楚是因为中成药还是自身调整、还是天冷的物理因素），出了很多汗，好在我准备了毛巾垫着。晚上化验血常规的条件也不是很好，老奶奶慎重的看了半天，担忧的告诉我们淋巴细胞的形态似乎很不好，还说可以白天再好好化验一下。拿给出诊医生看，医生说白细胞是正常的，淋巴细胞多也正常，主要是病毒感染，问了家里的药、还开了些药（记不太清楚了），让回家服药观察，高烧即用退烧药。第二天我们两口子开始请假，宝宝又有发烧，我们先坚持物理退烧（当然现在看很多做法是错误的，批评我吧），后来直冲39、40度，就服了退烧药。第三天又赶紧带往北医3院的第二门诊，医生说扁桃体红肿，白细胞偏低一点、C反应蛋白高，拍胸片、肺部没问题，做第一次心电图（宝宝哭得我心碎，这样测心跳自然快，但是还算规律），最后说医生考虑到宝宝的自身免疫，不建议输液、开了包括头孢在内的一些口服药。回家继续发烧、吃退烧药（我宝宝头一次吃这么多退烧药啊），发烧期间还叫过心口痛（吓得我们），我还不敢轻易抱她，因为一抱体温升的更快，傻傻的物理降温，只有一个本能反应可能是对的，就是觉得孩子脚太凉了，赶紧搓脚，甚至泡脚。我们觉得这样不行，第四天又跑往医院，换了个医生（态度依旧挺好）说宝宝扁桃体已经化脓了，白细胞仍不高、C反应蛋白更高了，医生随后说“你这宝宝还贫血啊”（震惊），然后医生再仔细看化验单，说像是EB病毒感染吧（西医又叫“传单”——传染性单细胞增多综合症），马上转到隔壁的专家老爷子那看，老爷子摸了宝宝的肝脾，说肝有点肿大（这下我们慌了），然后给我们开了张化验单（要第二天去北医三的总院化验、就不用挂号了），并让护士迅速联系床位，答复当然是床位没有了，老爷子说，一旦床位有了、立刻联系他住院。第五天上午我们跑到北医三总院化验，化验结果异形淋巴细胞高，说基本上就可以确认是EB病毒感染了，但是还是没有床位。期间我宝宝仍隔一段时间又发烧，听医嘱吃西药和中成药的同时，靠退烧药退烧，只是发烧的时间间隔越来越长，从3小时，到6小时，再到8小时，我当时还以为，这是不是意味着有好转了（批评我吧！）。回到家，我和孩他爸想，可不能这样把宝宝耽误了啊！于是开始联系北京知名的各大医院，得到的答复都是床位爆满。我们开始放低对医院级别的要求，最后终于联系上昌平区医院，说有床位、接收EB患儿、即可入住，把我们激动得啊！立刻收拾出发。那医院离家也挺远，到那估计7点多了吧，马上办理住院手续，办理住院手续的时候宝宝的状态很不好（这一轮治疗下来，宝宝变得萎靡了，胃口也明显差了），不过还问我要了山楂片吃。进病房那会，宝宝又开始发烧了，医生护士和蔼可亲、动作麻利，吊瓶马上挂上了，退烧药也上了，宝宝烧退了。然后做雾化，宝宝剧烈咳嗽，随后吐出好大一口痰，清痰非浓痰。那晚宝宝精神特别好……那医院环境也比市区里好些，我们住的双人间，四张床（大人有陪睡的床），隔床的小孩晚上回家，白天才来。
入院那天应该是2010年的11月19日（周五）。从第二天开始，宝宝就不再发烧了（我们还以为是病毒周期过了、自愈了）。但是每天都是4-5瓶吊水（一瓶是抗病毒专用药、一瓶是抗生素，还有葡萄糖、盐水、痰热清），上下午各一次雾化（就是盐水喷雾，像防毒面具扣在鼻子和嘴上）。医生让我们只给宝宝喝粥，这点我没特别当回事。时不时应宝宝要求给她酸奶喝（先放温水里温热），当然也上一品粥点粥给她喝，她当时迷上了一品粥的南瓜发糕……治咳嗽的药我也没怎么好好给她吃，就是吃了蒲迪兰，偶尔用用北医3开的喷嗓子的药（说是抗病毒的，我们自己嗓子痛的时候也喷两下）。期间各项全面检查，胸片，心电图（宝宝又哭了），彩超（这还让我们给宝宝吃安定剂，我们不愿意，也不着急，等宝宝心情好的时候，拿了块山楂片哄着，安静的躺那一会就做完了），等等。结果除了血象指标之外，其它检查都没有问题。排除川崎病等。对了，11月22日一大早，住院部三个疑似EB病毒宝宝的爸爸一起把宝宝们的血样送到儿研所去化验，结果只有一个宝宝的呈阳性，其它两个非阳性（包括我们家娃儿）。唉，怎么解释，反正都当EB病毒治了，她爸网上大量查资料说也确实有这样的病例（症状都像，但检测非阳性）。从23日开始，我们就争取给宝宝脱吊瓶、出院，医生不让，相持下医生让我们再忍耐两天，终于在25日输完最后一瓶液后出院。出院时主治医生说，对宝宝现在的情形，她也没有很好的解释，因为这个宝宝症状是都没有了，但血象指标还不正常，白细胞偏低、血小板偏高，还有什么来着……反正还是贫血。让我们出院后多观察，之后再复查。出院时我还听见两大夫谈笑中说有两姐妹刚出院、又回来了，这两宝宝现在住院就不烧、出院就烧（不知道他们是否感到自豪呢，我听了心是拔凉拔凉的）。
医生还给宝宝开了升白细胞的药，我没怎么给宝宝吃，对于复诊也不是特别着急。当天夜里宝宝回家玩了会邻居姐姐送来的玩具，睡觉前额头和下巴上出了两片红红的疹子，我还有点害怕，第二天清晨赶紧睁眼看，居然神奇消失了（后来医生还跟我说这是因为宝宝免疫力低，所以容易过敏什么的）。
多年来我们两口子工作以来一直忙，从未请过这样的长假，所以之后赶紧上班了，宝宝也没敢送幼儿园了，留在家里跟了奶奶一个星期，那阵每天回家发现，宝宝不再像过去那么生龙活虎了，因为跟奶奶每天白天都不再像原来那样睡午觉（她习惯人哄着睡），我晚上回去她就已经犯困了，精神不好，白天一直在盼着妈妈回家，甚至连尿和大便都等着妈妈回家把（所以有时候尿裤子）。但是宝宝这场病下来明显懂事很多，睡觉自己乖乖躺在妈妈身边睡，小手也会放进被子里了。喝水的习惯也改善很多，原来幼儿园老师一直说她不爱喝水，奶奶也不给喂，现在就总叮嘱奶奶，每天尿的尿液明显多了。

12月4日，我坐火车把宝宝送回湖南外公、外婆那了。到家正好12月5日，三岁生日（此时湖南的气候跟春天一样暖和，十几度）。宝宝当时的气色还很差。但是，又恢复了过去“锦衣玉食”的生活，胃口显得特别好（也不敢给她吃太多），外公外婆对宝宝吃饭等方面的一些改变也感到吃惊。

宝宝生日第二天我又赶回北京上班了。几乎天天打电话了解宝宝的情况。发现宝宝又一天一天的恢复活泼了，据说气色也红润一些了。外公外婆也尝试了一些中西医、以及食补调养她的贫血（那中医比较接近伪中医吧，原来的一个熟人西医院院长开的诊所）。白细胞已经正常了，但贫血还比较重。食欲方面，外婆说宝宝慢慢的可能也吃够了，没有刚来的时候那么饥渴状了。

2011年1月（具体时间不清，那阵好像湖南降温、挺冷的，外公给宝宝穿不少，还常常开着空调），宝宝又病了，外公说，现在病起来似乎吃药都很难好了，扁桃体又发炎，原来吃点蒲迪兰有用，现在都没用了。2月初，在医院输了液吧。三十之前似乎好了，反正我初一的时候回湖南（初一至初六我在湖南这段，天气也格外的好，像春天），和宝宝待了将近一周，她都还挺好的（因为天气热，我们说服外公给她减了衣服）。

不过我回北京没几天，又听说她病了，发烧、扁桃体肿大（这阵好像湖南的气候波动也挺大的）。一开始也是争取开口服药，不行只好输液，上周又住了院（住院就只有吊水伺候，没有其他任何手段，我们都快受不了了），不想让她输液太多，上周末左右出院吧，刚回家给她洗了个澡，之后没隔多久又发烧了，又立刻带她住院去了（唉，当时精神还挺好，嚷嚷着要吃肉）。又输液一天，妈说给她停了试试看行不行。我说，你们还是去看中医吧。前天又去了一家别人介绍的当地的中医诊所，开了中药，宝宝这点真是好样的（打针、吃药都特别勇敢），三碗中药都好好喝了（奖励了棒棒糖），结果昨天下午临下班了（5点前），接到爸爸的电话，说这宝宝现在怎么这样了，又发烧了，接着让儿童医院的护士长跟我通电话，说初步的血常规检查，怀疑是EB病毒感染，还要做全面的检查来确诊，并且说这宝宝白细胞很低，好像2.5吧？下限4吧，什么粒细胞也很低，异形淋巴细胞很高（20%吧？）反正结论就是三种怀疑：一当然是EB病毒感染（反正我觉得他们说那些指标问题就跟去年11月在北京时几乎一样），二是血液的问题（甚至想做骨髓穿刺，被我和我爸坚决的否了），三是什么缔结组织问题？我跟外公外婆说，试试不给她吃退烧药，观察一下看。外婆说，宝宝下午吃了个大苹果，喝了中药，捧碗的时候突然说自己的手抖，还以为她瞎扯，摸一下居然开始发烧了，给她做了物理降温，然后找车去医院，到了医院烧已经退了，晚上精神一直很好。跟医生说暂时不要吊水吧，医生非不同意，然后还在询问父母的遗传病、家里装修等问题，看来真是怀疑血液病了。我跟外公商量，要不让宝宝吃中药，发烧的时候挺一挺看？外公接受不了。也能理解，一是他没看过庄大夫的《宝宝感冒发烧怎么办》（我初看都觉得特震撼、简直是颠覆过去的认知），二是我们都觉得没有信得过的中医大夫来指导，怎么敢非专业的来冒险呢。

今天宝宝还在医院接受检查。已有的结果是颈部的淋巴多、肠胃哪个地方的淋巴也多（不知道为什么我觉得这有点废话），彩超什么还在做吧，血常规也还没出来（我很外行的想，如果按照中医的思路治疗，先破再立，正处于破的阶段的时候，那血常规能正常么？不正常也不一定有问题啊？）截至今天上午，宝宝还没发烧。那边的医院倒是挺重视的，此前的主治医生也换了个湘雅的硕士研究生（好像是实习的），也不知道是不是觉得我们太难缠（我们也尽可能表示对他们的尊重，既然目前只能选择西医）。今天还进行了专家会诊，具有最权威的那个还懂中医，他看了宝宝说气虚，反正还开了一些调理的药，外公还跑了当地的中医院，但对方也要求住院。

说实话，现在是最迷茫的时候了。外公、外婆都疲惫得很（好像也感冒了），而且他们很想马上回北京（毕竟北京的医疗资源多点），但这个时候适合把宝宝从湖南运到北京来么？另外即便回了北京，我也不对中国特色的西医治疗抱很大指望了，我就想赶紧找个靠谱的好中医给我宝宝看看，所以我昨天晚上一度疯狂的想找庄严先生和三七先生的联系方式。
这一天来我也查找了不少北京当地名中医的信息。但是我觉得体制因素始终是一大障碍。且不说名中医挂号难吧，即便挂上了看一次，回来服了中药，出现各种症状，尤其是高烧起来该怎么处理，心里还是没谱。不仅是让自己放心的问题，还要宽老人家的心，我想我父母也想选择中医，但是可能暂时还只能接受比较缓和一点的，至少发烧的时候能有庄先生那样有责任心的好大夫做做指导，坚持下去就变得容易很多。否则，中医的选择始终有半途而废的风险，如果宝宝在中医面诊之后回家发生什么状况，我能往哪送啊？送西医重落虎口，送中医院说真的现在也是中西合璧、很难说，而且不同医生的诊断思路还真不一样，这里面真可能生出很多麻烦来。

其中多种困惑，还望高人指点。不知道是否能在三七网寻到一线转机，非常期待但也不敢奢望，因为了解庄先生他们也精力有限，可以想象他们有多忙。

如果你能读到这里，就万分感谢了。

附：刚刚外公来电话，孩子各项检查都正常，就是血象指标不太好看，主要还是红白细胞、粒细胞的问题。（唉，全国西医几乎都是这个说法了，真是）。孩子已经回家了，刚才在电话里的声音还很清脆。医生给开了玉屏风颗粒，说先调理看看，这药对症么？外公还没考虑好明天去不去输液，但是如果又发烧了怎么办呢？又没有合适的中药治疗手段来替代。
姜与炙甘草
2011-03-02 19:40
:)多看置顶文章和庄先生的文章.

自己先改变吧, 从认识,观念,心态,情绪, 一点点变化.
浅吟低唱
2011-03-02 21:46
读了，读第一遍都很震撼，然后再多读几遍、细细琢磨。
认识是转变了，但现实很残酷啊。我明确这事只能靠中医解决、西医是没戏了，但是也不是随便找一个中医大夫就算数啊，真正的中医大夫不好找，好多他自己也没底气呢。尤其是庄先生和三七先生这样的，都是可遇而不可求的。
问题很现实，我宝宝发烧的时候很难受，可能经过西医的误诊、如果没有正确的中药辅助，由她烧是很危险的，但是要我读文章速成自己开方子、我也没那个胆识。
唉，心态、平时还是不错的，这时候可真谈不上太好，不过，如果碰上一好中医大夫可能就瞬间扭转了，嘿嘿是吧。
小彤
2011-03-02 22:05
本帖最后由 小彤 于 2011-3-2 22:07 编辑

回复 浅吟低唱
完全听信医生有时真的也是很危险的，这点我深有感触（我儿子鼻炎、湿疹、哮喘），一定要自己有判断力才行呢，多学习吧,我现在就在努力学习中，进步不少呢，现在我儿子生病不会那么慌了！
浅吟低唱
2011-03-02 22:20
唉，可不是吗？
所以说一个人从小成长到大，挺不容易啊，为什么还有人轻生呢。

我宝宝当年去儿研所看湿疹的时候，见面那专家就对我说：不要以为激素就是毒药……现在有点文化的年轻父母啊，尤其是那当老师的、搞财务会计的，都想把自己学成医生，这是不对的！这个肤乐霜（儿研所看湿疹就靠这个发了，给我开了400多的药，后来基本上都浪费了）你们只管用，6个月以后还长湿疹再来找我。

就这样，挂号费50多，给每个人都是开的这个。
拉肚子的时候去儿童医院看的那个中医大夫也挺有意思，明明就是个西医啊，还不是个好西医。
所以以后再没去这两个地方了。
moccadoll
2011-03-03 12:07
看了一半没看完。太长啦。
多看置顶文章吧。还没发病就好好调理脾胃，父母多多化性。起码把信心培养起来。

还有干嘛那么迷信医院的检查结果呢？你宝宝好不好、哪里的问题妈妈自己没感觉么？
linglilt
2011-03-03 12:38
是的，首先要自己有信心
然后再联系三七上的医生吧
linglilt
2011-03-03 12:39
是的，首先要自己有信心
然后再联系三七上的医生吧
杨柳成行
2011-03-03 13:52
抱抱这个妈妈，坚强点,我家宝宝也才受了西医的毒害.
浅吟低唱
2011-03-04 09:45
本帖最后由 浅吟低唱 于 2011-3-4 09:58 编辑

回复 moccadoll
恩，看来兄弟你确实没看完啊。
现在发病了，而且很重。
我们确实搞不清孩子内在的问题，只能观察症状（中医之博大精深岂是我们短时间可以参透？）
但说调整心态这一类问题，不是说不对，但是在孩子这种急症面前也不能光搞唯心主义（其实我做人心态还算可以的吧）。
这里的老师们也都说了，当孩子身体发出求救信号的时候，不是说任其高烧就是对的，但是既然不能采用西医那种错误治疗，什么样的中医治疗才是对的呢？我缺乏名医指导，更不敢擅自用药。
医生的检查结果不是说不能信，而是要看什么样的医生。中医西医界不是都有明医和庸医，中医西医也各有擅长和不擅长的领域不是么？
我这么认识还算是客观的吧？
浅吟低唱
2011-03-04 09:47
回复 linglilt
恩哪，就是不知道怎样才有希望联系上。
浅吟低唱
2011-03-04 09:55
本帖最后由 浅吟低唱 于 2011-3-4 09:56 编辑

回复 杨柳成行
谢谢亲爱的。
像我们这样去爱孩子，虽然有时因为无知被先生们批评成错误的爱法（人的认知总是有限的），但是我常常想孩子们应该是无憾的吧。说得难听点，怀抱着爱而离世的孩子们也比未感受到爱而孤独生存着的那些孩子们幸福（所以我有时候常常感叹，人生来其实就是不平等的，首先你就没办法选择自己的家庭）。
总之要时刻努力、追寻真理不放弃。也是几分人力、几分际遇的事了。
祝咱们的孩子都好运，同时对上天造物之智慧表示崇敬。
moccadoll
2011-03-04 10:11
回复 浅吟低唱
我不是兄弟啦，我是一个新妈妈。
所以说嘛，你应该再写一个贴，就是发给先生用的问诊单。不要罗里啰嗦写以前怎样，就写现在发病的症状、目前的状态怎样就可以了。

您的心态挺好的。写好问诊单，用论坛的短消息发送给你看中的某位先生就好了。庄先生、三七先生、师承好先生、月含山先生、黑脸先生、孙海亮晶晶先生等等。看中谁就盯紧了不松手就行。
浅吟低唱
2011-03-04 10:31
回复 moccadoll
好的。
我孩子明天就到北京了。近期的症状我也不是特别了解。等孩子到了和外公外婆沟通一下，就给先生们发问诊单。我就怕急症来了网诊来不及。
多谢你！谢谢了^_^

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