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不是张海迪胜似张海迪----帮帮漪然老师

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发表于 2014-7-27 21:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 小芽儿 于 2014-7-27 21:53 编辑

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漪然之爱——让每个孩子都有一座小书房

一“生命的涟漪如此璀璨”

   童话里经常有美丽聪明的公主或王子受尽磨难,最终得救而获得幸福的故事,这样的残酷磨难在未解人生的孩童看来是有趣的,而童话的残酷磨难成为人生的现实后,年年的三百六十五天,分分秒秒都在经受的时候,那是怎样一种忍受,怎样一种艰熬?又怎样在这样的磨难中焕发出生命全部的璀璨光华?漪然磨难开始的那一天才三岁半,她因为在幼儿园里不睡午觉给关了黑屋子,放出来的时候没走两步,就一跤跌倒,后来就再也没能自己站起来。  漪然的爸爸记录了当时的病情简况,门诊医生诊断为格林巴氏综合征,住院医生诊断为横贯性脊髓炎,神经科诊断为下运动神经元性瘫痪……

  《生命的涟漪如此璀璨》一文记叙了漪然的童年生活:“父母上班,照顾不了漪然,只好将房门开着,漪然和小她两岁的弟弟在家里,爸爸告诉姐弟俩,要是有人进来拿什么都可以,只要不伤害你们。有时候,漪然从床上滚到地下,自己不能爬回床上,小弟弟很懂事,拖床被子先给姐姐垫着,等爸爸妈妈下班。在这样艰难的日子里,漪然长大了,6周岁了,该上学了,可是漪然两腿病理性骨折,不能自理,根本没有办法到学校去。”

   磨难并没有磨灭和减弱漪然对世界的探索欲和求知欲,弟弟提前上小学,把学到的知识一点点教给姐姐,掌握了汉语拼音之后,漪然很快学会了查字典、阅读,这为漪然的世界打开了一扇风景无边的窗口,从此有了比常人特异的本领,她会“飞”!“书”给了她一双翅膀,她读书的速度非常快,能捞到手的书都看,甚至常常担心的一件事情:“当全世界的书被我看完了之后,我还能做些什么?”  生活在继续,磨难也在继续着,她是医院的常客,她因为想要触摸一片紫色花瓣而骨折,此后两年中,骨折了8次,84年她的两条腿从膝下三分之一的地方,一起折断,甚至接骨大夫半开玩地建议把腿锯掉省得以后再麻烦……14岁那年她再一次重病入院,无望之中甚至动了轻生的念头。活下去起初只是因为“妈妈太痛苦”,后来就需要不断给自己找生存的理由,唯一途径还是读书。她热爱儿童文学,比起成年人的故事,儿童文学不管写什么,总是“积极乐观地承认这个世界有缺憾,同时要自己努力去寻找幸福”。  漪然因为过早地和疾病抗争,也过早地了悟生死,漪然智慧的“翅膀”日益丰满;因为过早体会苦难,她对生命的苦痛异乎寻常地敏感、善悟和多思,这正是后来她的大量优秀童话有别于那种说教式的童话,童趣而不故意幼稚,富于想像又饱含对生命真谛的哲思。多年后,漪然为儿童文学名著写下大量精彩的书评,因为对生命的懂得,所以能剖析得深刻到位,一语中的,清明的见解很难相信是出自一个年轻女孩子的心地和手笔。在为《随风飞来的玛丽阿姨》写的一段精彩书评恰是她自己的心路历程:“每一个孩子天生就有一个能够与自然共鸣的灵魂,而一片泥土,一簇嫩芽能够教他们领会的哲理,更胜过一个图书馆和一百个只会背诵枯燥课文的家庭教师……就像童话中才会出现的情形一样——当玫瑰开放的时候,王子也从魔咒中解脱了出来。柯林重新发现了生命的乐趣和意义,他也终于重新成为了一个可以自立在大地上的人。”我要活到永远的永远的永远!”

   漪然智慧的“翅膀”在成长着,同时成长的还有爱的“翅膀”。因为病痛的折磨,漪然对爱异乎寻常的善知和善解。小时候有一次爸爸带她去公园,指给她看一只金刚鹦鹉,她坐在轮椅上位置太低看不见,爸爸问她‘你想不想坐高一点儿?’漪然很开心地回答:‘想!’话音还没落,平常瘦瘦弱弱提桶水都喊腰疼的爸爸一下子把她和轮椅一起举起来了,于是“这个世界矮了下去。我一下子越过了所有人的头顶,也越过了那些鸟笼,原来,从高处往下看,一切竟是如此不同——!”这一刻的幸福漪然一生都不会忘记。感受爱是生命最本真的能力,漪然在“新月”一样清明的爱中汲取了爱的智慧和希望,爱给予她坚强生活的勇气和决心,爱给予她创作的灵感,她是坚定的爱的信仰者。她说:“因为身体不好,每到冬季,我都是整天躺在被子下面,就像故事里的小蛇,是在沙子下面度过一整个漫长的黑夜……如果,每个人都能记录下自己生命里最温暖的一刻,把它变成一个故事,那么,整个世界也会因此变得温暖许多……”

   漪然十四岁开始从事专业写作,写下了大量的优秀童话,发表在各类儿童文学期刊上,18岁那年,她将自己的第一本儿童散文诗集《四季短笛》翻译成英文发表,被美国密西根州一家小学老师作为教材授课,漪然作为儿童文学家的才华日益璀璨,她还自学了英语、法语、日语,甚至学习荷兰语这样的小语种,她精通绘画、剪纸、布艺等等。她已出版的绘本《星球故事》,故事和绘画都是自己创意完成,堪称文质兼美的佳作,2009年中国原创图画书大赛参赛绘本《一定要捂住》图画出自她的手笔。

   2004年,漪然创作的童话《小灰熊的红灯笼》获得《东方少年》文学大奖赛童话作品成人组三等奖;2007年,原创童话《忘忧公主》入围新闻出版总署三个一百2010年,出版童诗集《四季短笛》获冰心童书奖。

   漪然在翻译领域也是成就斐然,2005年,翻译出版《莎士比亚经典戏剧》;2006年策划翻译出版《小书房儿童文学译丛》,这套丛书被中宣部、文化部等九部委团体联合主办的知识工程所属“2006知识工程推荐数目收录并推荐;同年她翻译出版的美绘本《不一样的卡梅拉》6册热销15万;2007年翻译出版的17万字的保加利亚长篇幻想文学巨著《鬼怪森林》被保加利亚童话大师恩维称为来自大洋彼岸的天使;《月亮的味道》获得中华读书报年度十佳;《暖暖心》(第一辑)和《嘻哈农场》获得2008年冰心童书奖……

   取得这些杰出成就的漪然,由于第十胸椎以下感觉全失,所以每天能坚持坐着的时间不过4小时,其他20小时都是在床上躺着、趴着的,尤其是工作时用双手支撑身体的艰辛仿佛拥有“超人”的力量。有位网友这样评论漪然:“对比漪然,再多的困难也可以不困难了,因为我知道人可以有多么坚强地面对困难。对比漪然,自利自私的念头无地自容,我对自己说,因为漪然如此之好,我也要好好的做个好人。”

   爱的信仰者漪然“飞翔”的天空不止在文学艺术的创作领域内,她还要飞到更远、更远的地方,她要把她爱的力量传递给世界,把世界给予她的爱回馈给世界。

二、创立小书房世界儿童文学网,为世界播撒阅读的种子

   200431日,这堪称是中国现代儿童文学史上一个伟大的时刻,这是漪然开始向世界播撒阅读种子的时刻,小书房世界儿童文学网成立了,当时国内几乎没有专门分享世界各国优秀儿童文学的网站。

   当年的艰辛是难以想象的,她和另一个创办人艾斯苔尔都没有任何制作网站的知识和经验,漪然独个儿从零开始自学,六个月改版六次,制作2703个网页,这是一个身体健康的人都难以做到的事,但漪然做到了,而她却是一个高位截瘫,连翻个身这么简单的事情也无法自己做到的残疾人。她有长期卧病在床而无法治愈的褥疮,每年的夏季和冬季,因酷热和严寒而发烧病倒。

   她曾在日记中这么写道:

  “前两天,我发现,自己的胳膊肘上有了一个发紫的血泡,裂开的口子隐隐渗出血。难怪每次趴在电脑上打字,都像针扎一样疼,可我不敢告诉爸妈,唯恐因此被逼着休息,失去上网的权利。每天,我从早晨九点开始,趴在电脑上写阅读沙龙话题,做图画书的翻译,一直趴到晚上九点,这中间还要和数十位各行各业的人——小书房志愿者、编辑、网站义工、来咨询亲子阅读的老师、家长……在QQ上讨论各种问题……”

   在漪然的感召下,怀着相同梦想的人们一个个聚集了起来,一位义工这样说:“在小书房,我体会到认同的喜悦、理解的美好。这里,有这么多童心闪耀、爱心洋溢、真诚单纯、追寻美好的人,大家虽未谋面,但感觉是那么地贴近,大家心底坦荡,赤诚相对,相亲相爱地居住在小书房里……只要你愿意,只要你付出,这个平台会不断提升着你。”

   小书房是漪然的精神家园,她的生命支撑,她罄尽所有建设小书房。漪然在大家眼里是最温柔宽爱的“家长”,对好作品给予不遗余力的褒扬和支持;漪然也是最激烈的,像一个望子成龙的母亲一样对小书房的工作严格要求,精益求精,常常眼里揉不得沙子。和漪然在一起工作的人们,常常被她“鞭笞”“敲打”,在这里做版主,是不能游戏的,这是一份真正要用心的工作,做不好的,偷懒的,是要被“骂”被“除名“的,为了更好地完成目标,她认真地和论坛同事们开会辩论、争吵,刚硬起来寸步不让,作风顽强堪比“铁娘子”。

   小书房最初的生存很艰难,因为向儿童和家长以及儿童文学爱好者提供免费阅读,光只是服务器的开销就是一笔不小的钱。20077月,漪然却提出要在全国各大城市建立提供免费儿童阅读服务的“公益小书房”构想,有人置疑没有场地、钱和政府批文,只有一腔梦想和对梦想的信任,怎么可能成功?很多人劝说漪然放弃这个疯狂的想法,包括她的父母,他们甚至采取了一些诸如断网、掐电话等极端措施,而现实似乎也如他们预料的一样,几乎毫无进展。

   漪然并没有气馁,她的朋友们也没有气馁。遭遇了一个又一个拒绝和挫折后,终于有机构愿意跟小书房合作,免费提供场地协助小书房开展活动。于是,杭州、上海、北京、长沙、青岛……一个又一个公益小书房在全国各地扎下了根,开始萌芽,开始成长。

   终于,这个梦想还是变成了现实!今天的小书房发展成一个拥有数百万经典儿童图书、上万会员的儿童文学网站,线下阅读推广站遍布21个城市,志愿者近千人……小书房在孩子们和家长们的心中播撒下一颗爱书的种子,越来越多的阅读种子发芽开花,越来越多的家长们了解亲子阅读、快乐阅读的重要和方法,孩子们都能享受亲子阅读、快乐阅读的温暖和愉悦。小书房是正直勇敢的,它发起童书质量调查,它声讨随意对待作者、作品的出版社,呼吁儿童文学作者组成维护自己利益的同盟,揭露和曝光粗暴对待作者、作品的恶劣言行,建立出版社黑名单。  小书房是坦率真诚的,它得罪过许多人,许多出版社,许多行内业内的组织,它这么义无反顾地直言不讳,只因为为孩子负责是它最大的心愿。  小书房是公平理想的,为了纯净儿童文学出版市场,维护儿童文学原创作者的合法权益,由小书房网站发起,成立儿童文学原创作者权益保障联盟。
  小书房是生命美好希望的传递者。
2008年,中国四川汶川地区发生了震惊世界的5.12大地震,漪然和小书房立刻紧急行动,展开了一场面向灾区的“生命教育工程”——“紧急召集故事妈妈为孩子提供故事”。漪然在行动宣言中告诉孩子们说“别怕,不管发生了什么,你还有我们,我们会陪着你走下去,直到走出阴沉的天空,直到你看见幸福的彩虹……
三、梦想做出中国最好的原创童书  六年努力之后,小书房世界儿童文学网在中国的家长和孩子们中有了一定影响,取得一定成绩后,漪然开始了新的梦,她梦想做出中国最好的原创童书。2007年漪然接受了出版社的邀请,开始制作《小书房经典童话绘本》这套书。编辑在她所有文字都已写好,并且画家已经开始创作的情形下,突然提出,不再继续这个选题的制作了。而漪然却一心想证明,国内的作者不比国外的差,反而更憋着一股劲,一意孤行,足足耗费了一年多的时光,反复讨论和修改,从图画书的版式、开本、用纸、甚至预留出血位等基本常识开始学习制作,最后和五位画家一起坚持完成了作品。  在这一年半的时光里,漪然的身体情况越来越差,到最后竟然连坐起来都不能够了。可身体上的痛楚,远比不上心灵里的苦闷,不仅仅是因为她越来越清楚地看到国内出版社对于原创童书的漠然态度,更是因为她越来越清楚地感觉到,在小书房现有的条件下,想做出和国外作品水平相当的童书,其难度无异于上青天。但她仍要坚持,她说:“或许,我看不到荣誉的光环和成功的喜乐,但是,我可以满足地对自己说,我曾经拥有过很多人的爱,有了你们的爱,便是一无所有,也远胜过拥有整个世界。”  漪然的原创童书之梦仍然在顽强地坚持着,举办“2009年中国原创图书大赛”和出版七本一套的《童诗童画》以及《小书房五年文集》是漪然的小书房工作室策划的又一个重大行动,几经波折,当“原创图书大赛”颁奖和首发式在即,其中一部分样书已经做好又因为意外原因不得不收回重新修改,漪然意识到,一定要出版自己本土的童书精品、培养未来的图画书作者、让中国原创作者可以在国际同行面前抬起头来说话,而不是只能承认自己技不如人!  在制作中,漪然亲自动手,四次调整版本,其中的无数细节调整难以计数。她的褥疮不允许坐太久,为了赶在5月之前完成这一切细节工作,她趴在电脑前,屏息凝神地忙到每天晚上将近十一点,由于制作时注意力太过集中,往往无法顾及自己上厕所的时间,经常就这样泡在一片湿乎乎的尿布里,胳膊也因为一直一动不动支撑着身体,被压得麻木和出血。  漪然之所以全力以赴地亲自去操劳所有的细节,是希望从中学习的经验可以受益终身,并在今后与出版社的合作中获得更多内行人才有的话语权。  向应试教育体系下成长的孩子们推行这样有着高质量内容的作品却并不容易,面对严峻现实,漪然反而更加有斗志了,她“再次找到了小书房必须存在的理由,找到了我呕心沥血做这样一套书的理由——因为只有小书房,能让一群陶醉于纯文学和纯艺术的大小读者,找到分享喜悦的天堂;因为只有这样一套书,能让小书房一直追求的大小作者共同创造美丽人生的梦想,得到实现!”  漪然说:“我选择的一切,是难以向旁人解释清楚的,所以我宁可不解释。也许,中国真的永远不可能出现一个如松居直那样的童书出版人,但只要还有一些人在做自己能做的一点‘琐事’,这片贫瘠的土地也就还不至于绝望。生命之所以美好,只因为希望恒在,我之所以无怨无悔,只因为我相信,自己能够活着看到中国儿童文学繁茂生长、花团锦簇的那一天……”

 楼主| 发表于 2014-7-27 21:16 | 显示全部楼层
本帖最后由 小芽儿 于 2014-7-27 21:51 编辑

这是在遭遇病痛的坚强女子,虽不惧死亡,却不忍双亲拖着年老而又多病的身躯一旁忙碌,不得已在朋友的建议下寻求合适的护工与有效的资源,具体行文如下。

有一友人,家住安徽芜湖,自3岁起因脊椎损伤患高位截瘫,双下肢完全丧失行动能力,大小便失禁,后因病理性骨质疏松,并发骨髓炎,尾椎骨上有一鸡蛋大小的开放性创口,深至骨髓,多年不愈,身体虚弱。现年37岁,每天需有人助其大小便4-5次,并及时擦身清洗; 每天需给创口换药4-5次,如被大小便污染,更需及时清理创口; 每夜需助其翻身2-3次,如呼吸不畅,需随时翻身,翻身时需小心轻放,否则可能导致骨折。欲寻觅12-24小时全职特护人员一名,报酬面议。
请伸出援手帮帮这位可亲可敬的老师,提供有效的人脉与医疗资源。
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