一个自闭症患儿家长的日记.（南方周末）

骨仙堂

本日记摘自一位中轻度自闭症儿童的母亲在教育孩子过程中的记录。患儿的母亲Z女士在上海某事业单位工作，身为自闭症儿童的母亲，承受了来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力。

2003年8月1日 星期五

Q儿两岁的时候有了里程碑的进步：能很明确地向大人表示大小便了，每次需要大小便时便自觉进入卫生间，若大人没有注意到，便使劲儿拍打马桶，以引起大人的注意，并得到大人的帮助。

仍然不开口，偶尔发出“爸爸”、“妈妈”的声音，但仍基本属于无意识，似乎对讲话一点也没有兴趣。前些天带去儿童医学中心挂了专家门诊做了检查，认为是发育迟缓，医生做“葛塞尔”智力测试，认为孩子的智力水平在一岁半左右，尽管对其科学性有些怀疑，但Q儿的应激、大小肌肉动作的确是有些迟钝，我还是有些惊慌，最近应该在这些方面加强训练。但Q儿目前对玩皮球等一点也不感兴趣，喜欢看书，没事就喜欢拿本画册翻来翻去，但对有故事情节的内容不感兴趣。

最近特别爱发脾气，会不会与其语言能力欠缺有关？因为缺乏语言的沟通，常常造成大人的误解，孩子便只好通过发脾气来表达不满。如今天上午我和Q儿玩橡皮泥，我捏了几个小棒棒，当我把其中一个小棒棒捏成小圆圈时，Q儿突然大哭大闹，把小桌上所有的东西全扔到地上，然后又着急地抓住我，似乎寻找求助与安慰。尽管事后我批评了Q儿，但我知道孩子其实是一种无奈的发泄。可怜的孩子，快点开口说话吧，我都要急死了，都27个月了。

2003年12月29日星期一

Q儿，这半年妈妈实在怠慢你了，妈妈每天六点多出门，晚上七点多才到家，陪你的时间少了许多，以至于你和妈妈都有些生疏了。你怎么到现在还不开口呀？妈妈曾逼你说话，但适得其反，担心因此给你带来阴影，因此放弃了。妈妈好着急，好担心，你是不是患了“自闭症”？应该不会的，每有此种念头，我赶紧打断，应该不会的，我家宝宝应该是大器晚成之人。不过现在一定要纠正孩子的一些自闭倾向，如不与人对视，不开口讲话，不和小朋友玩等，让孩子正常、健康、快乐地生活。

但有一天我去幼儿园，眼前的情景吓了我一大跳：该吃饭了，老师在忙于领着小朋友洗手、入座，Q儿被几个小朋友拥着走向洗手池，头被拽着、胳膊被拉着，后面还有小朋友推搡着，待我走到跟前拉开小朋友，Q儿面无表情，坐在座位上吃饭时，呆呆地看着我，这孩子怎么啦？我不禁心酸地流出了眼泪。与老师作了交流，其实老师对他还是不错的，但一个班三十来个小朋友，两个老师一个阿姨，老师还要轮流外出学习、培训，真是有点勉为其难。问到孩子的情况，老师说得也比较含糊，其实，孩子在幼儿园的表现和在家里是有很大差别的，或许是因为语言迟缓，没法表达，才出现这些情况吧，或许，慢慢下来，会有改变的。但我的心里其实已经隐隐有些不安了。

2004年5月20日 星期六

Q儿，妈妈已经是连续多日失眠了，带着“自闭的疑惑”，妈妈带着你走了多家医院和咨询中心，有的医院认为是发育迟缓，有的认为是语言障碍、感觉统合失调，还报名参加医院举办的儿童语言培训班、个训班、感统训练班，花了不少冤枉钱，效果却没有。我迫切地想知道你到底是不是“自闭症”，如果是，应该如何治疗。可是，我跑了近十家医院或机构，没有找到满意的答案。更有甚者，当我询问一位著名的儿童保健专家时，她竟然训斥道：“你知道么？‘自闭症’就是儿童精神病，你希望自己的孩子是精神病么？”我好痛苦，好迷茫，那天，终于有家儿童医院的儿保医生建议带孩子去精神卫生中心看看。我很困惑，但还是带着你去了。

记得那是个阴雨的日子，在儿童精神卫生中心阴暗的走廊里，你似乎格外不安，我给你吃了好多包山楂片以安抚你的情绪，可是你哭个不停。终于轮到我们了，面对着医生和一群实习生，我语无伦次地重复着那些不知已说过多少遍的话语，你依然哭着闹着，医生递给你一支笔，说是让你画画，你就拿起笔发泄似的狠劲乱涂，“自闭症！典型的自闭症！”医生发话了，一副司空见惯的神态伴着十分平静的话语掷出了我们等待已久的判决，我闻声差点瘫下去。

我不知道是怎样带着你走出医院的，只记得在医院附近的永和豆浆店，我和你的父亲争吵了，他根本不接受这个事实，认为是医生胡说，根本原因在于我和外婆没有带好你 （之前，也有一家高校的特教机构认为是家庭忽视原因导致孩子发育迟缓，而根本不是自闭症）。我的脑子后来一片空白，只记得你的父亲冒雨冲了出去，只记得你站在饭桌旁的窗前茫然地注视着玻璃上的雨水，面无表情……

我几乎崩溃了，整天脑子乱哄哄的，白天如行尸走肉，晚上夜不成寐，头发大把大把地掉，常常在夜里突然打开灯，看着你熟睡的面孔，默默地流泪，我可爱的宝贝，命运怎么如此不公？我们该怎么办？

2004年7月12日 星期一

最近在痛苦之余，在网上搜索了一些关于自闭症的知识，对自闭症也有了一些了解，购买了一本《自闭症及其他发展性障碍的干预》，帮助挺大。开始报名参加一些家长培训班，了解一些ABA（应用行为分析法）的知识。我逐渐明白，我们面对的是一个天大的困难，我们需要用愚公移山、铁棒磨针的精神和毅力去克服。7月初曾去参加了一个南京脑科医院举办的家长ABA知识培训班，后来得知，一起上课的一位父亲抱着孩子跳江了。那位父亲是位复转军人，孩子得了自闭症，自己又不幸患了乙肝，面对巨大的花费和心理压力，他选择了与儿子共同离开这个尘世。我不知道该说些什么。其实，这些天我也这么想过，甚至考虑过具体的实施方式：跳楼、跳江、煤气、车祸……

我真的非常痛苦：我得面对家人的不解，我的丈夫和母亲依然认为孩子不是大问题，是我的脑子有问题；我得工作，因为没精打采，我在工作上没有尽职，难免会有微词，当然，不可能所有的同事都具有同情心；我每天都拼命地寻找自闭症的相关信息，我迫切地想把孩子拉回来；可是面对孩子，我就是力不从心，我就是想流泪，我的笑是挤出来的，我的声音都变了调。我想到过辞职，可去了单位的人事处，因为合同未满约，还需要交数万元才能走人，并且，此项决定未得到家人的支持，于是暂时放弃了。

放暑假了，我要好好抓紧时间训练训练孩子，按照ABA的训练项目，训练发音、训练模仿、训练跳跃、训练大小肌肉动作等等。

可是我始终不能放松自己的情绪，我一直处在紧张之中。一天，我的一位同学来家里，打算小住两天。看到我在训练孩子发音，说：“我得走了，看着你这样逼孩子，我好紧张！”我几乎把所有的时间都用来训练孩子了，“越早越好，时间越长越好”，书上是这么写的，老师也是这么说的，于是就这么做了。我每天和孩子的日程安排得满满的，孩子在强化训练下也有了进步，我在欣喜的同时，依然感到很渺茫，我不知道何方是岸，每天的轮回战术搞得我身心俱疲，我的生活就像打仗。

今天在《报刊文摘上》看到一则短文，题目是“引人向上的力量”，揭示了训练师训练鲸的奥妙：在开始时，把绳子放在水下，想办法使鲸从绳子上方通过，通过了就奖励，当鲸从绳子上方通过的次数逐渐多于从下方经过的次数时，再把绳子提高，但提高的速度必须很慢，不至于让鲸因过多的失败而沮丧——于是，一头8600公斤的巨鲸竟能越出水平面6.6米，靠的就是训练时不断地鼓励和赞赏。人也一样，鼓励和赞赏才是真正引人向上的力量。

我在日记本上写下了这句话：提高的速度必须很慢，不至于让鲸因过多的失败而沮丧。一定要有耐心，持之以恒！——对教育Q儿的启示。

2008年9月3日 星期三

自9月1日起，Q儿便正式开始了小学生生活。之前，为了他的入学，我真是操尽了心，跑断了腿，目的就是希望他能进入一所普通小学，而不要被学校拒之门外。其中周折就不必再提了。喜的是，终于如愿进入了家附近的对口小学。这是一所一般的小学，外来务工子女占了一半，我们小区里的绝大多数小朋友都通过各种关系转到了其他小学，而这正是我希望的，这种融合的环境或许对孩子的发展有利。

目前是每天上半天课，上午四节课，暂且由妈妈陪读（站在教室外观察）。第一天只字未听，一会儿撕纸，一会儿喝水。上午分别是语、数、外、体，课堂几乎没有乱跑，语文课有两次离位，经老师提醒后很快归位。总的来讲，这个新的开始还是让人感到满意的。但第二天就不行了，自然课跑位严重；今天更糟糕，语文课竟然在教室里转圈，老师提醒，妈妈在外面不停暗示，不仅不听，还故意调皮；数学课的表现更不像样，竟然把书撕了，我的肺都快气炸了，课间在无人处狠狠揍了一顿，然后接着上课。第三节课竟然脱了鞋子，把脚伸到桌斗里。班主任老师（语文老师）找我谈话了，“这样不行，必须有大人陪。”我其实这两天都夜不成寐，一直担惊受怕，想着各种后果。老师提出由大人陪，对我而言还真是一个上策。于是下午到了单位找到领导，说了目前的困难，提出：每天上午陪孩子上学，下午来单位上班。没成想：领导竟然答应了，我一阵惊喜，当然没忘表决心，心中的一块石头落地了。感谢你，我的好领导！

2008年9月24日 星期三

每日都像打仗，早上起床，匆匆洗漱，再把孩子从被窝拖起来，强行洗脸，匆匆吃点早点，便急匆匆地拽着孩子去上学。早读、早操，连续四节课，课间带他上厕所，中午带他回家交给外婆，匆匆扒完饭就又赶去上班，下班后急急赶回家，督促写作业，训练语言，帮他洗澡，哄他睡觉，待他睡下后还抽时间做点自己工作上的事情。好累好累，以致每天到中午便两腿发软，简直迈不动步子，非得歇一歇才能再次出门上班。

真的像个陀螺，停不下来。在学校，孩子一刻都离不了人，他上男厕所我就得在男厕所外跟着，而且时不时需要求其他男同学拉他出来，等他出来，课预备铃也该响了，我就没时间上厕所了，而且即便有时间，我上厕所，他就乱跑，于是就尽量少喝水，尽量不上厕所。如果他不上厕所，便会在操场上跑，也需要陪伴。

外婆由于长期帮忙带Q儿，这阵子突然感觉浑身无力，头发昏，到医院一检查，天呐，高血压，190/130！想想看，一个年过花甲的老人，每天六七个小时不停地跟着孩子，一刻都不得安歇，在外面得随时抓住他，一不留神就会跑丢（曾走丢过多次），成天生活在紧张气氛中，就是身体再健康的老人也会出问题的。我不得已请假停下工作，一边看着孩子，一边照顾母亲，并继续找钟点工。

真正的压力还是来自学校。自班主任上次对我下了驱逐令后，便不再理我和儿子，我每天都要鼓足勇气陪着儿子走进教室（现在与孩子一起坐在教室最后听课），我对着老师微笑，可换来的是冰冷的面孔和熟视无睹。

好几次，我都打退堂鼓了，可是我还能怎么办？如果老师坚持认为班上有这么一个孩子是自己倒霉，不愿也不能正视这个问题，那么，还是考虑为孩子换个班级吧！可这个班不要，难道别的班就要么？班主任的态度直接影响着班上同学对孩子的态度，而孩子也似乎意识到了，出现了严重的自伤行为，把自己身上抠得多处流血。孩子含混地说：“我不想上学，老师不喜欢我！”孩子也试图努力改变这个现状，有一天竟然把一个午饭时发的桔子放到老师手里，这在我看来简直是破天荒之举，可是老师的态度依然没有转变。

我也理解老师的苦衷，想想看，谁愿意自己班上有个这样的特殊孩子啊！他不仅自己不想学习，还要扰乱班级的秩序，倘若班上的学生考试成绩不佳，老师又怎么通过考核？在一切以成绩为标准的体制下（表面上当然是光鲜的素质教育），老师又有什么办法？老师成天疲于抓成绩，纵使他满怀爱心，又哪来的精力来关心一个不算成绩的特殊孩子？

我最终决定：学会厚脸皮，不管怎样，坚持这样每天带孩子去学校，依然每天给老师笑脸，主动问候老师，并主动为学校和班级做些事情，或许时间会改变一切的！

才一年级刚开学不久，我已开始体验到小学生的不易：除了上课，就是作业、练习，课间孩子惟有的活动便是上厕所，上完厕所赶紧回到教室接着写作业。哪里有玩的时间啊？

2009年12月31日星期四

其实已经是2010年的元旦了。

这些天我心情十分低落，曾数次想到过死，感觉活着真没意思，实在缺乏活下去的勇气和信心，带着孩子一起走了倒也省心，这样下去，大人孩子都受罪！

太累，太累了！没有个轻松的地方，甚至连个能够痛痛快快大哭一场的机会都没有。每一天，睁开眼就是忙，陪着孩子上学，忍受他无休止的哭闹以及来自他学校的多方面压力，到了单位，头昏脑涨，还要面对来自领导的责备（平心而论，领导的确很是宽容了，但任务完不成，考核通不过，到时候谁也帮不了你）。每天到了下班时间，我实在不想回家，我害怕面对孩子。回到家，我一般是十分钟完成晚餐，然后又是训练孩子，几乎每个晚上都是在孩子的哭闹中度过的，那种哭闹，可不是一般，他疯狂地敲打着、乱扔东西，头乱撞，脚乱踢乱蹬，歇斯底里的，有时连续闹半个多小时，吵得四邻不安！

今天我在学校用绳子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情绪问题主要与期末复习有关。快考试了，学校里一边进行新课教学，一边进行复习，学生们不停地做着语、数、外的复习卷，通常在复习时我们就不去学校了，他是不参加考试的，但因为孩子有新课，就去了，学完了新课，接着做卷子，数学，语文，还有英语，每科不止一份，而我总是尽量避开做试卷，带他在外活动。但有的也得去做，并且小朋友停止了一切娱乐活动，体育课、音乐课、美术课等也都成了自习课 （做卷子），课间的教室里也是没有休息的，大家都静静地做着手头的卷子。儿子不愿意了，连续两天竟然跑到了校门外。他的跑步速度很快，我常常追不上，待追上，一旁的大人就说了：“这小孩子不好好管教，以后怎么办？”“应该好好打！”门房的老师也说话了：“你这个小孩成天乱跑，你做家长的都看不住，让我怎么办？我还要饭碗呐，你要好好管教的，不然就不要来了！”也是为了给大家一个交待，我就抡起手中的跳绳狠狠地抽打了孩子，回到家一看，好几条紫痕。

（可武力的镇压只能起到暂时的作用，孩子自此更加不愿上学了，还出现了更严重的刻板动作，自伤行为也更严重了，书是一点都不要看了，甚至拿起书就要撕，家里的书被撕得到处都是。）

2010年1月13日 星期三

停学了好几天，昨晚Q儿告诉我自己很痛苦，“我很痛苦，大家都不理解我!”孩子其实一直很压抑的，他有自己看待世界的方式和沟通方式，可是我们应要把他拉入常人的轨道，他所遭受的痛苦我们又怎能理解呢？

快放假了，带他去学校领寒假作业等，顺便去了校长办公室，拜个早年。与校长谈论孩子的情况时，校长一连用了几个“自闭症”，“他们这种自闭症的孩子很聪明的……”一回到家Q儿就歇斯底里地哭闹起来，来势凶猛，又砸又跳，连续哭闹了一个多小时，声音都哑了，我怎么都哄不住，后来方知是“大家都知道我是自闭症，校长也认为我是自闭症”，“我不去上学了，我是自闭症”。

2010年6月22日 星期二

上周日带Q儿看了《海洋天堂》，这是自闭症患儿家长组织的专场。家长老了，甚至临终了，孩子怎么办？这是每个自闭症患儿家长都面临的问题。影片很真实也很感人，好久没有看电影了，好久也没有这样畅快地哭了。孩子看到我啜泣不止，竟拉着我离开了电影院。或许孩子不希望我伤心，又不知如何做，便拉着我往外走。

唉，国内至今压根没有成人自闭症的庇护机构，我所知道的就是精神病医院，可是我的孩子根本就不是精神病患者啊，多少自闭症孩子进了精神病医院被强行吃药打针，变成了真正的精神病患者，忍受着自闭和精神病的双重折磨！我的一位同学告诉了我这样一件事：她是医生，她的一位同事的小姑子（暂称A）是自闭症，因为A的程度较轻，加之父母也是医生，训练得比较及时，A完成了中等职业教育，后在父母的帮助下找到了工作。因为自闭症人士的社会性程度很差，当A喜欢上了一位男同事后，便当众表白，结果遭到了羞辱，自此出现了严重的情绪问题，不能上班，在家行为问题严重，年老的父母无力照料，便送到了惟一肯接纳的机构——精神病医院，进了精神病院，因为被强行吃药打针（精神类针药），A变得很胖也很木讷，很快就死掉了。她的同事感到很轻松，毕竟家中的一个大累赘去掉了。我不知道A的父母后来的心情，但我愕然了。

此生最大的心愿是孩子有了着落后，我死能瞑目。当然如果孩子能走到我前面，那是孩子的福，我也心安！唉，人生最痛苦的事情——白发人送黑发人，到了我这里，竟成了莫大的幸福！这也是自闭症患儿家长的同感！

骨仙堂

做了14年的自闭症志愿者，薛晓路把发生在自闭症群体的故事，拍成了电影《海洋天堂》。

《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实：中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者，目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖，公众对这部分人的困境也缺乏了解，他们得不到及时的救助，一些陷入困境的家庭，往往因此走向绝路。“希望通过这个电影，大家能够关注自闭症这个群体的困境。如果只是谈论这部电影本身，我宁愿不做这个采访。”6月27日中午，薛晓路在接受南方周末记者采访时说。

不可能和他们交流

1985年，中国出现第一批被命名的自闭症患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来，中国大陆才有了自闭症的诊断标准。之前，这样的患者大都归于精神病、智障类别里。因为自闭症属于新出现的类别，中国官方对残疾人的划定范围不包括他们，也没有相关的法律和制度帮助他们。

1993年，田惠萍来到北京，创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构——北京星星雨教育研究所。中国的自闭症机构，大部分都是按照星星雨这样的模式，由自闭症家长创办成立的。

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近年来，自闭症在全球的发病率呈上升趋势。据估计，全球有3500万自闭症患者，其中中国超过700万。尽管我国尚未对自闭症患者的人数进行统计，但保守估计已超过100万。

2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，每年的4月2日被确定为世界自闭症日，以提高人们对自闭症的认识和关注。

目前许多国家都颁布了针对自闭症的教育训练和养护方案。美国奥巴马政府将自闭症列为政府十大医学重任的第一位。加拿大、日本和我国香港地区也不断提高对自闭症患者的相关福利，为自闭症患者营造更好的生存环境。

2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾，纳入相关的保障体系，但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高，许多自闭症患者及家庭的处境仍非常艰难。

鉴于自闭症的病因尚属未知，针对自闭症患儿的治疗仍然以教育训练为主。我国目前全国仅有一所公立的自闭症学校——康纳学校，自2009年开班以来，该校每年只招收24名学生。除此之外，有约20家民间私立的自闭症训练机构，多为自闭症患儿家长开设，尽管培训收费高昂，准入门槛不规范，却成了绝大多数家长的无奈选择。我是1994年接触到自闭症的。当时我还在电影学院读研究生。一个春日的下午，在一本杂志上看到了一篇关于自闭症的报道，后来我通过联系报道的记者，找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。

当时星星雨教育研究所在樱花东街，借了北京市聋哑学校房子办公。那房子其实就是半条走廊加一个拐角，他们把走廊的顶头稍微隔了一下，拿那个区域当办公室。

我当时看到的星星雨，只有三个老师，收留了大概二十个自闭症的孩子。学校的办公桌和板凳都是旧的，教学和办公都在那个狭小的区域里。三个老师面对二十多个孩子，除了照顾他们，还要给他们做饭。

看他们忙不过来，我就给他们打下手，从此成了星星雨的志愿者，每周去个一两天。

对那些自闭症的孩子，我们基本上不可能跟他们交流，基本上就是看护这群孩子，没有办法和他们交流。我们当时做的是最简单的康复工作，比如给他们吃完午饭，给他们刷碗、刷盆，要上厕所带他上厕所，就带他们出去玩。当时他们的训练方法比较浅显，也是摸着石头过河，因为自闭症研究刚起步。

对自闭症孩子的课程都是由老师来上的。因为星星雨是民办机构，经费一部分来自学生的学费，一部分来自社会的捐款。那些孩子缴的学费仅仅是象征性的，没法冲抵学校的运营成本，办公和教学经费的缺口完全靠社会募捐弥补，因此老师当时的工资很低，可能就二三百元。

没有足够的经费，招不到好老师。星星雨当时的3位老师，有城里的下岗职工，也有农村到城里的打工妹。田惠萍当时也找过那些幼师和特教出身的老师都没有结果，一是因为没有专业工作经验，二是心理障碍，三是太辛苦工资低。

刚开始的时候，星星雨的老师流动非常快，后来找的老师大部分都是乡下的小姑娘。我认识的那么多老师，只有两位留下来，至今还在星星雨。一直到六七年前，星星雨经费筹措的能力强一些了，得到一些国外机构的固定支持，他们的办公教学设备得到了改善，招了第一批大学毕业生，除了接受专业的培训外，还到国外去工作学习，这批人已经成为了它的管理骨干。

我起初接触到的自闭症孩子有非常高功能的，也有是非常低功能的，高功能通常叫“阿斯伯格”，低功能叫“凯那”，这两种孩子之间的差距非常悬殊。像我在山东见到的一个高功能的孩子，他现在已经在澳门的高中读到高中毕业了，已经参加考大学了，你跟他聊天，时间短的话，你感觉不出他有什么问题。

星星雨创办人田惠萍的孩子杨弢还属于低功能中稍好一点的。纯粹低功能的孩子，基本上不太会说话，他们有很多情绪的问题。比如我当时在养护中心看到的那个女孩，她不停地在屋里跑来跑去，另外一个孩子也是基本不说话，老是用衣服把脑袋包起来，这样子是很严重的。

我在山东看到一个孩子，二十多岁的男孩，看他穿的衣服都比较正常，后来听他们老师介绍，这个孩子的父母好像都是山东非常有名的心脑外科的大夫，但对孩子的训练做得不够好，这个孩子在家里基本上是不穿衣服的，基本上是随便大小便，或者是有时候在客人面前就光着身子，父母也不管他，等于就是彻底放弃了。

我还接触过沈阳周边的一个自闭症家长，那孩子大概八九岁，他上不了小学，他不是智商问题，你跟他说话，你会觉得他好多都懂，也不是笨，但他有一些话不合理，你听了就知道他不对劲。这个叫严重的社交交往障碍。他妈妈完全不能够接受孩子有病这个现实，不愿意把自己的孩子落在这个圈子里，跟我说孩子就是有点心理问题，他在上学的时候我会让他要举手发言，听老师的话，上课不要打扰课堂秩序，好像那意思是这样教他的话就能好。

后来我跟他妈妈说，她现在采用的办法对这个孩子是没有用的，反而可能耽误了他最佳的治疗和培训期。很多家长都希望能够治愈自闭症，据我了解，目前，自闭症无法治愈。最早开始研究这个病症的美国、欧洲，几十年里都没有找到发病的根源和治愈方法。

自闭症的发病机理目前医学界还不知道，没研究出来；这个病基本上不分种族，不分国家；从目前的统计数字来看，父母受教育程度比较高的高知家庭出现的比例会高；从男女比例上来说，男孩子比女孩子发病率高，但女孩子一旦是自闭症，病情就会比较严重。

在这样一个现实面前，我们所有的努力，是去培训这些孩子，通过一种方法跟他们相处，或者是容纳他们，在我们社会里创造一种容纳和宽容的氛围和环境，给他们一个我觉得更合理的生存空间。



薛晓路（左）拍《海洋天堂》是因为一个采访。外国记者问自闭症患儿家长：“万一你们病了或死了， 你们的孩子怎么办？”那个准备回答的家长，当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。 （麦特文化/图）

电影没有很残酷

在西方一些发达国家，政府会对这样的公益性服务机构免费提供场地，还会直接拨款，一些大的基金会也会对其进行长期资助。按照中国的法律规定，田惠萍建立的“孤独症儿童家庭救济基金”，不能成为公募基金会，不能直接向社会和企业单位募捐，只能零星接受个人的定向捐赠。

资金不够，这是民间的自闭症机构面对的所有困难。

1998年，我从电影学院毕业，进入中央电视台科教中心工作。这时候我开始给星星雨帮忙转换一些视频资料，或者给他们找开会的地方，提供点音响，做点宣传方面的工作。

因为经费不够，星星雨连房租也交不起。这十几年里，搬了几次家。离开樱花东街的聋哑学校后，他们搬到了樱花西街中国计生委办公的地方，他们在那里租了一层办公楼，呆了一段时间后又搬到了现在的通州东旭花园。

一个家庭，生了一个自闭症的孩子，日子会过得很艰难。这孩子可能第一不会说话，第二不听指令，比如说你让他坐着或者站着，吃饭不要用手抓，火是热的不能碰，上厕所要脱裤子别拉大便在身上，这些指令他都很难遵守，没有办法进正常的幼儿园和小学、初中。

而且这孩子放在家里也得有人看，不能让他自生自灭。有一些家长会把他交给爷爷奶奶或者交给姑姑、阿姨等，对孩子感情深一点的，就想辞职自己带，寻找自闭症的这种培训学校，然后去接受这种培训。

这时的星星雨，已经由托管教育孩子，变成了培训家长为主。做出这样的调整，是基于一个现实：许多孩子在学校时，经过系统的教育后，情况有一些改善，会对老师的训练作出反应，甚至也能够回应老师，或者用眼神和简单的语言与老师交流。但回到家里，原有的进步不仅没有了，还多了一些坏习惯。

田惠萍意识到，光是对自闭症的孩子们进行培训是不够的，他们需要长期、稳定的教育方式才能够有效。星星雨从此调整了教育方向，把重心转向自闭症患者的家长们。让他们陪孩子们一起上课，星星雨的老师们作现场指导教学，学会看护孩子的教学方法后，自己在家里就可以照顾好孩子了。

我记得星星雨第二次搬家，收留了一个自闭症的孩子洋洋，那是我见到年龄最大的孩子，大概有十六七岁了，当时洋洋就在学校做清洁工，学校也发他一点点工资，当时这孩子的工作是拖地，正常人拖地是会绕开这个人再拖，但他拖到那儿就停下来，一定等你这个人让开以后再开始拖过去。

洋洋对社会交往规则没有概念，不管哪个办公室，他会用拖把把门撞开，然后他进去就拖地，不管里面的人在办工或是开会。后来，我在电影里就用了拖地这个细节，因为拖地这样我们觉得是最简单的一个劳动，自闭症患者都做不好，所以他们适应社会真的很难。

我也知道也有家长放弃的例子。星星雨有一个孩子是混血儿，他爸爸是法国人，在法国驻华使馆工作，挺高的职务，到中国来了以后娶了一个中国太太，结果生了一个自闭症的孩子。然后他雇着一个保姆带着这孩子在星星雨搞训练。我看到大部分时间是保姆来，有时候他爸爸也来，他妈妈就等于放弃了孩子走掉了。

星星雨搬到通州区以后，当时有一个家庭去做培训，后来有一天突然说孩子走丢了，他妈妈说是在乡间的十字路口，一回身孩子就没了。后来有一个门卫的保安，说在那个时候他看见过这个3岁的小孩。我现在想，也不排除说是家长彻底放弃的，因为那种地方很荒凉，周边也没什么建筑，就是菜地嘛。说实话，这个电影我没有写得很残酷，其实有不少自闭症孩子，真是在家里面被铁链子拴着的。

最终还要看政府

目前，中国的自闭症数字统计仅限于城市的学龄前儿童，不包括16岁以上的自闭症患者，也不包括农村地区，那里的医院甚至没有自闭症的诊断，也没有机会进入到城市的这套培植教育体系。薛晓路说，这样一个巨大的群体和他们的生活状况，我们不了解，也看不到他们。

我拍《海洋天堂》是因为一个采访。

2000年的一天中午，一群外国记者来到星星雨，采访正在中午休息中的自闭症患者家长。一个记者问一个家长：“你们现在特别照顾自己的孩子，万一你们病了或死了，你们孩子怎么办？”我当时看到那个准备回答的家长，当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。

我当时特别震惊。这个问题也是所有自闭症患者家长最担心的问题，中国目前的法律体系里对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分，这一段对自闭症孩子有一些保障，这些孩子在初中毕业16岁以后，一直到老年这么一大段时间，是没有任何保障的。国家是不负任何责任和义务的，这是一个很严重的制度缺失问题。

很多的自闭症患者家长，都是80后的一代人，他们都是独生子女，没有兄弟姐妹，对他们的自闭症孩子来说，只有爷爷奶奶姥姥姥爷和父母是可以依靠的，没有什么舅舅、姑姑这些亲戚，什么都没有了，那在爷爷奶奶姥姥姥爷和父母去世以后，这些孩子怎么办？该交给谁看护？

我认识的那个洋洋现在应该四十来岁了，中国第一批被确诊为自闭症患者的都是这个年纪了，他们的父母都老了，身体也不好，也面临这个问题。不光是自闭症，包括脑瘫、弱智、智障这样的残疾人，都有这样的问题，没有专门的法律、机构照顾他们。

我曾经在一些儿童福利院看到，一些严重脑瘫的孩子，已经二十几岁，从生下来就躺着，脑袋大得跟冬瓜一样，没有任何治疗，只能等死。

最近好几年，我在机场碰到外国人和他们领养的中国孩子。我知道有很多外国人，专门领养中国那些有残障的孩子，包括智力残疾和身体残疾。每次当我看到这样场景或者在电视上看到的新闻，我一方面觉得他们很有爱心，另一方面也对他们国家的保障制度和福利体系很羡慕。

简单说，在这些国家，养这样一个孩子，不会对这个家庭造成一种巨大的困扰，或者颠覆性地使他的生活无以为继，他们才会来中国领养残疾孩子，去做这样一个行为和选择。他把我们的残疾孩子带回自己的国家，这个体系就会运转起来，该有的医疗保障，该有的社区服务，包括可能会有的那种手术方面的保险支付，就会提供给他。

每到这个时候，我就觉得那些国家所拥有的能让人有尊严的活着，那才是最牛的地方。而中国的自闭症患者家长们，全靠自己。

在现实面前，中国的家庭作出了不同的选择：大城市里经济条件好和教育程度高的家长，他们选择了带着孩子移民到欧洲、美国、加拿大去，在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系；经济条件相对好的城市家庭，则根据政府的法律选择再生一个孩子，在自己死了以后让老二照顾老大；对那些经济困难和离异、没有要第二胎的家庭来说，这是一个没有答案的问题。

我在电影《海洋天堂》里写的主人公王心诚的遭遇，实际上是中国自闭症患者遇到的现实难题：培智学校只管九年义务教育；孤儿院、福利院、养老院没有专业的陪护人员，也不收自闭症患者；在商业保险部分，保险公司嫌风险太高，将自闭症患者排除在参保对象外；普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者；在社保部分自闭症患者很少有就业机会。

在电影里，大福被照顾了他多年的老校长带到一个民办的学校里，算是有个圆满的结局。我承认自己带有理想主义的成分，大福的父亲认定了孩子以后可以自己上下学，也可以自己收拾他的衣服，也可以自己做一些特别简单的事，这个是通过反复的教育，但是这个尾巴的部分还是有理想主义在里面。

其实，我想，就算有这样的机构，怎么保证这个机构能长期存活下去，谁来监管你的钱呢？因为自闭症患者都是无行为能力的人，你怎么保证他的利益得到终生的保证呢？托付其他亲人看管，也不现实，你能够放心、相信他一辈子照顾你的孩子吗？这样的想法在自闭症患者家长那里很普遍。

所以我认为，这个问题最终还靠中央政府，成立专门的机构，完善法律和制度，专款专用，使这个问题得到彻底、妥善的解决。制度化的保障外，别无他法。中国GDP那么高，每年那么多财政收入，应该更深地考虑尽到国家义务，这种制度的缺失不应该存在。这是我拍《海洋天堂》大的初衷和远