被药品毒害的后遗症人群(转）

心在心里

http://news.qq.com/a/20080422/001480.htm
被药品毒害的后遗症人群

“我国的食品药品安全正处于高风险的高发期。”多位医药专家也曾明确撰述，药品问题曾出，源于药品行业监管的混乱。
温尧嫉妒别人的腿，长的、短的、瘦弱的、结实的、走得快的、走得慢的。
早前报道：抗癌药被污染致残上百人 厂方瞒报加重药害（南方周末）


《南都周刊》特约记者 王骞 北京 上海 江苏 报道 秦斌 摄

温尧

温尧嫉妒别人的腿，长的、短的、瘦弱的、结实的、走得快的、走得慢的。

每天夜半关上电视后，这些腿所做的每一件事就在他脑海中闪回：聚会、旅行、和女孩约会……甚至是让人生厌的上班。每一幕闪回都在入睡时分噬咬着他。

“为什么我不能？为什么我没有？为什么不是我？”彻夜难眠的胡思乱想中，这个24岁的大学生嫉妒别人的人生——即使那些人生平凡、琐碎，那些人生也依旧有未来。

他自己的未来，无从想象。

九个月前，一支售价1.83元、仅有黄霉素眼药水瓶大小的黄色药水被医生通过脊柱注入他体内。

两周后，他的小腿肌肉迅速萎缩，腿骨的形状清晰可见；他的大腿和臀部，大部分肌肉消失了，如果不是整天坐在布质的轮椅座上，臀部突出的骨头，会磨破皮肤；他的脚趾头一点都不听使唤，两只脚掌向下垂，几乎和小腿成一直线；温度过高的理疗仪烫伤了他的腿，眼看着皮肤慢慢变成深红色，他却感觉不到一丝疼痛。

最重要的是，他无法直立行走。

这支廉价的小药水名叫甲氨蝶呤，由上海医药(集团)有限公司华联制药厂(简称上海华联药厂)生产，专用于治疗白血病、各类癌症。在血液科医生眼中，这种药物在人类与癌症60年的抗争史中功不可没。

温尧身上的异象，源自甲氨蝶呤在生产过程中受到的污染。截至2007年10月，全国有193名癌症患者受到了相同或相似的药物损害。他们中有大学生、军人、官员、医生，有3岁的儿童，也有年近八旬的老人。

2008年4月，部分受害者在和上海华联药厂多次谈判后，因无法接受对方的赔偿方案，决定起诉。

异象

轮椅、家、医院、病床，温尧的世界如今静止于这几个空间。2007年7月，他的不幸从上海长海医院启程。

2007年7月7日，国家食品药品监督管理局(简称药监局)宣布，暂停销售使用上海华联药厂生产的两批注射用甲氨蝶呤。他们接到药品不良反应中心报告称，广西和上海有3家医院的部分白血病患儿，使用了这两批药物后均出现下肢疼痛、乏力、进而行走困难等症状。

在温尧的父亲看到这条新闻的前一天，长海医院刚给温尧注射完甲氨蝶呤。三天后，他即将接受造血干细胞移植手术。若手术成功，他可以摆脱几个月一次的化疗，过上完全正常的生活。

第二天上午的电视新闻，播报了药监局的公告。“这事不会轮到你头上。”父亲特意安慰了儿子一句。下午，医生找到了他母亲。

当这批甲氨蝶呤对温尧造成的损害一一显露时，上海交通大学附属儿童医院里5岁的张庆东，上海复旦大学附属儿科医院里9岁的陈帆、3岁的于静仪、14岁的丁佳斌，北京解放军307医院里26岁的苗浴光、19岁的周雪，北京道培医院里33岁的吴志军，北京大学人民医院里23岁的刘亚明、56岁的王美英……也先后出现了类似症状，广西、安徽、河南、河北等地出现了大批受害者。

部分医院请来了业内一流的神经科专家，给病人做了核磁共振和肌电图检查。检查结果显示，部分病人的腿部肌力只有0至1级(正常人的肌力为5级)，“这个结果意味着他们几近瘫痪。”一位医生说。

“下肢疼痛、行走困难”，官方媒体公布的信息让温尧愤愤不平。“行走困难”和肌肉萎缩、无法站立、行走、大小便失禁之间，差之千里。躺在病床上，他用手机写下“甲氨蝶呤受害真相”的文章，试图通过网络发布，以更正新闻里过于轻描淡写的表述。

在药监局、卫生部查明真相前，生产甲氨蝶呤已有30多年历史的上海华联药厂始终以“药品不良反应”指称发生的一切。上药集团的网站上，众多参与甲氨蝶呤产品研发的专家表示，甲氨蝶呤本身的毒性高于诸多常用抗癌药，曾因成本和毒副作用等原因一度停产，希望“实事求是地认识这个产品”。

甲氨蝶呤说明书上列出来的毒副作用包括：呕吐、肝功能损害、头晕等。但温尧身上出现的症状，显然远远超出了上述反应。

延续中的药害

2007年8月。温尧的病情尚未查明，沪上血液科最为出名的瑞金医院内，一批病人因为注射了上海华联药厂的另一种抗癌药物——阿糖胞苷，也出现了相同的异象。

20岁的叶雯，M3型白血病(急性早幼粒细胞白血病，可治愈)患者。和温尧一样，叶雯的大学学业因生病而暂停，但在接受治疗后，她已返回南昌大学上完了一整年的课。主修临床医学的她，在熬过绝症威胁后，对成为一名医生有着额外强烈的渴望。

7月末，她回到瑞金医院接受例行检查，并注射了一支阿糖胞苷。

上楼梯抬腿艰难、走路会突然摔跤，随后几天，这些症状逐渐出现。8月初，当她最后一次给自己洗澡时，膝盖突然无力，整个人摔倒在地。她试图爬出浴室，却丝毫无法移动。等她被母亲发现时，她已经被困整整三个小时。这个夏天的黄昏，他们一家被突然显现的噩兆，吓得抱头痛哭。

2007年9月14日，卫生部、药监局联合专家组经过两个月的调查，才找到这些异象的部分原因：上海华联药厂生产的部分批次的甲氨蝶呤和阿糖胞苷中，不知何故混入了微量的硫酸长春新碱——一种仅能通过静脉注射的抗癌药物。当这两种被污染的药物通过脊柱进入病人体内后，会导致病人的脊髓神经根发生病变。在调查期间，华联药厂有关负责人还有组织地隐瞒了违规生产的事实。

上海华联药厂的相关车间随即被停产，上海市公安局至今仍在调查硫酸长春新碱混入药物的原因。

在过去的几年里，类似的药品安全事件已经发生了多起。如卫生部副部长邵明立所言，“我国的食品药品安全正处于风险的高发期。”多位医药专家也曾明确撰述，药品问题层出，源于药品行业监管的混乱。但和早前发生的齐齐哈尔假药事件、安徽“欣弗”事件一样，事隔几个月后，甲氨蝶呤污染事件的受害者，也逐渐从公众视野中淡退。

对众多病人和他们的家属来说，要想获得更多的有效信息，也几乎没有途径。从去年夏天到冬天，病人家属们走访了卫生部、药监局、各地政府信访办，国家信访局，希望了解这起药物污染事件更详细的情况：什么样的救治方案能改善病人的损伤，药物损伤能否被彻底治愈，受害者可以得到什么样的赔偿，谁必须为此承担过错……没有人能给他们一个满意的答案。

他们希望获得社会关注的努力，同样是徒劳的。一位病人家属给电视台各栏目组打电话述说病情，电话那头都很客气，却没有任何回音；她公布在bbs上的帖子，也被删得一干二净。

温尧的努力，失败得更干脆。他花了一个晚上写下的那篇述说受害者遭遇的文章，还没贴上网站就被阻拦了。“审查无法通过。”手机屏幕上一次次闪烁着这样的字眼，让这个自诩精通一切电脑问题的男孩第一次发现，即使在虚拟世界里，仍有些边界不可逾越。

心在心里

脆弱的尊严


当然，在有些事上，温尧对自己的发言权毫不让步。


比如拒绝接受针灸治疗。


药物污染问题被公布后，长海医院和上海其他几家医院一样，为病人们制定了针灸、按摩、中药等治疗方案。温尧在接受了一个月的针灸后，拒绝继续。


他的母亲，一位瘦削的中年妇女，清楚地知道儿子拒绝接受治疗的原因。针灸治疗得去门诊部，距离病房有几分钟的路程，温尧受到药物损伤后，大小便失禁，坐在轮椅上出行时，稍遇颠簸，尿液就会流出弄脏裤子。至少有一次，当他躺在门诊部的病床上、腿上扎满金针时，粪便突然大量涌出，让母亲和医生们忙乱了好一阵子。


受伤前，从2004年末罹患淋巴瘤的他，尚能在接受化疗的间隙，和朋友们聚餐、唱歌、打篮球，假装自己不是癌症患者。现在，他再也伪装不了了。他竭力维持的尊严，也荡然无存。


他长久地保持沉默，不和病友聊天，也不理会母亲。一个清晨，母亲希望他能继续接受治疗，他以吼叫回应这个请求，然后突然号啕了起来，响亮的哭声引来了一屋子的护士。


沉默和怒火的交替爆发，在母亲眼里，已是温尧的常态，从前那个开朗的、能说能闹的孩子不见了。


比温尧小了整整十岁的小丁，同样试图以伪装来维护自己的尊严。


甲氨蝶呤的损伤在他身上出现后，他无法行走、下肢无知觉的病状至今没有明显改善。但小丁没和任何同学提起自己的病情，当同学通过网络问候他时，他总说一切都好。


但一切并非都好。2007年10月他被父亲接回家住后，每两周要去上海复旦大学附属儿科医院看白血病门诊，住在上海西南郊区的他，每次出行，得在公交车上花5至6个小时。父亲先用轮椅把他推到公交车站，然后再背着他上车。


一次，一辆公交车拒绝让他们上车，售票员的理由是：“这个孩子不正常。”


如果不是小丁在轮椅上哭了出来，父亲几乎要冲上去挥上几拳。


维权


2007年10月，药害发生3个月。


上海华联药厂委托的律师们，前往各家医院，和受害者们商谈赔偿事宜。


药厂愿支付的赔偿金最高不超过70万，费用中包括已产生的医疗费、后续康复费用、残疾赔偿金等因药害产生的全部损失。部分受害者在等待赔偿时中途病亡，律师给出的赔偿金即时减半。


“这个数额低于不少受害者认为应得的赔偿。”部分受害者委托的律师、曾有多年从医经历的陈北元表示。


谈判从一开始就出现了冲突。多位曾住在北京大学人民医院的受害者说，药厂委托的律师第一次到医院，给受害者或家属召开会议时，曾公开表示：“赔偿金就这些，你们愿意来谈，就自己来找我，我是不会再来找你们的。”


“这样的赔偿方案，这样傲慢的态度，无法让我们感觉到上海华联药厂——造成这些巨大损伤的责任方，有丝毫内疚之心。”一位至今仍住在北京大学人民医院的受害者说，他拒绝和这样的律师协商。


药厂律师提供的《和解协议书》，也让部分受害者不满。协议书上写有“保密义务、禁止反悔”条款，要求受害者在接受赔偿后，不再追求上海华联药厂的任何责任，并且不能向他人透露协议书里的任何内容，若违约，需承担违约责任。一位在司法系统工作的受害者家属，当着律师的面撕毁了协议书。


诉讼是受害者们最后的选择。但这同样无法避免因患者中途死亡，赔偿金数额大幅下降的风险。陈北元曾代理齐齐哈尔假药事件受害者索赔案，案件的一审从去2007年3月开始，至今还未有结果，唯一的幸存者任贞朝在一审中途死亡，索赔金额由600万立刻下降至119万。


在谈判开始前，北京的受害者家属老周，联系上了北京40多名受害者，随后又通过朋友在上海找到了50多名病友。“我希望受害者们能联合起来索赔。”老周说。但当药厂律师出现在医院后，每个人的选择多少有些不同。


温尧最好的朋友，29岁的白血病患者小陈，第一时间接受了赔偿。“他病情不稳定，怕父母拿到的赔偿金太少。”温尧说。


温尧的父亲一开始也拒绝这样的赔偿，“儿子也许需要终身护理。”他说。


但温尧愿意。他只想迅速避开这个世界，回到家，躲起来。


他的意愿得到了满足，圣诞节前几天，父子俩在那份写有“保密义务、禁止反悔”条款的《和解协议书》上签了字。



孤独者


除了小陈，温尧没有联系任何病友。


离开医院后，他们偶尔会通过手机短信聊聊近况、报个平安。2008年春节前，回老家接受中药治疗的小陈发来了最后一个短信。他在短信中说自己“浑身疼，疼痛从骨头里蔓延出来”，认为这是中药治疗的正常反应。此后，他的手机终日关机。


网络，是温尧和外界进行沟通的最后一个通道。整个白天他都泡在网上，听朋友和同学聊聊工作、女友、聚会。他们大多刚从大学毕业，开启了一段新的人生。太阳落山前，这一切帮助他保持大脑的麻痹状态，温尧说：“只要电脑保持在线，我就可以心情平静。”


在受害者人数仅次于上海的北京，道培医院里，吴志军和温尧的反应恰恰相反，他拒绝接受药厂的赔偿，并称：“腿治不好，决不出院。”


2008年4月，在病友小浦去世后，他成为这家以移植出名的私立医院里，最后一个住院的受害者。


整整一年前，吴志军顺利度过造血干细胞移植手术的并发症，出院回家。排异反应在他的皮肤上留下紫黑色的痕迹，白血病让他失去了自己多年的生意，但手术成功，意味着他至少保住了命。


他的新生止于甲氨蝶呤。


从2007年夏天再次入院后，曾经围绕在他身边的朋友再未露面。“他们可能是觉得我再也好不了了。”这位曾经的吴总说。他现在整日躺在床上，插着导尿管，依靠年过6旬的父亲24小时照料。


他甚至认为，医生已经忘了他的存在。他说：“如果我没有发烧什么的，医生一般是不来我病房的。”


院方多次向他表示，这起药害事故和医院无关，医院也是受害者。而和医生的争论最后总会触怒他。“难道我在商场里摔跤了，还得找地板生产商索赔？”父亲很容易受到迁怒，他冲着父亲大吼大叫，就因为觉得饭菜不适口。“他们都在欺负我，连我爸都欺负我。”他说。


更多的时候，他是平静的，床前的电视机在他清醒的大部分时间都打开着，古装剧、军队文艺联欢晚会，无论放的是什么，他都能看下去。




奇迹没有降临


2008年3月，北京中国康复研究中心。


叶雯用胳膊撑着床，把屁股转过去一点，坐稳，再腾出手来把腿搬过去，一条接着一条，然后继续撑着床，重复之前的动作。她只是想在病床上换个方向，面对位于六张病床中间的电视机。


在众多成年受害者中，叶雯的康复情况稍好一些。腿出现异样的第三天，这个学习临床医学的女孩，通过网络搜寻，判断问题出在神经方面。父母立刻带着她从江西老家直赴上海，前往神经科最为出名的华山医院求治。


“医生查不出原因，只知道是脊髓神经根出了问题。”叶雯说。医生使用大量激素类药物，刺激她的神经成长。短短两个月内，她的上半身变成一个貌似营养过剩的胖姑娘，下半身，照例是两条纤细到怪异的腿。牵着母亲的手，她能够依靠腰部肌肉的牵扯，走上几步，每一步，都走得缓慢而机械。


年初，母亲带她到北京接受完整的康复治疗。理疗、按摩、锻炼小腿肌肉、大腿肌肉，每周六天，叶雯的康复课程从早排到晚。在这家医院，叶雯每个月的开销是2.5万元。这个数字远超出了她父母的经济承受能力。作为大学生，叶雯通过医疗保险获得的医疗费不过几万元。


大多数受害者，并没有得到像叶雯这样的康复机会。温尧和吴志军，每天只是在家人的帮助下按摩一会腿，然后支撑着架子尝试着保持站立姿式；张庆东的妈妈，每天把孩子抱在儿童自行车上，摇动脚踏板，让儿子萎缩的腿部保持肌肉运动；陈帆的母亲，给孩子买了双高帮运动鞋，把他萎缩变形的脚塞进去，以代替几千元一副的矫正假肢；苗浴光、刘亚明因原有的病情不稳定，必须继续接受化疗，康复需要的大量运动，会影响他们的疾病治疗。


即使有机会接受康复治疗，结果仍是个未知数。叶雯刚进康复研究中心时，主治医生说，虽然没见过像她这样神经受到药物严重损伤的病人，但比起那些因车祸导致神经断裂的病人，她的情况不算最差，也许3至5年可以完全康复。


叶雯对自己也有信心，因为她知道有些受害者身上确实出现了奇迹。2008年初，于静仪的腿部突然长出了肌肉，3月时，4岁的她已能够站立，坐在床上还能摆动两条腿；和周雪住同层病房的张海朋，23岁，在经历了大小便失禁、彻底无法行走后，目前已能扶着墙走上几步。



不过，在经过近3个月的康复训练后，奇迹仍未降临在叶雯身上，而她的主治医生，也收回了乐观的态度。



牵着母亲的手，叶雯能够依靠要不肌肉的牵扯，走上几步，每一步都走得缓慢而机械。


死亡


2008年4月1日晚，小陈去世。


这天到处都有人悼念5年前自杀身亡的港星张国荣，没有人知道温尧最好的朋友死于白血病，去世前，他整日被来自身体内部的剧痛折磨。


早几个月，中日友好医院里，这场药害事件的另一位受害者，年近七十的李治中也去世了。他的女儿和上海华联药厂无法达成赔偿协议，这位老先生至今躺在恒温4摄氏度的7号冰柜，未被安葬。身患淋巴瘤的他，上半身因激素治疗异常肿胀，双腿细如竹竿。


李治中的女儿时时会想到，父亲临死前，挣扎着要站起来的模样。


温尧却说，“我从不思考死亡。”


(温尧、吴志军、刘亚明、王美英均为化名)

盛夏的叶子

阿弥陀佛!
看了真让人痛心!

vepavicki

痛心疾首啊

旺仔妈

，悲惨的世界

莲之语

到底是怎样的因果报应呢？？人类。。到底怎么拉？？如果说这些备受病痛折磨的悲惨的人们，前世做了什么坏事要得到这样的报应，，那么今世，对他们造成痛苦的人们，，下世又将是如何呢？？

梦觉

我们身边由于错误的治疗或者药物中毒的人太多！可是很多人还看不出来！

lucyronger

看这些让人的心很沉重啊!真的不能理解了. 如此的因果报应当是多么长多么复杂的过程啊! 而我们却帮不到他们什么?

太阳石

太阳石

天天在发生  还在继续着    我只能提醒我身边的 .........哎