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妙龄女患病髙1米重仅20斤

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妙龄女患病高1米重仅20斤
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发表于 2013-03-27 08:22过滤水帖只看楼主楼主

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2013年3月25日,江西九江,家住湖口县凰村乡花园村的曹芬今年21岁,正是花一般的年龄,9岁那年她因患了一场怪病后,从此身高不仅不长,反而“缩”了,原先还有1米多,现在只有约1米高,体重也只有10多公斤。今年已经21岁的她看上去根本不像一个成熟的女性,倒像一个未成年的孩子。村里和她同龄的女孩有的还在大学读书,有的毕业后已经打工挣钱,而她却终日坐在家中,生活的饮食起居靠母亲照顾。
9岁的时候,曹芬身体就出现了明显的奇怪症状,不仅频繁流鼻血,身上的毛血孔也经常出血,到医院化验检查发现,血小板也在不断减少,身体越来越虚弱,爸妈把她带到上海的大医院检查后才知道,原来女儿患了一种他们从来没听说过的病——“干燥综合征”。这种病是一种慢性炎症性自身免疫性疾病,多发于中年以上女性,才9岁的孩子患上了这种怪病,医生都表示罕见。虽然不幸患上了这种怪病,曹芬还是坚持读书,直到高二时实在是无力走路了,17岁的她才被迫辍学在家。姐姐曹红说:“妹妹很想读书,一直以来成绩都蛮好,看到同龄的孩子高中毕业后纷纷读大学,她羡慕不已,为此还哭过多次呢!我们都非常为她惋惜!”辍学在家的日子,曹芬还坚持每天看书学习,她说:“我真想和同学们一样,到外面去读大学啊!
因这种怪病以特异性淋巴细胞、浆细胞侵润为主,侵犯泪腺和大唾液腺等外分泌腺,导致这些腺体结构和分泌功能缺陷。临床表现早期以干眼症、干口症、外分泌腺肿、关节炎等为主,晚期则可能侵犯内脏器官,包括肺脏、肾脏、肝脏等。亦有少数病人可能罹患恶性肿瘤,尤其是淋巴瘤。给患者的生活和心里带来相应的痛苦。从去年开始,她的左眼渐渐失去了光明后,一直喜欢读书的曹芬才不得不放弃每天看书的生活,不能看书的日子,让她失去了生活唯一的乐趣,每天只能是坐在家中,顶多看会儿电视节目。
“前几年,我始终走不出生活的阴影,觉得生活得非常自卑,甚至想到过轻生来提前结束自己的生命,可看到父母为我忙前忙后的身影,看到他们为我操劳累垮了身体,我觉得我要与病魔抗争,要有信心和勇气好好生活下去,要给父母带去生活的希望。”曹芬说:“我也很心痛爸妈,但是爸妈说:‘只要你好好活着,让我们每天看到你,爸妈再苦再累,也不怕,爸妈就看到了希望’”!爸妈做农活回家累了的时候,曹芬就想方设法陪妈妈说话聊天,逗爸妈高兴。而因患病导致全身关节萎缩,疼痛,她忍受痛苦,泪水往肚里流,靠吃点消炎药和止痛片维持。她妈妈王爱荣说:“看到女儿每天忍受着痛苦,还设法逗大人开心,她和丈夫暗地无数次偷偷流泪,不为别的,只为孩子的懂事和坚强。”曹芬最后说:“人的一生中,有太多的不如意,命运和我开了一个大‘玩笑’,让我失去了同龄人拥有的快乐,但我要坚强起来,笑对人生,在有生之年陪好自己的父母,报答他们的养育之恩。”

 

 

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2013年3月25日,江西九江,家住湖口县凰村乡花园村的曹芬今年21岁,正是花一般的年龄,9岁那年她因患了一场怪病后,从此身高不仅不长,反而“缩”了,原先还有1米多,现在只有约1米高,体重也只有10多公斤。今年已经21岁的她看上去根本不像一个成熟的女性,倒像一个未成年的孩子。村里和她同龄的女孩有的还在大学读书,有的毕业后已经打工挣钱,而她却终日坐在家中,生活的饮食起居靠母亲照顾。
9岁的时候,曹芬身体就出现了明显的奇怪症状,不仅频繁流鼻血,身上的毛血孔也经常出血,到医院化验检查发现,血小板也在不断减少,身体越来越虚弱,爸妈把她带到上海的大医院检查后才知道,原来女儿患了一种他们从来没听说过的病——“干燥综合征”。这种病是一种慢性炎症性自身免疫性疾病,多发于中年以上女性,才9岁的孩子患上了这种怪病,医生都表示罕见。虽然不幸患上了这种怪病,曹芬还是坚持读书,直到高二时实在是无力走路了,17岁的她才被迫辍学在家。姐姐曹红说:“妹妹很想读书,一直以来成绩都蛮好,看到同龄的孩子高中毕业后纷纷读大学,她羡慕不已,为此还哭过多次呢!我们都非常为她惋惜!”辍学在家的日子,曹芬还坚持每天看书学习,她说:“我真想和同学们一样,到外面去读大学啊!
因这种怪病以特异性淋巴细胞、浆细胞侵润为主,侵犯泪腺和大唾液腺等外分泌腺,导致这些腺体结构和分泌功能缺陷。临床表现早期以干眼症、干口症、外分泌腺肿、关节炎等为主,晚期则可能侵犯内脏器官,包括肺脏、肾脏、肝脏等。亦有少数病人可能罹患恶性肿瘤,尤其是淋巴瘤。给患者的生活和心里带来相应的痛苦。从去年开始,她的左眼渐渐失去了光明后,一直喜欢读书的曹芬才不得不放弃每天看书的生活,不能看书的日子,让她失去了生活唯一的乐趣,每天只能是坐在家中,顶多看会儿电视节目。
“前几年,我始终走不出生活的阴影,觉得生活得非常自卑,甚至想到过轻生来提前结束自己的生命,可看到父母为我忙前忙后的身影,看到他们为我操劳累垮了身体,我觉得我要与病魔抗争,要有信心和勇气好好生活下去,要给父母带去生活的希望。”曹芬说:“我也很心痛爸妈,但是爸妈说:‘只要你好好活着,让我们每天看到你,爸妈再苦再累,也不怕,爸妈就看到了希望’”!爸妈做农活回家累了的时候,曹芬就想方设法陪妈妈说话聊天,逗爸妈高兴。而因患病导致全身关节萎缩,疼痛,她忍受痛苦,泪水往肚里流,靠吃点消炎药和止痛片维持。她妈妈王爱荣说:“看到女儿每天忍受着痛苦,还设法逗大人开心,她和丈夫暗地无数次偷偷流泪,不为别的,只为孩子的懂事和坚强。”曹芬最后说:“人的一生中,有太多的不如意,命运和我开了一个大‘玩笑’,让我失去了同龄人拥有的快乐,但我要坚强起来,笑对人生,在有生之年陪好自己的父母,报答他们的养育之恩。”

 

 

 

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