救救我的孩子！婴儿住深圳儿童医院icu三个多月、未确诊

灏妈妈

救救我的孩子！
　　这是我儿子的照片：现在才5个多月大，他已经在深圳儿童医院的icu躺了三个多月了，没有确诊病情，无法脱离有创呼吸机。每天都要抽血化验，打抗生素,手脚都没有力气了，都不会动了。只有神智是清醒的，眼神还是那么好。全身都接满了各种管子......


病情概述：2012年11月5日，由于孩子哭声变小，足部变得有点绷直，肌张力增高（我的理解就是感觉腿部不会放松），胸部有点凹，但是孩子吃喝拉撒都正常。我们带孩子到深圳儿童医院看病。被安排入住深圳市儿童医院神经消化科15天，做了很多很多检查，没有确诊病情。11月18日因为发生呼吸困难被紧急转到PICU，当时已经感染了肺炎，并接呼吸机辅助呼吸，病情没有确诊。截止到2013年2月18日，孩子已经在深圳儿童医院住院107天了，病情仍然没有确诊，肺炎也没有治好，左边的肺有肺气肿，右边的肺部不张。孩子没有办法脱离呼吸机。而且，由于长期使用抗生素，每天都要抽血化验，大便次数很多。孩子已经没有力气，手脚都无法动了。唯有神智一直清醒，眼神很不错。

　　诚心恳请看到帖子的好心人们帮忙顶贴，爱心转发，微博转发。让更多的妈妈、更多善良的人们知道这件事。最大的希望是可以找到能够治疗孩子疾病的好医生或者对孩子的疾病有研究的医学科研机构，给孩子一线希望！功德无量！

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三七生

还活着就好，或许是上天又要让人们见证一下中医的奇迹吧。只是不知患者家属是否还对现代医学抱有信心？须知，由于理论体系的不同与跟本认识的差异，想让中医与现代医学合作是不可能的。 另外，下面这段应该补上来，最前面没有说因为什么去的医院：


楼主：灏妈妈 时间：2013-02-19 00:13:00
　　@杨渣精 92楼 2013-02-18 23:59:00
　　楼主，我宝宝只比你宝宝小十四天。我想问问楼主。你们是孩子因为什么毛病带他去医院的？要知道我宝宝前几天感冒，带到医院就说是气管炎。要求打针，住院，当时只有一点咳嗽。。我只打了一天就没有。强烈要求出院。不要钱了。而且越医越咳嗽，好想喘不过气，还拉肚子。后来抱到一个有名老医生家，人家一听宝宝后背。就说是因为用药过度造成。然后开了二十块要吃了就好了。要知道在医院吃药差不多半个月病情更严重了。打针......
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　　你和你的宝宝是幸运的！好羡慕！愿平安快乐永远陪伴你们左右！
　　关于你的问题： 我想问问楼主。你们是孩子因为什么毛病带他去医院的？----请看我的解释：
　　2012年11月5日，由于孩子哭声变小，肌张力有点增高，胸部有点凹陷，但是孩子吃喝拉撒都正常。我们带孩子到深圳儿童医院看病。被安排入住深圳市儿童医院神经消化科15天，没有确诊病情。11月18日因为发生呼吸困难被紧急转到PICU，并接呼吸机辅助呼吸，病情没有确诊。截止到2013年2月18日，孩子已经在深圳儿童医院住院107天了，病情仍然没有确诊，孩子没有办法脱离呼吸机，而且，由于长期使用抗生素，每天都要抽血化验，孩子已经没有力气，手脚都无法动了。但是，孩子神智一直清醒，眼神很不错。


2012年11月5日，由于孩子哭声变小，肌张力有点增高，胸部有点凹陷，但是孩子吃喝拉撒都正常。我们带孩子到深圳儿童医院看病。


两个月之后孩子就变成了现在的样子，让人怎能不佩服现代医学的威力和奇迹！什么“怪病”！其实只是气虚了而已，楼主的糊涂和冤枉令人憋气！恨不得踢上几脚解恨！

灏妈妈

灏灏住院的情况：事情发生在2012年11月，而且，现在还在继续....成为一个母亲，本来是一件多么美好而神圣的事情啊！可是，我的儿子，才出生两个月就患上一种“怪病”，住进医院那些医生查了近一个月，怀疑了种种疾病，在孩子身上不知道抽去多少的血，灌了多少次的镇静药（一种让孩子昏睡的药，以配合检查）……几乎动用了所有的医疗检查设备，花了钱不说，居然没有查出病因。到后来，孩子居然被折磨得呼吸困难，被送进icu,接上呼吸机，医生这个时候居然说孩子是“呼吸肌没有力气了”，怀疑是遗传代谢病。从2012年11月到现在，孩子已经在医院ICU住院三个多月，带着呼吸机，全身上下到处接着管子。既没有办法出来,也没有办法治疗，在医院还感染了肺炎，每天都要抽血化验、打抗生素，而且越来越虚弱，手脚都已经没有力气。但是孩子是神智清醒的，每次去探视几分钟，他水汪汪的大眼睛看着我们，可是，我们连抱他都不行......

作为母亲，回想着孩子这100多天的住院经过，真是欲哭无泪啊，后悔莫及啊！我们是相信医院医生的良民，医生说什么我们都听，包括让孩子备受煎熬的各种检查，还有无尽的等待和拖延......现在孩子悲惨的情况，就是这样一步步造成的。以下是这个住院过程的记录，我讲分三个帖子发，每个帖子大概是一个月的住院记录。

住院情况（2012年11月份）：
　　11月5日，到深圳儿童医院就诊，被安排住进神经消化科治疗。抽血化验。
　　11月6日，抽血验甲状腺功能，B超检查宝宝的腹部和泌尿系统各器官。结果显示没有问题。
　　11月7日，做血和尿的遗传代谢疾病筛查。宝宝睡觉时嘴边会吐出一些白色的小泡泡。做胸部正位片查是否存在肺炎。当天还做脑电图、核磁共振、诱发电位（视觉和听觉）的检查。
　　11月8日、9日、10日，等待检查结果。无治疗的措施。
　　11月11日，孩子出现多次脸色发白，呼吸急促，嘴唇发紫的情况。做颈部和心脏彩色多普勒的检查。检查的结果发现宝宝的舌根底部有个囊肿，未显示心脏有异常。当天，医生说孩子随时有生命危险，要求我们把孩子送入PICU进行监护，我们随即办理了转入PICU的手续。孩子在PICU里面，抽血检查的项目（包括急诊肝代谢五项、急诊肾功能六项、急诊心肌酶五项、凝血四项、血常规、血气分析、血红蛋白、血糖测定、红细胞比积测定、超敏C反应蛋白测定、甲状旁腺激素测定、血浆D-二聚体测定、纤维蛋白降解产物测定、钾、钠、钙测定等等。
　　11月12日，我们到PICU接孩子去耳鼻喉科做电子喉镜的检查。检查报告显示未见囊肿，怀疑是咽喉返流。
　　11月13日上午，PICU的工作人员突然通知我们孩子病情稳定，可以转到普通病房。出PICU时，工作人员给了我们一张胃酸返流监测的预约单。
　　11月14日，医生说B超和电子喉镜都不能清楚反映是否存在囊肿，要求我们再做一个颈部的CT进行确认。
　　11月15日，做胃酸返流监测和长程动态视频脑电图的监测。当天拿到胃酸返流监测报告，显示不存在酸返流。血和尿筛查结果，显示尿半乳糖中度升高，血液未发现异常。
　　11月16日，再次做一个胸部的CT，CT结果是孩子有肺炎。这个时候，宝宝的食量已经严重下降，每次只能喝20毫升左右的奶，而且喝得很慢，一天只能喂几次（这样的一天的总量不够他入院前的一餐的食量。）因为他吸奶的时候血氧就会下降，我们都不敢持续给他喂奶。医生说不用给宝宝喝太多奶，主要通过输液体给宝宝补充能量。但是宝宝一直有饥饿的表现，出现烦躁不安和哭闹的现象，只有持续给他吸氧才能勉强维持血氧的正常水平。此时，宝宝的声音已经小到旁边的人不仔细听都不知道他在哭了。
　　11月17日，医生从脑电图的结果看，孩子的心率有突然下降的情况，怀疑孩子心脏有问题。要求再做个24小时心电图的动态监测。晚上，宝宝出现了严重的血氧下降，心率过速（血氧下降到50多，持续给予吸氧也无法缓解），呼吸困难。护士帮忙捏氧气罩给宝宝吸氧也无法让血氧恢复。有医生用急救泵给宝宝压气才把血氧恢复到正常水平。
　　11月18日，由于再次发生呼吸困难，血氧下降，发绀，被紧急转入PICU，并且当天晚上已经接上呼吸机辅助呼吸至今。医生的诊断是喉咙囊肿、考虑遗传代谢性疾病？怀疑神经肌肉病？医生怀疑孩子呼吸肌无力。
　　11月19日，孩子在PICU，呼吸机辅助呼吸，鼻饲管。当天晚上，院方帮我们联系了广州一位神经科专家罗向阳教授过来会诊，我们出会诊费。会诊后未有明确诊断结果，只是谈了诊断的一些方向，与深圳儿童医院的诊断方向一样。诊断书被院方收起，我们没有看到。
　　11月20日，探视。杨主任谈病情，说遗传代谢疾病筛查要多次做才能出结果，建议我们自己缴费再做一次尿筛查。说深圳儿童医院能做的检查的基本都做了。肌电图因为上着呼吸机，目前做不了。孩子肺炎，但是痰不是很多。
　　11月21日，马医生说孩子肺炎没有好转，呼吸肌越来越没有力，说孩子能看到的结局很不好。大致谈了巨细胞病毒感染的可能性。说我们孩子的Igg是阳性，igm是阴性。做巨细胞病毒DNA测定值<5.00+2,是阴性。借出验血单，复印。
　　11月22日，探视。继续谈巨细胞病毒，医生说孩子不像巨细胞病毒感染的。医生换抗生素，并且开始使用人血免疫球蛋白。
　　11月23日，做了一个CR胸部正位片，结果显示肺炎有好转。
　　11月24日，探视。我们跟谢慧医生了解孩子病情，问她孩子的肺炎严不严重，答复是重症肺炎。
　　11月26日，PICU谢医生打电话告知，呼吸科的专家建议孩子做个纤维支气管镜，目的是查看肺部气管的感染情况，同时抽出肺底部的痰进行细菌培养。考虑到这个手术的风险性太大，而且只是个辅助措施，我们没有同意。
　　11月27日，探视。发现宝宝整个人都有点浮肿，腿部更明显。护士说是因为孩子有低蛋白，已经使用人血白蛋白输液。马医生说肌肉方面的专家韩春熙医生看了孩子，建议我们做个肌肉活检，目的是帮忙查清病因。我与韩医生进行了第一次交谈之后，告诉他说我需要跟孩子的爸爸商量后确定。
　　11月28日，PICU打电话告诉我们上午想给宝宝做肌肉活检，我们答复：还没有同意做这个手术，还要考虑。当天手术取消。
　　11月29日，探视，发现宝宝的嘴巴一直往外涌出口水，需要不停用纸巾擦掉。护士说，孩子醒的时候都是这样，口水特别多。我们发现小孩的胸部没有之前那么凹陷。我们分别与韩春熙医生和马医生交谈后，签了肌活检手术同意书。
　　11月30日，我们还是担心肌肉活检会让宝宝病情加重，询问了谢慧医生，问她是否能等肺炎好了再做更安全。下午，韩春熙医生给宝宝做肌肉活检，从左小腿处取出一块肌肉，并且建议我们送一份去厦门一个研究所做镜片检查（据说放大到8000倍），我们同意了。


　　住院情况续：
　　12月1日，探视。护士说孩子有低烧，37.6度。谢慧医生说孩子11月30日有发烧，最高是38度。我们再次质疑医生给孩子每天抽血会造成不好的影响，谢医生的答复是有一定的影响，并且说孩子目前是中度贫血状态，数值是80左右（11月18日入PICU的血红蛋白测定是122）。谢医生还说孩子有排尿困难，已经插了几次尿管（这是我第一次得知这个信息，孩子在进PICU之前没有排尿困难现象），并且说排尿困难可能跟镇定剂使用有关，也可能是孩子本身肌肉协调能力不好造成的。另外痰培养细菌已经出来了，做了药敏实验，目前用的抗生素可继续使用。
　　12月2日，我们通过朋友联系了广东省人民医院PICU的主任医生钟敏泉医生，希望她那边可以安排接孩子到省人民医院治疗。但是，由于深圳市儿童医院一再强调转院必须由接收方医院出车（带呼吸机），而省人民医院也规定不出车到外院接病人，一时无法安排。她就答应过来会诊。晚上我们告知PICU马医生，让他第二天早上找医务处发会诊函去省人民医院请钟敏泉医生过来会诊。马医生答应了。
　　12月3日，早上8点55分打电话到PICU找谢慧医生确认发会诊函请省人民医院的钟敏泉主任的事宜。她说会安排。
　　12月4日，探视。孩子是醒着的，眼睛还是有神的，四肢活动能力还是不行。自主呼吸还是很少。我们接了省人民医院PICU主任钟敏泉会诊。她看了孩子，觉得孩子的病还是比较偏向于神经肌肉方面的，不像脑子的病，也不像遗传代谢的病。我们要求转院，但是，钟主任说转院过去，很难做核磁共振和肌电图这些重要的诊断检查。而且，考虑到孩子目前带着呼吸机，比别的呼吸机病人风险大很多。我们被迫决定暂不转院。但是，孩子留在这里，意味着没有希望。我们的这次努力也没有办法给孩子创造新的可能。很无奈，很痛心！另外，遗传代谢疾病第二次筛查结果出来了，显示不是遗传代谢疾病。
　　12月5日，打钱到福建医科大学电镜室，等待肌肉活检的结果。
　　12月6日，探视。孩子清醒，估计是由于麻药少用了，孩子嘴巴一直舔吸那根呼吸管，似乎很想吃东西。医生说肺不张，想做CT，可能看得比较清楚。而且，肌无力还是没有改善。孩子眼神还是可以。左腿上的伤口有贴敷料，医生说有换药。护士催交钱。
　　12月7日，查看了一下费用清单，用药没有改变。还是每天抽血化验，血气分析、血红蛋白测定、红细胞比积测定、血糖测定。我们不知道这样的检查到底对孩子身体的损害有多大，只知道孩子从进来之后每天必须抽血化验，现在已经是贫血状态，脸色已经是苍白的了。不知道医生说的抽血对孩子没有损害是不是真的。
　　12月8日，探视。孩子在睡觉。医生说自主呼吸还是很少促发，呼吸机无法改成支持模式。护士再次催交钱。谢慧医生问我们是否做纤维支气管镜，考虑到风险太大，我们拒绝了。韩春锡教授跟我们谈肌肉活检的报告，结果是否定了原先韩教授认为的肌强直的推断，他目前怀疑是先天性肌营养不良，需要做基因检查来确诊。但是，他告诉我们，基因检查也只是个筛查，不一定查得出来。
　　12月9日，看了一下费用单，蒙脱石散已经用了好多天了。按照医生的说法，由于用了抗生素时间长了，孩子的大便变稀了，有点腹泻。一直在用这个蒙脱石散止泻。
　　12月10日，我们找到医务科的麻科长，谈了我们想找外面的医生进来看孩子的远望。他的意思是觉得可以的，作为非正式的方式，但是医院的医生不会采纳治疗意见。
　　12月11日，探视。孩子醒着，刚哭完，眼角还有泪珠。四肢还是强直，无力。医生说自主呼吸还是很少。我们想复印11月25日以后的化验单和一些医嘱。谢医生跟我们上去找医务科，说需要医务科的人同意。11点40不到，我们到医务科居然发现偌大的医务科，门都锁了。老公拼命敲门都没有反应。本来想拿这些资料去见医生的，已经约好下午2点钟的，又要泡汤了。这些医务科的人就这样办事？
　　12月13日，探视。孩子开始睡着，叫醒后精神不错，自主呼吸还是基本没有。医生再次要我们考虑纤维支气管镜，我们答复医生还是再考虑。无法撤掉呼吸机，这个是最大的麻烦。上次谢医生已经说了，到达上机上限30天后，必须气管切开插管。作为母亲，我不愿意也不忍心看到这样的结果。可是，还有什么办法呢？我们已经觉得，要把孩子抱回去，生死由命了。医院已经没有办法治疗了，在医院只是受苦，特别是气管切开来插管接呼吸机维持生命，我无法接受。
　　12月14日，由于在深圳儿童医院PICU已经25天，他们用抗生素治疗肺炎都没有治好，孩子肺炎还是很重，自主呼吸无法维持。我们考虑，西医一个多月都没有办法，中医或许是最后的生路。经朋友介绍，省中医院有位医生听了孩子的病情，觉得不是没有希望的，让我们晚上6点半准时给他电话。通电话后，颜医生听说孩子接呼吸机的方式是有创型的，说由于孩子是24小时高强度的呼吸机，而且，他们科室的呼吸机是给成人用的无创型的，科室没有办法接待和护理这样的病人。如果孩子是转入他们医院的ICU，也不好操作。因为ICU的呼吸机护理人员没有接过这么小的孩子，呼吸机的管理也可能是个问题。即使转过来了，在icu，那么他本人的治疗干预也是很有限的，意义就不大了。他说太可惜了，孩子这么小，病了这么久没有得到好的治疗。但是从目前的情况看来，他帮不上什么忙了。就这样，最后的希望也破灭了。后来我们知道，颜医生的老师是中医泰斗李可。心中顿时充满了悔恨—如果早点去广州，在孩子不用呼吸机的时候去求医，我们的孩子获得救治的可能性是很大的。也就是说当时主治医师操德智和他的科室拖延半个月的时间，造成孩子不能转院（转院风险极大，而且带着呼吸机很多治疗手段和检查手段都无法使用），他的责任是很大的。老公去医院，想问一下操德智对孩子从进医院到现在这样的病情有什么看法，他居然振振有词，态度恶劣、说他没有延误，有意见去找医务科的领导。
　　12月15日，探视。孩子是醒着的，不时有痛苦的表情，脸色越发苍白。心痛啊！谢慧医生还是继续提纤维支气管镜做不做。我们说风险太大了。就提出，我们如果找外面的中医来看孩子，是正规大医院的医生，他们能否配合中医的诊断和药方治疗。她吞吞吐吐，兜了几圈。我火了，要她赶紧请示上级：是配合还是不配合？她又辩了几句，才去找领导问，然后出来说可以。那个杨主任也跟着出来，讲了很多废话，都是说孩子的病如何如何复杂，要我们配合检查云云，还为操德智延误治疗辩解。我们到目前为止，是很配合他们的治疗和检查的。他一讲，我就来气，后面谈到不欢而散。他们的医德给狗吃了！良心呢？估计也是。
　　12月16日，由于上次医生说孩子继续住下去必须做气管切开才能接呼吸机，而且，这个医院的医生都已经表示没有希望治疗了，连病情都没有办法确诊。我和老公想着，与其让孩子继续这样受苦，还做气管切开，不如抱回去，试试他是否能呼吸挺过来。
　　12月17日，我们到医院跟医生说不想让孩子这样受折磨了，准备接孩子出院。马医生说必须我们自己拔掉呼吸管，停掉呼吸机，他们不会拔管的。我们根本就不懂得拔管和操作呼吸机。无奈，我们只好跑去病案室封存病历，希望可以找律师给孩子一个公道。
　　12月18日，探视，孩子仍然清醒。医生说呼吸功能还是没有恢复，肢体活动也基本没有。我妈妈当天陪我们一起进去看孩子，看着孩子眼睛很机灵，我们说话就看着我们，我们走的时候还流眼泪了。她老人家想起9月份我们还在普通病房，孩子也没有呼吸困难。而现在，孩子被接上有创呼吸机，全身都是管子。又伤心又生气，就对护士说你们怎么治病的，把一个孩子从正常能吃能喝，查了快2个月查不出什么病，还治疗成呼吸困难，无法离开呼吸机……隔离门里面的医生听了，就出来理论。接着，何主任、杨主任、马医生都出来了，气势汹汹地嚷着，“干什么，干什么？你们这是扰乱治疗秩序，影响我们治疗病人！”我妈妈说，“你们有时间出来吵架，没有时间进去治病救人啊？说我们扰乱？”我跟他们说，你们要救人赶紧进去，把门一关，谁影响得了你们？一个老人家生气，让她说几句就行了！“ 他们这才意识到自己理亏，才怏怏不舍地进去，关上隔离门。真是大笑话，几个主任医生出来跟一个老太太吵架，还说耽误了他们治病救人。这样的素质……
　　12月19日，查看了费用清单，孩子用的药基本没有变，用了两支20%人血白蛋白注射液。而且每天都用三包蒙脱石散，已经用了很久了，这说明孩子在里面一直有拉肚子。进去重症室之前是没有拉过肚子的。
　　12月20日，探视。孩子还是清醒的，医生说肺炎还是没有好，自主呼吸还是不行。发现孩子出很多汗，背上是湿的，头上也很多汗。护士说，最近都这样。看了费用单，又抽血，做了急诊肾功能六项。用药没有什么变化。抗生素还是用美罗培南。
　　12月21日，看费用单，做了痰培养。静脉采血1次，动脉采血2次。做了血气分析2次，电脑血糖监测5次，血红蛋白测定2次，红细胞比积测定2次，钾、钠、钙测定各2次。又做了一个一次性呼吸回路，费用是440块钱。我发现这个很贵的东西已经换了很多次了，不知道什么作用。抗生素又用回了原来的哌拉西林那他错吧坦纳，为什么？
　　12月22日，探视。孩子是清醒的，病情没有进展。发现孩子手脚冰凉，虽然盖着厚厚的被子。我们要求医生给我们出一个书面阶段性的病情总结，用于跟家人商量接下来怎么决定孩子的治疗或者出院。谢医生说要进去跟领导商量，杨主任出来后说他们不会出书面的病情说明的。让我们去找医务科。但是周六日医务科不上班，我们告诉他，我们拖不起，每天起码都2000块钱。他才让我们去找医患关系协调办公室谈。由于是中午时间，我们只有等。谈话过程实际是一个倾诉的过程，没有任何效果。结果就是说，不能出具文字说明病情。
　　12月23日，查看费用清单，用药如前。做了一次胸部DR，没有看到结果。
　　12月24日，查看费用清单，用药如前。护士催我们送纸尿裤和护理垫。我算了一下，大概每天用12片的纸尿裤。
　　12月25日，探视，孩子在睡觉，我们抚摸他的手，抚摸他的背部，他睁开眼睛看我们。背上汗湿了，摸到都是骨头，很瘦。很心疼。医生说病情没有什么进展，肺炎还是那样。
　　12月29日，探视。孩子醒着，流很多汗。全身很粘，摸起来很脏。护士说她们有经常擦洗。谢医生说肺炎准备再照个胸片看看，目前右边的肺严重不张，左边的肺因为用得多，已经有气肿。
　　2013年1月1日，探视。孩子醒着，眼睛明显凹陷了，下唇被咬进去了，身上很瘦。马医生跟我谈了气管切开的事情，他说气管切开手术必须去耳鼻喉科做。我说到楼上去，那呼吸机怎么弄？他说，要捏着氧气去。我说那离开呼吸机有风险哦？他说这个风险他们会承担的。现在放假，这个手术要节后做。我说回去和家人商量。我问了肺炎的情况，马医生说拍了胸片，有好一点，但还是很重。
     未完 ，待续

子龙妈妈

可怜的孩子.
祝愿宝贝快点好起来.

灏妈妈

住院情况续：
　　2013年1月1日，探视。孩子醒着，眼睛明显凹陷了，下唇被咬进去了，身上很瘦。马医生跟我谈了气管切开的事情，他说气管切开手术必须去耳鼻喉科做。我说到楼上去，那呼吸机怎么弄？他说，要捏着氧气去。我说那离开呼吸机有风险哦？他说这个风险他们会承担的。现在放假，这个手术要节后做。我说回去和家人商量。我问了肺炎的情况，马医生说拍了胸片，有好一点，但还是很重。
　　1月3日，探视。孩子睡着。我们觉得孩子很瘦，问体重多少。谢医生说刚称了是4kg。她说孩子营养不良，体重没有怎么长。节后要找营养科的医生下来看看。她说孩子现在奶量是按照60ml每次喂的，每三个小时一次。我们知道，在住院前，孩子在两个月的时候奶量就已经是100ml,也是3个小时左右一次。
　　1月5日，探视。病情没有好转。谢医生再次提出做气管切开的建议，让我们考虑。
　　1月8日，探视。病情如旧。谢医生告诉我们说已经约了耳鼻喉科的医生跟我们谈孩子气管切开手术的问题。老公有事先走了，我留了下来等到4点多才见到耳鼻喉科的医生。我发现他们说的都是手术的危害，跟目前的气管插管相比，几乎没有任何优势。他们就说插管时间长了，就有气管切开的指征。而且由于孩子太小，手术中可能出现各种意外，术后也有可能出现气胸、感染等等可怕的并发症，而且，可能一辈子都拔不了管。我听了很激动，因为之前听了马医生讲的，气管切开的好处比较多，比如可以锻炼孩子的咀嚼能力、吞咽能力，可以让孩子的喉咙恢复收缩的能力扥等。但是，听耳鼻喉科的医生讲完，只有坏处了。马医生说，孩子的爸爸没有来，不要签字。一定要父母都在场才能决定做这个手术。
　　1月10日，探视。谢医生说耳鼻喉科的医生要下午四点半以后才有时间。我和老公坚持要自己去找耳鼻喉科的医生谈，不想再拖时间。大概2点半钟，我们去住院部找到了耳鼻喉科的医生，签了手术同意书。但是，回来的路上，我们商量着，还是要再考虑，实在是风险很大的手术。
　　1月12日，孩子醒着，有两位朋友从外地专门来看孩子。我是最后一个进去的，发现孩子想哭的表情。我问护士，孩子是不是一直想哭。她说不是，刚才他爸爸看都没有呢。我就跟孩子说话，摸摸他的头，他就止住哭了，很懂事的看着我。看得我一阵心痛啊。可见，孩子是多么希望有人可以陪他，跟他说话，哪怕摸摸他都好啊。可怜的孩子，已经这样孤单躺在病床上两个月了。谁能救救他啊。谢医生问我们气管切开的事，我们说暂时不做了，以后再说。
　　1月15日，探视。孩子醒着，病情没有好转，用药如前。
　　1月17日，探视。孩子醒着。病情没有好转，用药如前。
　　1月19日，探视。孩子正想睡觉，我抚摸他的头，给他的小手按摩，他的手和脚都已经没有力气活动了。如果是在家，我们肯定要不断给他按摩，让他血液流通起来，才有恢复的希望啊。他已经孤零零地在这病床上躺了整整2个月了，没有爸爸妈妈的陪伴，接着呼吸机，哭的时候只有表情，没有声音。可怜的孩子，就算是他哪里痛，哪里不舒服，都无法用声音来引起别人的注意啊！连动的能力也都逐渐丧失，吃东西也是用胃管打的，可能酸甜苦辣都已经忘记了是什么样的。由于拍胸片的医生来了，我不得不离开。这个时候，宝宝醒过来了，他哭了，眼圈都红了，眉头也红了。我忙回去安慰他，摸摸他的头，跟他说：‘宝宝，乖乖，不哭，不哭，要坚强啊。妈妈下次再来看你啊。听话。’他就停止哭了，专注地看着我，听我说话。感觉他真的懂事了。
　　1月22日，探视。孩子醒着。医生说找了本医院的中医过来给孩子看过，开了药，让我拿着药单去找中医药房。问他们是去取药吗？护士说不知道，说去了就知道。到了中医药房，里面的人说要等到下午四点以后才能取药。我在医院等到四点去取药，并找了给孩子看病的中医梁山玉（我看了门边的牌子才知道，这是一名普通医生，不是主治医生，更不是主任）。他告诉我说这个药每包分三次吃，一共是三天的药。拿到ICU给护士，嘱咐她给孩子喂药。
　　1月24日，探视。孩子醒着。护士说孩子吃了那个中药，大便很稀，次数也多了。哎，之前我就想能不能让本医院中医调理一下，让他身体壮点。现在看真的不能奢望。医生说今天再看看，如果大便还是不好，就准备停了药。走前，护士又催我们交钱。老公去找了医务科的科长谈孩子的病情，看医院还有没有办法。
　　1月26日，探视。孩子醒着。护士说现在大便好点了，臀部也没有红。已经停了那个中药。我们还专门去找了中医科的陈主任，问他按照我们小孩的情况，从中医的角度有没有什么好的办法。他说中医来说是脾胃的问题，需要调理。我们问那有办法治疗他的病吗？他就开始敷衍了，说这是个很长期的过程，理论上是要调理脾胃……看他不认真也没有一种探究病情的学术态度，只想打发我们走。无奈，看来，风气如此啊。我们只好走人。
　　1月29日，探视。病情如前。给孩子按摩的时候，发现他身上的骨头活动的时候有响声，哎，长期卧床，劳损啊。
　　1月31日，探视。孩子醒着。病情没有好转。看了一下费用单，用了一个叫布洛芬的药（网上查布洛芬具有抗炎、镇痛、解热作用。治疗风湿和类风湿关节炎的疗效稍逊于乙酰水杨酸和保泰松。适用于治疗风湿性关节炎、类风湿性关节炎、骨关节炎、强直性脊椎炎和神经炎等。）
　　2月2日，探视。孩子醒着，病情没有好转。
　　2月5日，探视。孩子醒着，发烧，护士说最高烧到39度多。医生说要用一个抗真菌的药叫氟康唑，说孩子长期卧床可能有真菌感染。但是这个药有使用有风险，比如说肝损伤、胃肠道损伤、出现皮疹、神经机能症状如烦躁嗜睡、还有心脏的损伤等等。我们觉得风险太大了，而且又没有确诊感染真菌，我们没有签字。
　　2月7日，探视。孩子醒着，还是有发烧，护士说现在烧的没有那么严重。
　　2月9日，探视。孩子正要睡觉，我们给他的手脚按摩，跟他说话，他赶紧睁大眼睛看我们。他真的没有力气了，手脚都不能动了，哎，这样的日子什么时候是个头啊！？回家查看了下每日明细费用清单，发现用了些新的药，有夫西地酸钠（网上说是治疗葡萄球菌感染的）和葡醛内酯（治疗急慢性肝炎的），医生都没有说为什么要用这些药。
　　2月12日，探视。孩子醒着。谢医生说病情如前。
　　2月14日，探视。孩子醒着，谢医生不在，所以只是看看。孩子病情还是没有进展，还有点发烧，护士说37.5度。我帮他按摩了一下手脚，护士就催我赶紧出去了。而且还催我们交钱，说欠了很多钱了。
　　2月16日，探视。孩子醒着。问了医生周一的时候拍的胸片的情况，她答复说情况和之前差不多，左边的肺是代偿性肺气肿，右边的肺还是有不张的情况。已经记不清楚到底这是第几次拍胸片了，孩子住ICU已经三个多月了，基本上医生的回答都是一样的。每天都在打抗生素，但是肺炎一直没有好。我又问她：“上次说的那个真菌感染的，确诊了吗？”她的答复还是那么谨慎：“有些指标偏高，但是没有到确诊的那个水平。”前几次，她跟我们说怀疑孩子有真菌感染，说要用抗真菌的药物氟康唑，还给了个用药同意书让我们签字，我们一看吓到了，上面说的可能发生的风险包括：肝脏坏死、肾脏衰竭等等。我们没有同意，希望医生确诊是否真菌感染再用药。
2013年2月19日，探视。宝宝住院第108天了。买了一次性护理床垫，检查了一下病床边的生活用品柜，我提醒自己下次要带纸尿裤和湿纸巾了。宝宝醒着，又在发烧，护士说38度多，头顶放着冰袋降温呢。他精神不是很好，想睡觉的样子。但是我们跟他说话，给他按摩，他就睁大那双水汪汪的大眼睛看我们。我试着用力搓他的脚底、并且把他的脚背往上搬动。老公责拖一下他的背部，给他按摩背部。估计躺着时间长了，他的肌肉和骨肉都是酸痛的，我们这样抚弄他，他就嘴巴扁扁，流眼泪了，但是带着呼吸管哭不出声音.......我鼓宝宝，跟他说，“宝宝，爸爸妈妈知道你难受啊，你要努力努力啊，要坚强好起来啊！”这样的话，每次探视都跟宝宝说，希望上天可以垂怜！护士开始赶我们了，说看一下就出去吧......在就是把费用单给我们，催我们去交钱了。
　　我们出去找了医生再次谈孩子真菌感染以及用抗真菌的事情。上次我们没有签字用那个氟康唑，因为医生说没有确诊感染真菌的证据，只是住院时间长了，孩子一直用抗生素，这段时间又经常反复发烧。所以他们怀疑有真菌感染。我们问医生，现在确诊了吗？她说痰培养和血培养都没有找到。可是，孩子反复发烧，肺炎又这么长时间一直没有治愈，反反复复。我们真的很为难。签字吧！那张用药同意书上面写了很多可能出现的风险：肝坏死、肾衰竭之类的，太可怕了。不用吧，孩子又一直反复发烧......我们又问，孩子用抗生素都快3个月了，对他身体伤害也很大的。能不能不用？想其他办法治疗肺炎啊？医生说，治疗肺炎，查到细菌就要用抗生素杀细菌。如果有真菌感染就用抗震就的药。要停抗生素的话，得再看孩子发烧的情况。如果情况比较好，我们试着停一下抗生素。如果听了之后，孩子不发烧了，或者好转了。就说明是抗生素的原因。如果停了还发烧，就只能继续打......我们问除了这些还有没有其他的办法？医生又开始含糊其词，说给他吸痰也是治疗啊。我们只好作罢。说那先继续查查真菌感染到底有没有吧。
　　走出医院的大门，我回头看看深圳儿童医院这个建筑群，心里是一阵阵的难受啊。想起当时抱着宝宝进来的时候，他还在我们怀里，而且能吃能睡，四肢都能活动......现在，孩子躺在那冰冷的病床上，连被抱是什么滋味忘记了......
　　2013年2月21日，探视。宝宝醒着，精神不错。脸蛋由于长期要贴胶布，护士帮他清洁皮肤就很红。还有，护士告诉我们，孩子由于长期打抗生素，大便的次数很多，屁股的护理很难。到目前为止，孩子屁股还没有烂，真的很感谢护士们的用心护理，她们是守护宝宝的天使啊。我给他按摩脚丫、腿部和膝盖，宝宝爸爸给他按摩背部。我有时候用力点，他就露出哭的表情---他躺了这么久，身上该有多痛啊！我们跟他讲话，他睁着大眼睛看我们。护士长过来说话，他马上扭过头去看着她，听她说话.......在icu呆久了，他对护士很熟悉，反而我们生疏了。
　　问了管床医生，孩子的病情如何。她说刚刚又拍了胸片，左边还是肺气肿，右边的肺部张开比上次稍微好点，但是还是有大部分不张。其他的情况跟之前差不多。昨天体温开始正常了，今天早上护士量的体温是36.7度。关于真菌感染的事情，我们就想暂时观察了。如果孩子还老是发烧，可能就不得不用那个抗真菌的药氟康唑了。风险也没有办法了。

　　未完，待续

灏妈妈

这几个月下来，我们是对医院的西医治疗彻底失望了！很希望群里有中医可以给孩子的治疗意见。救救灏灏吧！

楼主：灏妈妈 时间：2013-02-18 15:55:00

　　@马家的宝宝 44楼 2013-02-18 15:39:00
　　看了真是难过，看着照片里宝宝睁大的无助的双眼，哎，太可怜了。
　　无良医生真是太可恶了，宝宝的病明显越治疗越严重了。现在转院不知道还行不行，楼主条件允许的话去北京、上海那些大医院看看吧，别再耽误下去了。难道真的要让这么可爱的懂事的孩子一天天下去等死吗？
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　　请听我解释，我们为什么会被医院拴着，从11月5日到11月18日，这是孩子被送进PICU之前的时间，14天。
　　刚进医院的时候，孩子状态不错，能吃能睡的。而且主治医生是那种不急不慢的态度，我们也就感觉不是什么很急的病。医生每天慢悠悠的，给我们开很多检查单，让我们带孩子不断地配合检查。其中，抽血的项目就很多，孩子每次被抽血，我们的心就像被刀子割一样疼，但是医生和护士不断说服我们，抽点血不会怎么样的，要检查出病因，就必须抽血！我们只好配合，但是，孩子的脸色越来越白，精神也开始不好了。可是，医生含糊地措辞，医院拖拉的检查结果，让我们陷入被动地配合和等待中。日子一天天过去......

　　以下是在孩子被送进重症室，带呼吸机之前医院给孩子做检查的大概情况，时间是半个月：

　　其中，抽血检查的项目很多：（急诊肝代谢五项、急诊肾功能六项、急诊心肌酶五项、凝血四项、血常规、血气分析、血红蛋白、血糖测定、红细胞比积测定、超敏C反应蛋白测定、甲状腺功能五项、甲状旁腺激素测定、血浆D-二聚体测定、纤维蛋白降解产物测定、钾、钠、钙测定等等）。然而，痛心的是，这些检查的结果都没有找出孩子病的原因。孩子的血是白抽了，那么小的孩子啊，才2个月大，就被不抽了好多次血！我们稍有迟疑，医生就责备我们，说不配合，抽血不会怎么样的。到现在，我还是不能确定，抽血到底是不是没有危害？！！这是不是孩子越来越虚弱、无力的一个重要原因呢？
　　还有，这半个月做很多脑部和身体器官的检查，必须是灌肠--就是把药从孩子的屁股灌进去，然后让孩子昏睡过去，这样才能配合这些种类繁多的检查。我们问医生和护士，灌肠对孩子有没有伤害，他们说一般不会的。就这样，孩子被不断地进行灌肠、检查。昏睡后才能进行的检查。那些药物实在太厉害了。经过大概十次这样的折磨，孩子情况更不好了。这些项目包括：做脑的核磁共振，做脑CT,做心电图，24小时脑电图，24小时心电图，颈部CT,胸部CT，DR胸片，经胸彩超，泌尿系统彩超，喉镜，喉部CT,24小时食管PH值监测等等！而这些又贵又折磨人的检查，同样是没有结局的“实验”，病情仍然不明确。孩子是白受折磨了。医生看起来是完全没有明确的思路的，只是让我们孩子体验了他们”昂贵高端“的检验设备，关于诊断，主治医生一直没有个明确的说法。在做完24小时脑电图和心电图后，主治医生把我老公叫过去，居然说我儿子是患病”癫痫“。我老公问他，确定吗？他说基本确诊了。我们就考虑，孩子得了癫痫该怎么治疗。此时，我和老公想着这就是诊断结果了，为这个结果想办法吧。可是，在11月17日，孩子几次出现严重的呼吸困难和发绀现象了，靠吸氧都不行了，是护士抢救过来的。我们开始想这个医院到底行不行？我们得转院了。于是我们跟主治医生提出我们疑问，想要转到广州去看看。他说可以，但是现在是周末了。等周一做个会诊，然后再转。可是，在11月18日早上，孩子再一次出现严重的呼吸困难，被紧急转进重症监护室PICU......这就是我们后悔都来不及的时候了。
　　关于主治医生的诊断，他从开始的含糊其词，怀疑是脑部疾病（做了核磁共振和脑CT等等，医生都说结果不显示有毛病），到后面的怀疑遗传代谢性疾病，抽血和拿尿液做检查（检查完就结果等了8天，拿了结果说结果显示不是遗传代谢性疾病），再到怀疑孩子的心脏有问题（检查结果也不是），然后怀疑是癫痫（24小时心电图，已经是11月16日左右了），然后怀疑孩子呼吸困难是喉部的一个小囊肿引起的（关于这个小囊肿，我们问了几个医生，他们的说法也都不一致。有的说，这个囊肿很危险，可能会破掉，掉进喉咙，堵塞气管。有的说这个很小，应该没有问题），最后怀疑是孩子有食道返流才造成呼吸困难的，就做了24小时的胃食道PH值监测（时间到了11月17日，结果也不是）......然而，在 11月17日做的那个胸部CT显示，孩子得了肺炎了，可是直到11月18日进重症监护室，主治医生和PICU的医生居然都不知道这回事。我们一直在想，孩子或许很早就有肺炎症状了，但是医生根本没有注意到，这难道跟孩子不断出现呼吸困难无关吗？医生们到底是怎么了？他们有学过医吗？我现在都在纳闷，为什么感觉孩子是在被他们拿来做实验的！到进重症监护室前，孩子的检查费都花了几万了，还是没有结果。11月18日，孩子被送进进重症室PICU,接上呼吸机，我们连转院的希望都基本破灭了。
　　我是含泪写完这段经历的，我知道，我们会被很多善良的父母责骂，孩子被拖成现在这样，我们做父母的没有自己的主见是害了孩子，我们太配合医院，太相信医生了。可是，后悔莫及啊！
　　请爱心转发，顶贴。让更多的妈妈、更多善良的人们知道这件事。给孩子一线希望，功德无量！

李海峰

真不知道说什么，祝福孩子吧！菩萨保佑他尽快好起来。如果出不了院，最好转到中山医院去，
如果要中医治疗，最好发短信给三七先生，让先生给看看。

灏妈妈

回复 6# 李海峰 请问要怎么找三七先生呢？

小马识途

http://www.37ct.com/space.php?uid=2
给三七生先生发站内消息，点上面这个链接，头像下面有个按钮“发消息”

看了好心疼，祝福宝宝

yismile007

写了附件，您看一下，希望宝宝早日康复！

灏妈妈

回复 8# 小马识途 谢谢，已经发了短信，等待中

宝应乐乐

赌一次吧，孩子命掌握在家长手里。让中医来治疗吧。可别被西医冠的名称给吓着。

爱乐

孩子真让人心疼，抱抱这个坚强的妈妈
真不知有多少人在受这样的折磨

耿克生

我出个馊主意吧，孩子喂服淡淡的姜糖水，同时生姜15片熬水浸泡双脚。无毒无副作用，阳气通达诸证可愈。西医是无能为力的。

大雪漫天飞

孩子太让人心疼了，这位妈妈不如问问三七先生，能否请先生过来深圳面诊呢，孩子那么小，亲自看看更好啊，给先生安排好行程，赶紧救救孩子吧