红斑狼疮伴有肾炎，

雨季雨蝶

本帖最后由 雨季雨蝶 于 2011-3-6 23:38 编辑

姐妹3个里我体质最差，从小不是中耳炎，就是腿疼脚疼，喉咙长包，肩周炎，拉肚子腹泻是家常便饭，冬天生冻疮，夏天一热脸又红怕热，就拼命吃冷饮喝凉水，第一次例假也比别人晚些，我是初3的时候才来，之后就几个月才来一次，身体总觉得有些臃肿的胖，但是自己也不知道怎么调理，于是香蕉减肥，豆腐减肥，什么都用了，结果是越减越胖，喝水都胖。记得一次感冒2003年搞了一个多月，不想吃饭，喉咙说不出来话，之后发现自己腿肿的厉害，没在意，第二年春天2004年，腿肿关节肿住院，说是慢性肾炎，于是打点滴，结果面部红斑出来了，几经周折才查出红斑狼疮，天塌了，地陷了，但是家人却没有放弃对我的医治决心，，带我去了好多医院，父母听说武汉有家蛇疗医院，便马上做车去了，但是医生的治疗无非就是吃他门的方子，激素还是要chi  听说激素副作用大开始没敢用，但有没有很好的药物控制，病情急剧恶化，无赖之，家人只好同意用激素，医生不让吃绿色蔬菜及发物的东西，要吃冬瓜做饭，就这样每顿菜都只能吃冬瓜，结果是人虚了，贫血，病危了，昏迷，腹水，胸水，失眠，皮肤更是有红斑变成，，，，，有一天我发现我家的镜子不见了，我想看看镜子，后来才知道镜子是妈妈给藏起来了。
     病情再度恶化，妈妈带我去北京，那时候白细胞太低，尿蛋白4加，血尿4加去了医院首先让妈妈签下病危通知，医生说我还有白血病，说不要忌口，什么都可以吃，身体才稍微好了些但是激素加大了量13片，医生还比较负责开了药吃了几副大有好转，，于是回家继续吃药吃了1年多因为要太贵想减量，却发现这个药已经上瘾了，一顿不吃就不行怎么也减不掉，我怀疑是不是类似抗生素，我绝望了，想过自杀，想过，，，，，后来我想到了在网上学习一些或许对我的病情友好处，我开始时查红斑狼疮的资料，，但是那里的类容都是千篇一律，我又查验方，一个一个的在自己身上试验，不行再来，因此想拒绝西药西医除了激素，因为再没有找到合适的药物时还是不敢停用激素，怕，，我知道我的病需要控制，不然很快就会，，，，我身边不知道有好多同类病人离我而去，每次我都沉默好几天不愿出门。
      ，但是我始终深信中医，于是我开始买中医书，舅舅是中医，我经常去他那，，回家更是一头扎进电脑，，1年，2年，病情好转，但是红斑依旧，蛋白还有，后来我又加入了养生网，认识了陈玉琴等等学习了马悦凌，虽然好多人攻击他，但是我觉得对我很合适，一眼就看穿了张悟本的错误观点，漫长的养生路使我相信慢性病需要慢慢调养慢慢等待，，后来的我不贫血了，以前总会腹胀腹泻的我，现在也不了一次也没有过，马悦凌的生姜红枣水泡脚艾熏等等也很管用，但是红斑依旧，红斑确切的说像是冻疮，但是又与冻疮不同的是比别人的更红更重，我很怕冷我不喜欢过冬天，那种穿透骨子里的冷，真是无法形容，再加上关节疼痛，虽然比以前好了许多。
      每次去医院的时候都要检查尿蛋白常规检查医生看了化验单还要吓唬我说我现在如果不听他的以后肾衰了就晚了，还说谁谁谁就前几天肾衰走了，谁谁谁几个月前腹水晚期，当然就解释要我配合他们西医，而每次尿蛋白都还有3加，而我又讨厌西药，特别是让我冲甲强龙，我无法忍受，精神上的折磨，身心的折磨。让我很少出门或去医院了，甚至几年都是在家自己网上学习。
      去年听医生说干细胞移植对我们这些免疫病可能有好处而且无副作用，但是 费用的话比较高，为了让我和别人一样开心健康，腊月初父母又一次带我去了大医院还借了钱，住了一个月手术不大就像输液一样，医生说要等十几天才会有效果，然而半个月过去了，我还是想以前一样，所不同的是我的冻疮好了，医院的温度高很多，空调24小时的，人进去都得穿一件衣服，而医生有不让我出去，化验指标依然不变，医生却说那只是一种无副作用的治疗手段，因人而异，要我在等一个月看看，于是春节刚好一个月，我回家了，因为家里没有开空调，很冷，我的冻疮又一天一天红肿，脸上，手上，腿上，都是化验结果依然不变，我去医院问医生，医生又让我加药加激素，羟氯喹，环磷酰胺，来氟米特，帕夫林，钙，胃达喜，六味地黄丸，我当时气急了，什么也听不进去，头都要砸开了，医生啊医生，如果知道那个对我没有用，当时为什么推荐我 去做，，何况做干细胞需要好几万妈妈都是借钱送我去的呀，我哭了，医生不知道我为什么会流泪，我带着沉甸甸的一包药，走出了医院大门，
        回家后我依然 钻进电脑，因为去年在网上偶尔看了三七养生网，在的时候我几乎每天看，但是怎么也注册不了，，虽然不敢尝试那些附子肉桂，但是一直很喜欢他的人品，不敢尝试是因为附子的烈性，我怕我太虚了，会虚不受补，通过他的对话和医案，我开始试了一下他开的方子附子理中丸，桂附地黄丸，加上食疗，[食疗也很重要，比如冷的呀，寒凉的呀，我都基本不碰的还有我每天睡觉有规律晚上都不超过11点，多吃黑色的食物和红色的食物，补肾补血]，
    没想到第二天早上起来竟然脸不肿了皮肤也好些了我加大药量，发现我的冻疮和红斑好了。于是我就按照这个服用。今天舅舅叫我们去他家吃饭，舅舅发现我变了好多皮肤也很好了，脸不在那么红了，也不那么臃肿了问我怎么好这么快，以往这个时候总要复发的，春天时候会加重的。呵呵心里那个美呀，我在想舅舅 呀舅你还是个中医呀，我现在也快成半个中医了，当然我在网上学习谁都不知道，包括爸妈，，我相信自己的眼睛相信三七相信中医，也相信我自己，我想如果不是在网上学习，我 根本不懂得咋样养生，不懂得药性，什么该吃什么不该吃。不懂得红斑狼疮是不良的生活习惯当然先天又有一点造成的，更不会知道三七医生，。我没有和三七交流过，因为我的级别太低，是新会员，我努力吧，我会每天关注三七养生网的。我相信这世上没有治不好的病，我相信红斑狼疮以后也会像感冒发烧一样简单好治。希望SLE们走出这狼人的生活，让更多人得到幸福，，，，，，，

moccadoll

恭喜楼主呀！
我们邻居有个中年妇女跟你症状一样的，只是人家听不进去我说的话。

楼主改个名字吧，不要叫雨蝶了。你是破茧重生啦，应该在阳光下飞舞。

helenparis

恭喜楼主，我相信很多西医认为不可治的疾病，都会被中医治好的。

红枣红糖水

楼主不幸中的万幸是接触到了中医，加油，您会一天天好起来的。

雨季雨蝶

感谢大家对我的回复，，首先我取名叫雨季雨蝶，是因为18岁我就患上了这个病所以一直称自己是雨季里的蝴蝶。我一定还会支持中医文化，我要好起来，我现在还有新情况就是睡觉的时候脚不会再怕冷了呵呵，我会一直记录的

百合bh

改个名字吧，来到这里，你应该是有福报的人。

六月

恭喜楼主，在学习中医的同时找三七先生看看吧，祝早日康复！

雨季雨蝶

不知道怎样才能找三七先生看，我发的帖子三七也没有回复，这几天腹部受凉，还一个劲的打屁，桂附地黄丸现在估计不适合吃了，

三七生

不知道怎样才能找三七先生看，我发的帖子三七也没有回复，这几天腹部受凉，还一个劲的打屁，桂附地黄丸现在 ...
雨季雨蝶 发表于 2011-3-10 10:53

    你的签名即是病机所在。雨为太阴湿土之气，腹凉为太阴寒湿气盛之象。桂附地黄阴药偏多，不利寒湿之化，可暂停，先单服理中即可。待腹凉好转后，再理中桂附同服。

雨季雨蝶

原来三七真的离我这么近，谢谢三七，我昨天今天没有吃桂附地黄丸，还加了3点一丸理中丸，今天没有打屁，还出汗了，好久没有出汗了，腿上的陈肿也消了好多。对了您说我的签名。我想名字是要改了，我不 能在用雨这个字了，

雨季雨蝶

我觉理中丸真得太神了，今天就加了一丸，我腰腹好多了，但是以前我 的腰腹始终都是不能穿低腰，衣服必须穿到腰以下，否则一天都不好过，很久没有出汗，今天出汗了对我来说是一种享受，。  
     但是却高兴不起来，我的小外甥前几天喝了2瓶营养快线拉肚子，他们在家给喝午时茶，还有艾蒿水，还说要给买泻立停，结果还是拉，我让他们不要去医院，也不要给他买药，自己在家煮点红枣生姜水和泡点附子理中丸给他喝，家人个个反对我，说孩子太小不能喝附子理中丸，姜也不能喝他怕呛着，，我执意给煮了给他喝，孩子不愿意喝，喝了一点，下午拉了一次不很稀，但是爸妈还是说我不懂，说我乱搞，说明天必须送医院还说要喝了立即就止泻才行，还和他们争吵了的，真是生气。

晴暖香

你学我吧，我因为阳虚导致很多毛病，为了给自己鼓劲换气场，我改了名字，你看我名字里都带着太阳呢，目的就是要扶阳，当然晴字里还有个月亮，阴阳双补呢，免去阴虚之苦。

雨季雨蝶

楼上的，我是要学学你了，难怪自己阳虚兼水湿了，原来是名字在作怪，可是我怎么改不成啊

jnnzp

嗯，真正的经方家是能治很多现在所谓的不治之症的。

sunshadow

先生言之有理。

选择的名字可能真能体现其人性情，我以前叫过新绿、蕊寒香冷，蕊香，现在也只是叫太阳影子。在坛子里的账号也是sunshadow,因为一来就注册，没有看到论坛主张中文账户的要求，正在考虑用重新注册为“化蝶”呢，真是心理的缩影，呵呵。

我的体质应该是偏寒的，经常手脚冰冷，晚上睡觉很长时间腿脚都暖和不起来。