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六，4月28日，发烧第四天，继续发烧
第四天，依然是在吊针，退烧药和擦身中度过。宝宝的温度在退烧药的作用下，维持在38.5左右，我们都吃了1小瓶的美林了。但是她依然的不吃不喝，靠葡糖糖维持着身体所需的能量。偶尔她回降到37度3，我们以为快好了，不是川崎病了，可没多久，温度又串到很高，把我们的希望击得粉碎。
后来我了解到，还有个25床的孩子也是疑似川崎病，但他也没有确诊。我后来去25床，是个4个月大的小男孩，足月，纯母乳。已经发烧10天了，是从河源的县医院转来这里的，也是通过关系住进来的。他的白细胞值很高，有4万多，家人曾一度怀疑是白血病，骨髓化验后，排除了这种可能，也安排做了心脏彩超，发现冠状动脉有少许扩张，医生认为是非典型的川崎病。我询问了他的病症，除了拉肚子和发烧之外，其他川崎病该有的症状他都没有。孩子的父亲告诉我说医生说是川崎病，并且已经注射了一次丙球蛋白，孩子注射完就额头出汗，退烧了。
下午见到了儿科的主任，文主任，原来他就是昨天来看过我们的那个男医生，我还以为他是“传染病”专科医生呢。还来了位身材胖胖的黄主任，后来才知道，黄主任是小儿心血管方面的专家。二位主任看了宝宝后，告诉我，很象川崎病，手脚红肿已经出现，但不硬，眼睛也红，肛门开始有脱皮了，这些都是川崎病的病症。不过，让人很失望的是，还是要等，一定要等5天！我们今天用药的希望又破灭了，孩子至少还要辛苦1天！
六，4月29日，发烧第五天，确诊，用药
早上医生按例巡房，李医生和黄主任都来了。在我们家属的压力下，黄主任建议我们再做一个心脏彩超，如果是冠状动脉有扩张，就给我们确诊和用药，最快要到下午了，那时她就发烧4天半了。我终于看到了希望，真希望宝宝快快确诊。
黄主任帮我们直接打电话去约了专门做小儿心脏彩超的梁主任，并告诉我们说这个梁主任做的很仔细。这次我们没有那么幸运，灌宝宝喝了镇静水。我还特意问了黄主任，这个镇静水有没有副作用，会不会伤害大脑？他说不会。那个镇静水，真的很有效，一会，宝宝就安静的睡着了。去到彩超室，大概做了有20分钟，我问梁主任“是川崎病吗？”她说“以我的经验来看，是的。”我心里终于塌实了，如果她说不是，我真的要崩溃了。我又问“有扩张吗？”她说“有很轻微的扩张。”我不放心，又多问了一句“有血管瘤吗？”她答到“目前看来，没有。”
我拿着单子回到儿内科病房，黄主任不在，只见到我们管床的李医生，我把单子给李医生，她研究了一会，说“还不能确诊，你这个值还没有达到扩张的值。”我眉头一皱说“彩超的梁主任说是啊！”“梁主任说是梁主任说，我们才是最后决定的人。”“那多少才是扩张的值呢？”“得要到3mm。”我再一看单子上，我们一边2.3mm,一边2.4mm。比较2天前做的一边2.0mm,一边2.1mm，还是有了一定的扩张，15%呢！我坚持自己的判断和梁主任的话，于是话锋一转问到“黄主任呢？他刚才让我拿到结果后找他的。”李医生说“他不在，他在也是这么判断。”我无语，心里想着，无论如何要找到黄主任。事后，我才知道，李医生说的3mm是3岁儿童的标准。不知道是不是因为她对川崎病不太熟悉。如果我们当时完全由她诊断，估计得要等到好几天后才可以用药了。
回到病房，我们还是乖乖的打了今天该打的头孢。这样我们就打够5天的头孢了，至少可以证明，5天头孢，并对抗生素治疗无效了。中午的时候，黄主任带着李主任，来到我们病房，那是个很激动的时刻，我可能一辈子都记得。李主任看了看宝宝的手，嘴，身上，大腿的皮疹。微笑着，信心十足的告诉我们“是的了，对的了，可以用药了。现在是治疗的黄金时期。”我心里一块大石总算落地！至今李主任的话语和表情还清晰的在我脑海里，我向人描述到，他当时就象一个国家领导人，拍板决定了一件很重要的事情，并对我这个普通百姓说“你放心吧，交给党吧，党会安排好一切的。”
之后，我跟李医生去了办公室，因为药物是丙球蛋白，是一种人血制品，注射的话有一定的风险，所以，我在同意书上把能查的都要求查了，什么HIV,梅毒，丙肝之类的，以防万一的万一。医生给我们的方案是一次大量注射，按照宝宝的体重，要注射7瓶，有的人是分次注射，比如25床，他们的6瓶是分4天注射完毕的。医生说，我们的病状较轻，发热时间不长，大量注射的效果会好。他估计至少要注射14个小时，7瓶一定要在24小时内注射完毕。我问到“如果注射还不退烧怎么办？”他说“有这样的可能，那就要注射第二次，再不行就打激素。不过，目前在我们医院，还没有遇到川崎病不能治的。所以，这也是为什么要发烧5天的原因，太早注射的话，可能就象你第一次彩超一样，没有效果，你太心急了，所以，看看，浪费了一次彩超。”我心里想，才不是浪费呢，不做那第一次，我哪里心安？何况，也没有了比较啊。心里这么想，我却没有说，只希望宝宝一次丙球注射就可以退烧。
下午1点30分，我们开始打丙球蛋白。7瓶，要打14-20个小时呢！打完我们就会好的了，我们心里祈祷。
七，4月30日，发烧第六天，退烧
4月29号下午13：30开始打丙球，头2瓶打的很慢，差不多用了7个小时，体温从打之前的38度多，到了39度3，这个温度维持了4个小时以上，我和老公都奇怪这个救命的丙球怎么不起作用呢？我们开始担心，难道我们真的太心急了？还是我们不是川崎病，误疹了？晚上8点多，告诉了黄主任我们的情况，黄主任说，“7个小时才打2瓶是太慢了，给你调快一点，不过，大部分病人是在打了大概2/3才退烧的。所以你也不要着急。”我听着主任的话，心里稍微宽慰了一点。我们才打2瓶，2/3大概是四到五瓶。
继续回病房看着宝宝打针。打到第四瓶末，果然温度掉到了38.3。我们这么多天，第一次露出了欣慰的笑容。凌晨5点，终于打完了7瓶丙球，宝宝的体温37.3，接近正常了。宝宝可以睡个好觉了。
八，5月1日-5月2日，医院观察两天，出院
这两天，家里人的心情都好多了，但是还是小心翼翼的照顾着宝宝，很担心再有个反复什么的。
虽然宝宝精神了，胃口也好了，但是同病房的小姐姐又开始高烧。她最高也是烧到40.3。诊断是支肺炎，她很多亲戚也是在医院里忙里忙外的，中药，西药都尝试了，还特意上山采了草药来泡澡。直到我们出院，她还没有退烧。我们都感叹着，孩子生病，遭罪，大人也是个个都很担心啊！祝福这个小姐姐也早日康复。
由于孩子的转氨酶比较高，肝功能受损教为严重，医生给我们开了葡醛内酯片，这个是护肝的药；阿司匹林和潘生丁，是防止血小板过高而产生血凝，血栓的药。然后叮嘱我们下周三回来复诊，周三下午是黄主任的坐疹时间。
走之前，我把买好的一点小礼物送去了给多次帮助我们的我妹妹同学的护士阿姨。她实在是帮了我们很大的忙。虽然，对医院，医生，医疗体制结构等等有诸多不满，或者说无奈吧，但是，现阶段，我只能接受和想办法适应。很悲哀，我都不敢想那些农民的孩子们如果得上这个病，一不认识人，住不到院，二，可能没有那么多钱拿来治病，怎么办？还有许多的小地方，连这个病都不认识，比如25床的小朋友，就是县上医院转过来的，耽误了治疗，就可能毁孩子的一生啊！可怕的病，可怕的现状！
九，5月7号，第一次复查
之前还问过医生，如果只查血常规，可否在家里附近的医院查？他说暂时不行，他还要听心肺，以及看情况给孩子开药。于是5月7号，和妈妈一起带宝宝去罗湖复诊。
查血常规，白细胞1万，刚好正常，血小板692，正常值是100-300，我们住院时候是473，这次比上次还高了许多。之前有在一个QQ群里和川崎病孩子的妈妈们沟通过，说是都有这个过程的，血小板会去到一个峰值在往下降，有的去到800，有的去到1200。所以，看到692的结果，我也不算太惊讶。
见到黄主任，他看完验血结果，告诉我，“恩，正常，她血小板不高，我还怀疑不是这个病呢，这就对了。”我问“要不要做个心脏彩超确认一下？”他说“不用，出院1个月左右做，都不迟的。”他听了宝宝的心肺没有异常，手指头也开始大片大片的脱皮，一切都在往恢复的方向发展。他把给我们的阿司匹林从出院医生开的30mg一天增加到了50mg一天，告诉我们过两周的周三再来复诊。我问他阿司匹林要吃多久？他说“以他的经验，一般是２周到２个月不等，也有长的半年一年的都有，不过很少。”再次问他关于后遗症的问题，他再次确认说不会有问题的。最后的问题是关于手足口病，他笑着说“打过丙球的抵抗力是很强的，不用担心。”
介绍一下事后我对病因的思考，前面有TX说是卡介苗的并发症，还有说是滥用抗生素的后果，网上有说是尘螨，或XX病毒引起的。我不知道哪个是正确答案，这里只说下个人猜测。我留意到网上搜索出来的结果里有关川崎病有提到“遗传易感”这个原因。就开始仔细思考家族是否有同类病状。遗传易感类似高血压，肥胖，不是说一定遗传，但如果家族有这个病，你患病的几率就比其他人高的多。
我外婆曾经有过一对龙凤胎，在7，8个月的时候由于高烧不退，在医院挂水无效死了，还有个舅舅的儿子，即我表弟，小时候1，2岁的时候有次高烧，在烧了3，4周，辗转各大医院无效以后回家自己退烧了。这3起，都看似川崎病。
先说龙凤胎，我问我大姨，她说当年好象是长了很多红疹，高烧，40度左右，挂水，无效，后死亡。
再说我表弟，至尽健康，20岁。和我外婆确认他当年的症状，她第一句话就是“他当年是中了邪气！”他最后是我外婆去坟头烧纸钱信迷信才退烧的。这应该是个巧合，因为川崎病是自限性的病，不治疗也会在2-4周后退烧，不过冠状动脉瘤的机会较大。如果有了冠状动脉瘤就会比较危险，但是也有的1-2年后会自己吸收，消掉。这个病也就成了不治而愈了。可是万一那个瘤还在，就是一个定时炸弹了。我表弟当年的症状是高烧，拉肚子，如果万一他是川崎病，也是非典型的川崎病。症状和25床的小男孩一样。
我已经让表弟去做个心脏彩超看一看了。也在上次复诊的时候把我的猜测告诉了黄主任，他的建议也是让表弟去做一个心脏彩超确认一下。也许就算表弟去做了，结果出来，我们也不会有什么结论，一切正常。就象前面说的，一切都自己恢复了。但是有这个担忧，还是检查一下的好。
另外，我妹妹上网曾经看到有的医生认为这个病有10%的遗传几率，我问过医生，说是并没有一致的意见认为这个病会遗传。但是遗传易感好象是公认的。
好久没有更新了,来更新一下宝宝的最新情况.
自从5月初川崎病到现在12月,宝宝生病比较少,偶尔有点小喷嚏,要感冒的迹象,我们会很快给她吃保婴丹.和几个妈妈沟通过,都觉得在感冒初起的时候,给宝宝服用保婴丹特别有效,基本可以压住
关于川崎病的复查,我们最近去了一次香港复查.我们是下午约的最早的一个,无奈,还是要喝药水.医生给我们叫来护士帮忙,护士很专业的,一点一点灌下去了,半小时左右,宝宝就睡了.
彩超和深圳的有点不同,他们还要贴几个小片片在心口和腹部,类似做心电图那样.并且平躺着看完,还要打侧小朋友看,最后还要看颈,我估计是看颈动脉吧.刚好看完,宝宝就醒了..在深圳我们做完了就可以走,这里非要等小朋友醒了,并且通过手指或者脚趾测含氧量,合格,才可以回家,是考虑到之前喝了睡觉的药水.完了以后,没有报告给我们,只是告诉我们结果,一切正常,老公又详细了咨询了几个问题,例如打疫苗的问题,将来有没有什么要注意的,饮食各方面要注意的,医生都说不用,没有,我们就放心了.还有就是深圳的医生告诉我们要随访3年,香港的医生说,以后都不用复查了,这次看过没有问题,就不用看了.不过,我可能还是会选择1,2年后,再复查一个彩超..
到这里,对于我们家宝宝来说,川崎病已经告一段落了.希望如医生所说,以后都没有什么影响. 也祝福同样患川崎病的宝宝,早日康复!健康成长! |
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发表于 2009-10-16 11:11
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