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2008年，对于中国来说，也许注定是一个多灾多难的年份。沉浸在艳照亢奋中的国人，丝毫也没有意识到年初的一场大雪，已经拉开了灾难的序幕。 同样，沉浸在弄璋之喜中的我们，也把这场雪视为上天送给宝宝的一份贺礼。那时，宝爸爸下班后唯一想做的事情，就是冲回家里亲亲宝宝苹果般的小脸蛋儿…… 谁都不曾想到，所有美好的回忆，会在某个清晨，转变成恶梦一场。 2008年2月10日，大年初四，宝宝刚满80天，一个普通的清晨。
哭声把我们从梦中惊醒。以前宝宝早上醒时只是小声地哼哼，不会象今天那样大声啼哭，出什么事了？宝宝的脸蛋儿红红的，一摸胸口，竟是湿忽忽的。我的第一反应是宝宝吐奶了。开暖气、放水，准备洗澡。衣服一脱，才发现宝宝整个胸口红红的一大片，还往外渗水。不是吐奶，应该是湿疹（奶癣）。一定是昨晚宝宝的洗澡水太热，晚上被子又盖得太严，才引发奶癣。我和妻子分析了半天，才得出这个结论。想到宝宝脸蛋儿红红的，好象还有点发烧，最后决定还是去医院吧。 皮肤科门诊，验血，测得肛温38.8℃。 看着护士把针头扎进宝宝纤细的手指，我们心疼得要命，妻子的眼泪都快掉下来了。 当时的宝爸宝妈又怎么会想到，眼前的这点痛苦还不及宝宝日后所遭受的万分之一。 医生配了治奶癣的药膏，还开了感冒药，并嘱咐如果体温高于38.5℃，可以买美林（婴儿退烧药）给宝宝吃。 “宝宝没有咳嗽，也没有鼻涕，怎么会感冒？”我们有些疑惑。医生解释，感冒不一定有咳嗽、流鼻涕的症状，发烧也是感冒的症状。 “哦，我们还以为发烧是奶癣引起的呐”。见我们还有些疑虑，医生又补充道：“奶癣是不会引起发烧的”。 临走时，医生“不经意”地问了句：“糖丸吃过了吗？” “吃过了呀！怎么啦？” “没什么”，医生看了我们一眼，就不再说什么了。 回家路上，我们回想起，其实宝宝在2天前已经出现哭闹的现象，不肯吃奶粉，只吃母乳，而且不愿意被人抱。一定是洗澡着凉了，才导致感冒发烧。我们不禁深深自责。
当时，我们没有想到，医生临别时“不经意”的问题，竟会是症结所在；更没有想到，“糖丸”两个字，会改变我们一生的命运，成为我们心中永远的痛。
晚上，吃过药，给宝宝测了肛温，39度多。马上按照医生的嘱咐，买了美林给宝宝吃。大概1个小时后，宝宝的烧退了。此后的2、3天，宝宝的体温在37至39度间波动，每天喝奶的量也降到生病前的一半。 我们上网查看，得知小儿发烧是很麻烦的事情，但几乎所有的网站都这样表述：“好在6个月以内的婴儿从母体内获得抗体，一般是不会轻易发烧的”。这让我们十分疑惑。 我们的亲戚、朋友中有些是医生，甚至有儿科医生。为此事我们也向他们咨询，得到的答复都说没关系。
好在3天后，宝宝的烧退了。 但妻子注意到，把宝宝从婴儿床上抱出来时，他的脚总会碰到护栏，这在发病前从没有发生过。 我们检查了宝宝，发现他的双腿都不太活动了，特别是右腿，几乎一动不动。 我们同样问了医生朋友，医生说发烧后无力是正常的，一般1周左右就会自行恢复的。于是我们又放宽了心，以为是厚厚的棉衣阻碍了宝宝的运动。
转眼到了2月21日，宝宝该服第二次糖丸了。 宝爸宝妈请好假，一大早就带宝宝到梅陇社区卫生服务中心，准备服第二次糖丸。 人很多，乘着排队的间隙，我进去问了护士，宝宝上周刚发过烧，可以吃糖丸吗？护士建议我们下周再来吃。于是撤了，心里还盘算着，等宝宝恢复元气后再来吃糖丸。其实，直到这时，我们都不知道糖丸是派什么用处的。 接下来的一周，宝宝的右脚脚趾好象偶尔会动，而且左腿也有恢复的迹象，可以稍微运动几下了。我们心想，宝宝也许正在慢慢恢复。上网查了资料，从脑瘫到脊肌萎缩症，逐一被我们排除。只有小儿麻痹的症状较相似，但“欣喜”的是，我们查到，卫生部早已宣布，我国自1994年以来，已经消灭了小儿麻痹症。所以，我们也将其排除在外。 一周很快又过去了。 2月27日，我们又带宝宝到梅陇社区卫生服务中心，准备再次服糖丸。 我们领了预约号，前面还有十几个人。看到体检处人较少，我们就先去体检了。 和医生讲了宝宝的腿，医生建议我们马上去医院看神经科。这时，我们才真的有些紧张了。 临走前，我们还天真地向医生要求，能不能先让我们把糖丸吃了，这样就不用下次再排队了。直到此时，我们仍然没有想到，这甜甜的糖丸会和宝宝的腿有什么联系。 医生当然拒绝了。
我们匆匆赶到医院，神经科里一个病人也没有，和拥挤不堪的内科门诊形成强烈的反差。医生检查了宝宝的双腿后，对肌张力的判断为左腿2－3级、右腿0－1级（正常为5级）。但一时也给不出诊断结果，只是让我们先去做脑CT和肌电图的检查。 哭闹了半天，到了CT室，宝宝竟然睡着了。医生建议使用镇静剂，以防止宝宝在检查过程中突然惊醒。我想了想，还是拒绝了。 我把宝宝轻轻放到CT检查床上，慢慢盖上防护衣，生怕吵醒他。机器开始运作，宝宝被托起、移动，小小的身体显得那么无助。机器运作时发出的声音，在寂静的CT室内，显得格外嘈杂。还好，宝宝睡得很熟，折腾了一上午，他实在太累了。 CT检查没有发现异常。 预约肌电图检查前，医生同样“莫名其妙”地问了句“糖丸吃过伐？”我们忙追问有什么关系，医生再也不多说半句了。 更让我们疑惑的是，医生坚持要求对宝宝的双手、双腿都进行肌电图检查。当时我们怎么也不明白，事后再回想，那个医生的确是经验丰富、见多识广。 检查预约在下午。 我以前体检时做过心电图，估计肌电图也差不多，不会太痛苦。可是我错了。 检查的过程可以用“残忍”来形容，至少我们是这样认为的。整整20多分钟，宝宝的哭声惊动了整个楼层。妻子几乎要晕厥……在此，我不愿过多描述。 上午给宝宝检查的医生特地打电话来，要我们务必再来就诊。我们这才意识到问题的严重性。 肌电图的结果很快出来了：运动神经元受损，累及双下肢。 2月29日，我们再次赶到医院，医生检查完宝宝后，就开始打电话，两个医生同时打，一个接着一个。我们不明白究竟发生什么事情，只听到医生讲到：“糖丸、AFP（急性弛缓性麻痹）、疾控中心、上报”等词。 接着，验血（3个成人按住宝宝，从颈静脉处抽了2大管）、留大便（送市疾控中心化验）、注射维生素B12。 此后的一周内，我们几乎跑遍了上海的大医院，得到的回答竟出奇的一致，仿佛是刚从教科书上背下来： “宝宝有可能是因为服用了糖丸导致小儿麻痹症，我国给孩子接种的是减活疫苗，而非灭活疫苗，存在反而导致小儿麻痹的概率。但是，也有可能是因为其他肠道病毒导致的神经炎。如果是病毒性神经炎，一般会在半年后痊愈，不会留下后遗症；但如果不幸是小儿麻痹症，一般会有后遗症。究竟是什么病，需要通过大便化验来确诊，如果大便中发现了疫苗株病毒，就可以确诊为小儿麻痹症；反之则不是。但无论宝宝得的是什么病，治疗的方式都是一样的，即康复训练。” 以上的诊断结论堪称“经典”，之后我才知道，其他糖丸致残的家长称之为“具有中国特色的小儿麻痹症诊断方法”，简称“中特麻痹诊断法”。（请逐字慢慢念，念快了不文明） 医生的回答听得我们一头雾水，但我们听懂了一点：如果大便检验不出疫苗株病毒，宝宝得的很可能不是小儿麻痹症，就有痊愈的可能。 我们仿佛又看到了希望。此后的日子里，我们不断地祈祷，祈祷宝宝的大便不要检验出疫苗株病毒，祈祷宝宝得的仅仅是病毒性神经炎。 现在回想起来，当初的祈祷实在是太幼稚了。 即便存在病毒性神经炎这一丝希望，我们的世界仍然被彻底改变了。我不知道怎么来描述那段日子，甚至找不到合适的文字来描述那时的心情。留在我记忆中的，只有无尽的泪水和整夜整夜的失眠。 不久，那最后的一丝希望也变得越来越黯淡了。 从网上查到的资料表明，病毒性神经炎与小儿麻痹的症状还是有明显区别的。即便是普通的医生，也能够区分。更为可怕的是，我们在网上发现了大量糖丸导致小儿麻痹症婴儿家长的求助信，信中描述的症状与我们几乎完全一致。但其中，几乎有一半的孩子并没有从大便中检测出疫苗株病毒。 我们只有忐忑不安地等待卫生局的大便检验报告。 但是，要想得到检验报告，远非一件简单的事情。 无论最终的检验结果是否与糖丸有关，治疗的方法都是一样的，医生对于这一点是确认无疑的。2008年3月5日，宝宝正式开始康复治疗。 首先看的是西医，医生有小儿麻痹症治疗经验，看了看宝宝的症状，直接下了“判决”：以后路是肯定可以走的，但是样子会难看些。至于难看到什么程度，要看康复的效果。如果情况好的，可能是这样走，如果情况不好，可能会那样……医生边说，边一瘸一拐地模仿宝宝将来可能的行走姿势。妻子楞在那里，眼泪都快出来了。 西医的观点是预防畸形为主，康复训练为辅。由于宝宝刚满100天，没有办法配合医生进行康复训练，医生建议宝宝到6个月时再来康复。目前先为宝宝制作一双矫正鞋，防止足下垂的加重。这双鞋就是大家最早在照片里看到的那一双。鞋子由医生当场制作，纯手工的。穿了几天后，效果还真不错，宝宝原本紧绷的足背松弛了许多。 但我们始终觉得在家里呆上3个月肯定不是办法，于是改道去看中医。普陀区中心医院得知宝宝的遭遇后，非常重视，由康复科主任刘桂珍亲自为宝宝治疗。刘主任剪一头短发，性格也犹如她的发型，又直又爽。刘主任对宝宝的康复情况相对乐观，于是我们就坚持在她那里治疗了。周一至周五，针灸、推拿、热敷、注射维生素B12，从不间断。 孩子到底还小，进了治疗室也不害怕，主动而又热情地和所有认识的和不认识的人打招呼。也许是经常在外面“混”的缘故，宝宝的性格变得外向了，成了康复科里的小明星。病人和医生们都非常喜欢他，时不时会送他一些玩具和糖果，宝宝接收了礼物后，总会送上迷人的笑容。有个实习医生叫菲菲，长得很漂亮，每次都要过来乱亲宝宝。也许因为对方是美女的缘故，宝宝也特别愿意让她亲，还挺“陶醉”的样子。 但无论开始时心情多好，一到针灸，整个世界都变了，让人再也无法将医院同任何美好的事物联系到一起。 原帖 http://blog.sina.com.cn/thinkingkawayi
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发表于 2011-1-15 22:28
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