看了很伤感的一个贴子
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没来三七网前我常在上海的篱笆和杭州的都市19楼流连.这几天偶尔逛逛，置顶的贴子,看了很令人伤感,祝福贴子中的宝宝,希望他可以坚强的挺过来,同时严重的再次鄙视这些不负责任的医生．
能来到三七网的姐妹们，都是何其有幸．
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写这篇日记只是想记录何禹是多么勇敢的一个孩子。
从2009年12月18日晚上发现他开始发烧的，吃了退烧药就退烧了。
12月19日：又发现何禹发烧，去人民医院检查，说是扁桃体发炎，配了退烧药和消炎药。高烧一直在39度多。
12月20日：高烧持续，去了中医院又打了头孢针。之后又去了儿童医学中心，检查结果是扁桃体发炎，需要吊盐水消炎。
12月21日：今天外婆去看宝宝，突然发现耳后有个淋巴肿大，而且摸上去很硬，之后又去了儿童医学中心，门诊医生只是过流程一样的看了一下，之后还是吊盐水，没有其他花头。高烧持续在39度多。做了一个B超，检查出来一切正常。
12月22日：医生说头孢已经没有效果，要掉青霉素，说要做青霉素的皮试，结果因为吊完盐水已经下午4点，做皮试的医生下班，明天再做。高烧已经达到40度多。
12月23日：一大早公公婆婆就带了何禹去儿童医学中心看急诊，做了青霉素皮试，结果发现他有过敏体质不可以吊青霉素。门诊医生建议最好在就近的地段医院先住进去做个全面的检查，这样烧下去对小孩很不好。而且高烧的时候，何禹有段时间是昏迷的，思维很模糊，吃了退烧药，才慢慢恢复。
12月24日：住进了川沙人民医院，开始做全面检查，抽血，打针，吃药，验大小便，做各种各样的常规检查。住院期间，一直吊消炎的药水，维生素C，葡萄糖等。
12月25日至12月28日：在做了各种常规检查之后，医生还是查不出什么病因。告知我们，有必要的时候，会给他淋巴的地方做个切片手术，由外科医生来开刀，取出一点组织做化验。最后，人民医院的医生开始推脱，建议我们转去更好的医院接受检查。为什么不早点告知我们，让我们白白拖延了那么多天，在这里既然看不好，为什么又要做这些检查呢？
12月28日：通过关系，好不容易住进了复旦大学附属儿科医院，地理位置实在是太遥远，在闵行。就一个来回就要4个小时。进了医院，何禹又开始接受所谓的全面检查。不发烧的时候，他还是和平时一样，活蹦乱跳的，话很多，问题也很多，喜欢玩。一旦发起烧来，整个人全面没有力气，一直要叫人抱，然后软软的趴在大人的肩上，开始昏昏沉沉。问他什么，跟他说什么，他都不理不踩了。
12月29日：我请假了一天，一早便坐车去了闵行，在医院陪了一天。今天何禹做了4个检查，一个B超，一个心超，一个心电图，一个验血。抽血，几乎每天都在抽，似乎他也已经习以为常。抽血的时候，不能有家长陪同，他自己走进去，伸出小手，任由护士给他抽了一大管血。一个才2岁的孩子啊！他到底是如何做到的啊！做心电图和心超的时候，是由我陪同他一起进去的。他躺倒在病床上，一动不动，任由医生给他做检查，我看到他的两只眼睛一直在看着医生，完了他还问医生，这是什么呀？因为做这些检查的时候，是不可以动的，为了防止小孩乱动，其他小孩医生都给他们吃了安眠药。今天主治医生过来询问我，问我要不要给何禹做个骨穿，因为做这个也要打麻药的，所以必须要有监护人的签字才可以。我一听到要做骨穿，腿都软了。一个才2岁的孩子，为什么要遭受这样的罪啊？医生说其实打了麻药是不痛的，就是用一个针插到胸口的骨头里面抽一些骨髓出来，化验一下血液是否正常。我在手术通知书上面签字，暂时不做。对于这个骨穿，我想能不做尽量不要做。医生是因为其他检查做出来都没有什么问题，他们查不出病因，所以想过一个流程，把所有的项目都做一下。可是要知道骨穿对于一个2岁的孩子来说，是多么残忍的一件事。我可以想象的到，孩子遭受这样的罪以后会是什么样。
12月30日：今天医生通过婆婆的手机跟我讲，如果我现在不做骨穿，拖的时间长了，孩子还不退烧，到时候不要说他们没有及时治疗。我说是不是可以先化验一下他的淋巴，看淋巴是不是有什么问题。医生说那也可以，我们可以去肿瘤医院，做一个穿刺，这样比较方便。如果在他们这里做化验的话，比较麻烦，他们要联系外科医生，由外科医生给他打麻药，然后在淋巴的地方划上一刀，然后取一些组织出来做化验，最后再用针把伤口缝上。分析了一下，最后还是决定先去把他的淋巴化验一下，最后再考虑要不要骨穿，如果肿瘤医院的医生也建议骨穿的话，那就骨穿。我在网上也查了一下，白血病的淋巴结肿大是全身性的，但以颈部、腋下、腹股沟部最明显，特别是儿童常见的急性淋巴细胞性白血病。临床上发病急，常伴有发热、出血、肝和脾肿大、胸骨压痛等，血液学和骨髓穿刺检查可以确诊鉴别。做这个骨穿，主要是看他是不是败血症、白血病、淋巴瘤、传染性疾病（如风疹等）、溶血液贫血等。
本帖子于 2010-02-23 23:11:54 被KISS~妙妙编辑过
12月31日：组织细胞坏死性淋巴结炎。得到这个结果的时候，我感觉就像是晴天霹雳，我的世界一下子变成黑暗 一片。当复旦大学附属肿瘤医院的头颈肿瘤专家跟我说是这样一个穿刺检查结果的时候，我整个人快要晕倒了。 他说赶快回儿科医院，接受活检手术，才2岁的小孩啊！当时他这样一说，我就知道了这个病的严重性。他都不 知道，何禹在接受刺穿检验的时候有多么勇敢，医生用针扎到他的头颈取样的时候，他拼命忍住疼痛，眼泪都快 掉下来了，居然都没哭出声音来，他在强忍着。我看到他这样，我真的好心酸。宝宝啊，你就哭一下吧，让妈妈 知道你很疼，你为什么不哭出来呢？为什么要这么勇敢呢？回儿科医院的路上，我止不住自己的泪水，哭的一塌 糊涂，把公公婆婆都感染了。医生说，像他这么小的孩子，得这样的病几乎是很少很少的。一般都是大孩子才会 得这样的病。我的何禹为什么这么不幸呢？他还要遭受多少的罪啊？下午主治医生马上帮我们联系外科医生，血 液科医生进行讨论，最后决定星期一，也就是1月4号给他动手术。何禹很懂事，不哭也不闹，懂事得完全不像个 2岁的孩子，只是偶尔跟我发发嗲。住院这几天，他自己天天跑去医生护士那里，和医生护士聊天，医生护士都 很喜欢他。今天我抱他的时候，他跟我说：“妈妈，我喜欢爸爸，我要爸爸抱。爸爸呢？”要知道，平时他最怕 他爸爸了，而且也很少和爸爸一起玩的。他很喜欢唱歌，还会自己编儿歌的歌词，编出来的歌词让人发笑。他把 《一分钱》的歌词都改了，改成“我在马路边捡到一分大钱钱，叫到爷爷的手里边。爷爷拿着钱，对我把头点。 ”我真是服了他了。问他，捡到大钱给谁，他说给爷爷。问他捡到小钱给谁，他说给****叔叔，我狂汗。前几天 在病床上，他突然一本正经的来一句：“养不教，父之过。”今天在床上，他又说了句：“人不学，不知义。” 这么小的孩子，他懂这些吗？高烧还在持续，吃了药，6小时一到准时又发作。在手术前，我们没有其他办法， 只有等待。希望我的祷告，神灵能听得见。
1月1日-1月3日：虽然已经知道了结果，但是医生还是要决定等做了活检手术后再对症下药。元旦3天就这样在医 院里度过的。何禹还是活蹦乱跳的，一点也看不出来是生病的样子。他这么坚强，医院的医生护士都很喜欢他， 他们都说他好乖，医生说像他这么可爱这么乖的小孩，真的很少见，我们都非常重视他这个小病人。
1月4日：夜里3点以后就不准何禹进食了。原本说是下午2点的手术，后来医生们讨论了以后，决定把他的时间提 早。所以这样一来，我们的计划也完全被打乱。于是我和老公早早的7点就赶到了医院，后来8点多我妈也来了， 不放心宝宝动手术，毕竟让他一个人被推进冰冷的手术室确实是一件很残酷的事。大约10点左右，有一个护工推 着担架车来了。他让何禹躺在床上，叫我们再带上一条被子，因为要从这边的住院大楼走到门诊大楼有一段路程 ，而且又是露天的，那天天气又非常冷，风很大的。何禹一开始不愿意躺床上，不过后来他还是很配合的躺了上 去，我们一路跟着担架车来到手术室门口。我看着何禹瞪着无辜的小眼睛看着我，被推进了手术室，我被关在门 外的那一瞬间，眼泪又止不住的下来了。不知道何禹进去后，会不会大哭？不知道他哭了以后，医生会怎么抓他 ？我担心。可是担心也没有用，接下来的一个多小时，我们是在漫长的等待中度过的。看到何禹出来了，他的眼 睛是睁开的，可是很肿很肿，估计哭的很伤心，被子里面衣服也没有穿，光着上身，脸也很肿，好像被用力按过 的。一路上何禹的眼睛一直睁开的，一直到病房里，他还是睁着双眼，但是喊他，他都没有反应，也不理我们。 我想也许是麻药的反应，医生给他用的是全麻，估计麻药过后，人会很累，没多久，何禹就昏昏沉沉的睡了。
1月5日：接下来的日子就是等待活检报告，希望查出来是良性的。何禹的高烧已经烧了快20天了，但是因为结果 没出来，一直到现在都没有给他治疗，只是不停的每天用药物在维持，烧起来就吃药让他退烧，每隔一小时就得 量下体温，何禹的小屁股被体温表都插的通通红了。
1月6日：医生说今天就能出来报告，但是还有2个细胞需要培养，报告要晚点出来。可是今天我自己也发高烧了 ，一点力气也没有了，凌晨4点多起来去医院看病。所以今天自己在家休息，没去医院看宝宝。不过上午公公给 我打来电话说何禹的报告出来了，是好的，让我放心。我悬着的一颗心终于可以放下了。宝宝没事了。
1月7日：婆婆说今天有专家会诊，很多医生会过来看何禹，然后他们会开会讨论，最后给出治疗方案。医生们过 来看何禹，一个个排队按何禹的肝和脾，何禹很配合的躺在床上，任由他们在他肚子上东按按西摸摸的。医生说 ，何禹你好乖哦，真是个勇敢的宝宝，我们都很喜欢你啊。中午的时候，外科医生过来找我谈话，告诉我这个淋 巴结炎不需要再开刀了，它会慢慢修复的，即使是淋巴瘤，也不需要开刀的，只要治疗就可以的。下午的时候， 又来了好多个医生，告诉我一些这个病可能会发展的趋向。医生说，他们讨论下来还是要给何禹做一个骨穿。听 到医生这样一说，我的心又咯噔了一下。骨穿！我原以为我们可以逃过这一劫的，看来还是逃不过啊！医生说， 因为这个病比较复杂，它可能会有2种发展趋向，因为它现在是个中间状态，它可能会往血液科发展，比如淋巴瘤、或者白血病。它也可能会像风湿科发展，就变成那种每年复发一次的，常年累月需要用药物维持的病。在这样一种情况下，我没有选择的余地。医生说，做个全面的检查，排除掉血液病，这样对他的治疗会有帮助。因为这是他第一次犯病，如果第一次没有查彻底，以后再复发，再查的话，可能就查不出来病因了。听医生这样一说，我也没有办法了，只能任由他们在可怜的宝宝胸骨上扎上一针了。我在外面听到宝宝大哭了，哭的很伤心很伤心。我和妈妈也跟着哭了，真的是觉得宝宝很可怜。这么小就要受这么多的折磨。可是宝宝很坚强，我们抱他出了治疗室，进了病房，他就不哭了。
1月8日-1月10日：这几天，该做的检查都做完了。胸部CT、腹部CT、抽血验肝功能，血常规。最后查出来血液是好的，没有问题的，所有的检查只有肝功能的报告显示肝不太好之外，其他的都是好的。这样的话，现在开始可以给宝宝用治疗的药了。可是自从用了激素药，何禹的心情一直不太好，总是不太爱说话，也闷闷不乐的。喜欢让人抱，不太喜欢走动。医生说，可能是因为吊的药水太多了，他觉得厌烦了，也可能是在医院待的时间长了，想家了。他好几次跟我说，妈妈，我想回新家。妈妈，我要去新家。
1月18日：今天儿科医院的权威医生来看何禹的病理报告，我正好去护士台找医生，听到医生在说这个病理报告不够具体，坏死性淋巴结炎是部分坏死还是全部坏死，这个最好再把切片做个检查。她是抗病毒方面非常权威的，她给出了一些方案，冯医生说会按照她给出的方案给何禹用上。我有时候觉得他们这些医生是不是没有能力、治不好我们何禹，老公也说他们要是真有能力就不会请上海市的专家来了。
1月19日：冯医生建议我去病理科借何禹的切片去肿瘤医院的病理会诊中心给那里的朱教授会诊一下。会诊中心人很多，医生说最起码要等两个小时。何禹的病真的这么复杂吗？我真的想不到他这么小就要遭受这么多的折磨，而且现在生死未卜，一切都看医生怎么给他治疗了。这几天肠胃消化功能又出现了问题，吃下去的食物消化很慢，大便已经需要通过开塞露才能解决。小肚子越来越大，估计里面有胀气，买了大尺寸的裤子，穿了还是觉得紧，小脸蛋也越来越大，双下巴都出来了。我总是安慰自己，胖点就胖点吧，以后能恢复的，但是这个病一定要好起来啊！
1月20日：肿瘤医院的朱教授的切片报告出来了，报告显示不符合组织细胞坏死性淋巴结炎。但是可能是川崎病，如果川崎病也排除的话，就是病毒感染引起淋巴坏死。儿科医院拿到这个报告后，就特别依赖这份报告，觉得就是这么回事。那么之前确诊我们是组织细胞坏死性淋巴结炎的时候怎么就那么肯定？而且激素药也用了十天了，一点效果也没有，害我们何禹现在胖的很臃肿，副作用也慢慢开始出现。还让我们做最坏的打算，这些都说明什么呢？是医院的误诊导致我们现在身体状况越来越差，导致我们错过了最佳治疗时间。现在又把我们推给了感染科治疗，感染科的医生、护士都板着一张苦瓜脸，看了就让人搓气。护士态度恶劣，让人受不了，还大言不惭二级护理，一天四百床位费，去他妈的。现在不管多少钱只要能治好何禹的病我都愿意花，可是如果只是在浪费我们宝贵时间，一分钟也是多余。我现在对这家医院真的彻底失望，从开始的充满希望到现在这样，归根结底还是他们技术能力的有限。我们完全配合他们的治疗，让孩子吃了多少苦，他们怎么能体会？从穿刺到活检再到骨穿，一个两岁的 孩子怎么能承受这么多的痛苦?可是既然都已经做了，可是结果呢？居然还是误诊！
1月21日：今天早上到达医院的时候，何禹刚被爷爷抱着从门诊过来，他们一早就去做B超了。何禹今天心情很不错的，一来就喊着要吃这吃那的。中午医生找我谈话，我去了，坐在那个主治医生的对面，她脸色沉重，板着脸进门就问我，对这个病有什么想法？我说只想快点治好这个病，孩子还这么小，一定要治好他，我就这么一个孩子，求你们一定要救他。她说，我现在要告诉你这个病的严重性，你们要做最坏的打算了。听到她这样宣布对何禹的治疗束手无策的时候，我整个人都崩溃了。医生继续很冷静的跟我说一些病情，我也没有全部听进去，只希望他们再想想办法，来救我们何禹。她说她找我来是想告诉我，他们该用的药都用了，已经没有办法了。我有点生气，她这是什么意思？难道是要我放弃治疗吗？她说如果要继续治疗，孩子要受点苦的，而且还要花很多钱。我说还要受什么苦，她说如果各项检查都查不出来病因，那就要再做一次活检，再做一个肝穿刺。
走出医生办公室我已经腿也软了，一个人依在墙角哭了好久，从来没有这样的无助过。我的孩子啊，妈妈一定要想办法救你的。妈妈每天都在记录着你的一切，你是妈妈的宝贝啊！看到我哭了，何禹好像懂了一样，一直逗我们笑，话很多，他还一直笑，笑的我好心酸。我现在只要一想到他的笑，我就眼泪止不住，多么懂事的小孩啊！谁都很喜欢的一个小孩，怎么会遭遇这样的事？我怎么想都想不明白，是我做了什么伤天害理的事了吗？我的孩子为什么要遭受这样的罪？现在情况比前几天糟糕了，发烧也开始频繁了，由原先的一天24小时发一次，到现在12小时不到就发烧了。吃了药，他就一直一直的出汗，估计是虚汗。今天发到了39度，吃了药过了一个半小时也没有退烧，最后在他的肛门又塞了退烧药。这样持续的发烧，真的让我很害怕，而且淋巴也越来越大，肝也越来越大，现在已经5厘米了。
为了儿子，我连上海新闻频道的热线也打了，我只是想寻求帮助，希望有哪位医生能帮忙看看我儿子的病。可是电话是打通了，接电话的人很无情的打消了我的念头。他说儿科医院是上海最好的医院，我们怎么能播放呢？再说最好的医院都看不好的病，别的医院肯定也看不好的呀。你还是自己到别的医院去看看吧。我都把好话说尽了，都急的哭出来了，他丝毫不动声色，把我拒绝的干干脆脆。老公说的对，现在的社会真的很现实，现实的太残酷了，谁还会管哪家死了人呢！
1月24日：今天老同学菜菜来看何禹，何禹一开始不肯叫人，很害羞的样子，怪不得医生护士都以为他是妹妹。后来时间长了有点熟了，他就开始喊阿姨了。人一多他就特别兴奋，本来要睡觉了，看到那么多人来看他，还买了玩具，他就不肯睡觉了，一直到晚上才睡的。看到他这么活蹦乱跳的，怎么也想不到，医生会对他的病束手无策。多活泼的小孩啊！要是不生病该多好啊！看到别人的小孩健健康康的，心里说不出的难受。老公说他一直不相信何禹的病会治不好，他说他一直抱着幻想，幻想突然有一天何禹自己好了，不再发烧了。其实我也有这样的想法，幻想奇迹发生的一天。我们还列了好多计划，等何禹好了，我们要带他去动物园，带何禹去很多他没有去过的地方，看很多他没有见到过的东西。今天他一整天没有发烧，但是出了很多虚汗，可能是昨天晚上吃的药过量了，他过了27个小时才发烧的。我真希望他不会再发烧了！
1月26日：何禹进行第二次活检加肝穿刺。早上何禹一直在喊要吃肉馒头、要喝奶、要喝水……我们真是难受死了。现在他又发烧了，我给他肛门塞了退烧药。今天他又要遭受这样的疼痛，什么时候才是个头呀？护士给他换手术衣的时候他也很听话的，老公抱他去医生办公室做B超，他很听话的一动不动，医生做完在他肚子上画了一下，确定了肝穿刺的位置。画完医生就让我们抱何禹躺到手术担架车上，一路推出了病房来到门诊手术室。他一路上眼睛一直在看东西，到了手术室门口，外婆对宝宝说，宝宝别怕哦，菩萨会保佑你的，勇敢一点。何禹居然还笑了。希望今天何禹不要再害怕了。希望今天何禹的手术会成功。我相信我们何禹一定会有后福的，我相信！他那么有活力，相信这次病好了，一定不会再生病了。
八点五十分进了手术室，十点的时候接到公公的电话，让我去把肝穿刺自己拿到上海医学院做检查。我和老公立刻就拿了病理去了医学院。星期四下午才可以拿报告。回来的时候何禹已经做完手术了，他这次能说话了，还找我了。他这次很勇敢，没有大哭，可是肚子太饿了，他想吃东西，医生说了要过四个小时才能吃饭。他不停的说我要吃奶，我要吃饭，我要吃……后来哭累了，他就睡了。睡了一个小时的时候，我给他量体温，把他吵醒了，结果一量39.3度。这个时候医生让吃尼美舒利，过了一个小时，体温达到了40.3度，一点没有退烧的迹象。何禹醒了又开始要吃东西了。又过了一会他开始难受了，开始要人抱，可是又不能抱他，他现在左手吊盐水，右手接着心电图的机器，根本不能动弹。他很难受，难受的直哭，可是我们一点忙也帮不上他。只能眼睁睁看着他受苦。三点的时候可以吃东西了，他先是吃了120ML奶，又吃了一块小蛋糕，又吃了饼干。还吵着要吃饭，到了四点半吃了粥，吃完他又要吃奶，完全不知道饥饱了。后来我们都不理他，他吵吵没劲就睡了。
我后来听医生说，何禹动手术的时候主任医生也一起跟进去的，她说何禹真的很乖的，让他躺下他就躺下，让他坐好他就坐好，完全很配合做手术。旁边的护士听到了也很惊讶，她说这样的小孩很少的，做CT不用打镇定剂的2岁小孩她说她没见过。
2月3日：虽然医生早就给我打了预防针，说何禹的片子上看到了肿瘤细胞，可是我仍然抱着一丝幻想，幻想着那只是医生又一次错误的判断，我们何禹不会那么倒霉的。但是今天当我去病理科拿报告的时候，我还是被告知了这样一个残酷的事实，何禹确实是恶性淋巴瘤。走出病理科的瞬间，我已经泣不成声。宝宝，你的命怎么就这么苦啊？同样是投胎，为什么你的人生就如此艰辛？你的人生才刚刚开始，为什么要被病魔无情的剥夺？我有时候真的想不明白，为什么聪明的小孩命这么苦？为什么医生会说生这种病的小孩都是很聪明的？现在宝宝的病得到了确诊，医生又要把我们安排转到血液科去，接受化疗。到了那里，就会看到到处都是因为化疗而头发掉光，脸上戴着口罩的孩子。一想到这里我又要哭了，化疗对于一个成年人来说都是非常痛苦的，别说是一个两岁的孩子了。我可以想像的到宝宝以后的痛苦，化疗对人的伤害很大，会有很多副作用。为了让宝宝能多活几年，我们还是决定让他去受苦。我们不能眼睁睁看着他病魔痛苦的折磨啊！可是我不知道我能坚持多久，我怕我每天看到他痛苦的模样我会放弃治疗。
现在只要一离开医院，我就会想儿子想的发疯。真的希望他能活的久一点，不要这么快就离开我们。几个老人也受不了这样的打击，我妈还有我婆婆都哭的伤心极了！看着他这么一点点的长大，多么可爱的孩子，家里的小少爷，从小就被宠爱着的，突然被宣布得了这种病，心里难受的发慌！
2月5日：今天我们何禹被安排转入血液科，等待他的将会是一系列的检查，以及恐怖的化疗。医生让我在骨穿同意书，腰穿同意书，化疗同意书，输血同意书上签字。做完这些等待宝宝的是明天一系列的检查。因为床位紧张，今天安排我们住在贵宾房，单人房间，一晚六百，我在进房间的时候看到房间的门牌号是A4（54），这个数字实在很不吉利。我们要求换房，可是医生不让换，他说床位很紧的。没办法，只能等别人出院了再说了。
2月8日：今天早上我赶到医院的时候，宝宝已经在治疗室里面了。三个医生负责按住他的双手双脚，一个医生在给他抽骨髓。这次骨穿比上次要时间长，我站在门外只听见宝宝撕心裂肺的哭声，可是我什么也做不了，我只能站在外面来回踱步。我第一次看到我公公也哭了！真的是心疼啊！常人无法想象的疼痛！从腰部一直穿到骨头里面，因为骨髓非常浓稠，医生只能慢慢的抽动，每次抽完一管他都会拼命摇晃，连续抽了三管，我只能隔着玻璃门模糊的看到里面的影子。也不知道有没有打麻药？大约20来分钟，医生开门了，让我们把宝宝抱走。宝宝哭的两只眼睛通红，肿起来了。医生让我拿着骨穿标本去医学院做检查，那里的医生说报告要过完年24号才能拿，我一听急死了！不过医生说不会耽误化疗的。我回到医院医生都去吃饭了，下午找主治医生了解病情，医生说明天开始给他化疗。
但是主治医生也说了，宝宝是属于那种对药物不过敏的孩子，因为在住院期间，他一直在用抗病毒的药和激素这两种药。抗病毒的药是针对他血液里的EB病毒的，而激素也是化疗的一种。可是这两种药用上去，宝宝丝毫没有好转。医生怕化疗了以后，宝宝还是对药物不过敏，这样的话，治疗就比较困难了。他说宝宝现在已经属于三期淋巴瘤，现在只能说是有50%的希望，第一个方案给他用下，看他对药物的抗药性。一个疗程就是一个月，我真的很怕宝宝受这样的痛苦。医生说，一旦化疗了就会有很多副作用同时出现，比如白血球降低，比如需要输血才能维持生命等等。但是我还是签字同意了！我想不管怎么样，我都不可以放弃宝宝的。就算他以后会恨我让他受这么多的苦，我还是希望他能活下来。
我现在只盼望老天能怜悯家里的几个老人一下，也怜悯我一下，更怜悯我们的何禹一下，让他有活下来的希望。他那么天真无邪，生病这么严重依然每天笑呵呵的；就算每天12小时不到依然持续发高烧，他也从来不会吭一声难受，他只是难受了希望有人抱抱他，他就满足了，开心的笑了；就算三天两头的要做这个检查那个检查，他依然非常配合医生；就算是做骨穿、肝穿、活检，他只要能动了，他就想自己下来走走；就算看到我们难过了，哭了，他还会逗我们开心。他这个年纪，说他什么也不懂，他其实很多事都懂，其实他比我们都坚强。他有时候听到我们在谈论他的病情，他会说，你们别说了，要不就是发出不开心的声音。我有时候就在想，像他这么聪明乖巧的小孩，不应该生这种病的。这种噩运怎么会降临到自己孩子的身上呢，这比降临在自己身上还要让人难受。我每天都在掉眼泪，这么多的大人，每天眼睁睁的看着一个孩子受这么多的苦。何禹，是妈妈不好，没有给你一个健康的身体，让你受尽了折磨！
何禹说，他最喜欢妈妈了。他今天做完骨穿哭累了就睡了，等我回来的时候，正好他已经醒了。病房里来了很多人，我奶奶、姑姑、婶婶都来了。但是何禹不理他们，也没有叫她们。只有看到我来了，他才开心的笑了。后来我奶奶她们走了，我们问他，你为什么刚刚不叫人呀，他居然回答，我不好意思叫。每次我要走的时候，何禹都会说，你们走，妈妈不走。他舍不得我走，其实我也舍不得他。
2月9日：现在何禹只要进入治疗室，他就开始有点害怕了，他说，妈妈我们回去吧，不要在这里。可是今天医生还是决定给他做腰穿，可怜的何禹又被几个医生按倒在桌子上，本来我在旁边的时候，他还不怎么哭的，就是嘴巴里面喊着“不要不要”，身体并不反抗的，也不哭的。可是医生不让我待在治疗室里面，我一走，何禹就开始大哭起来。医生说他虽然哭归哭，但是还是很配合的一动不动的。我鼻子好酸，因为医生说第一个疗程，要做三次腰穿，真的好恐怖的。
孩子总归是孩子，还是很乐观的对待病情的。一会他回到病房就不哭了，也不喊疼了，只是不说话。等情绪稳定了，他又开始嬉闹了，和外婆嘻嘻哈哈的了。医生说腰穿做好要过4-6个小时才能动，不可以睡枕头，一定要平躺。我想何禹他还是知道自己生病了，他在医院待了这么长时间，他都没有说要回家。只是在最开始的那些日子，他会说我要回妈妈的新家，现在他提也不提了。每天他都非常配合的进行治疗，可是什么时候才能回家呀？
今天医生开始给他化疗了，第一针是从静脉打进去的，左手的留置针吊着抗病毒的药，右手又要抽血做血培养，抽完要吊一个保心脏的药。这样一来，他两只手都扎针了。护士给他扎针，他现在都不吭声了，旁边的家长就说了，你们小孩这么小很乖的，都不哭的。抱他回病房的时候，何禹说，我两只手都打针了，我不哭的，我现在不能动了。然后他就很乖的坐在外婆的身前，两只手放在外婆的大腿上，一动不动的看电视。我给他吃东西的时候，何禹说，我现在不能拿东西的。意思是要我喂的，他不能自己吃了。要是平时，就算一只手在吊水，另外一只手他还要喂我吃饭呢。他特别喜欢自己吃饭，即使右手在吊水，他还要用左手来吃饭。
护士说，化疗的药毒性很强的，在吊水的时候一定要注意手上的针头，不要让针头冒出来，如果针头的药水滴出来，碰到皮肤的话，手会烂掉的。因为这个药有腐蚀性的。说的真吓人！她还说，你们有一个人要专门看着他的手，其他什么事也不要做，等挂完化疗的药水再去做事。
我很担心何禹化疗以后，会有些什么反应，比如呕吐、掉头发、腹泻、没有食欲等。不过今天他还没有出现这种症状，希望他的反应会轻一点。我发现他在吊化疗药水的时候，出现了不舒服，本来好好的在睡觉的，突然大哭起来，好像很难受的样子，然后外婆一直抱着，他还是难受的不想说话。我吓的去找来医生，医生说可能是药水进入静脉的时候有刺激的，刚开始是会难受的。护士说，有的小孩第一天化疗以后，睡了一夜就掉了很多头发。这都要看他的抵抗能力的，每个孩子的身体情况都不一样的。
我走的时候，他睡的很香，睡的很沉。真希望他一觉醒来病就好了！看着他的小脸，现在完全变了样，真是心疼不已！淋巴肿起的地方越来越大，再发展下去就会导致他吞咽困难，呼吸也困难的，而且我发现他现在头也有点歪了，因为一边淋巴肿起的关系，迫使他不得不把头侧着，睡觉头也是歪着的。肝和脾的肿大，导致他的小肚子现在肿的像个皮球一样，一直一直的顶到胸口，心脏都受到了压迫，以至于呼吸非常急促。这些症状，我看在眼里，急在心里，可是他对药物不敏感，我该怎么办呀？现在每天几乎是24小时在吊水，实在是太可怜了，一只小手打了4天盐水，肿的一塌糊涂。2只手马上就找不到血管了，这样的话，可能要在脚上扎针了。
2月10日：看来化疗对何禹还是有反应的，虽然他昨天和今天都没有呕吐现象，但是他的食欲完全不像前几天了。前几天的时候，不管是什么东西，他都爱吃。今天问他，他都说不要吃。而且医生还开了很多口服的药，那些药有些都是很苦的，何禹每次吃药也都很乖的，每次吃完了，他都会叫苦的苦的。于是我们都哄他，喝点水就不苦了，多喝点水。他很听话，很配合的把药都吃了。其实多吃药，也会影响他的胃口的。以前只要一吃感冒药，他就会没食欲吃饭。只要药一停掉，他的食欲又好了。所以他食欲不好和吃药完全是有关系的。
何禹很喜欢红包的，他说红包里面有钱的，可以买好多好吃的。我问他，别人送你红包的时候，你要说什么呢？他说，恭喜发财，红包拿来。逗得我们都笑了！他很喜欢吃巧克力，特别是费列罗的巧克力。我们告诉他，等舅舅结婚的时候，就有好多好多的巧克力了。他记住了，每次吃费列罗的时候，他就会说，舅舅结婚的时候，我就有好多好多巧克力吃了。他特别喜欢听2首英文儿歌，一首是finger family，一首是head shoulder knee and toe。每天他都要听好多遍，而且不厌其烦的听。我在手机里面下了好多儿歌的FLASH，他很喜欢看的，一边看还要一边跟着唱。英文儿歌他也会跟着唱，有时候还会跟我说英文，妈妈我要听“daddy finger”，我一开始还没听懂他在说什么呢。后来他唱给我听了，我才知道的。音乐细胞很强的，基本上唱歌都不走音的，他爸爸说，到3岁的时候要让他学钢琴呢。等他身体好了，一定要让他自由的成长，我是这样想的。
今天看着他，没有前两天那么痛苦，心里也好多了。他开心的时候，就会哈哈大笑，看着他这么开心的笑，真希望时间就停留在那一刻！突然感觉何禹长大了，懂事了，他比以前要听话多了。什么事情可以做，什么事情不可以做，大人只要跟他讲过，他都能记住。有时候我们忘记了，他还会提醒我们。比如我每天都要吃一片泡腾片，他就每天都会提醒我，他说，妈妈你的药药呢，你要吃药药了，一天只能吃一片哦。他还会给外婆喂药，特别喜欢帮别人做事情。我就夸他是妈妈的小帮手，他可高兴了。今天晚上我要走的时候，他怎么也不肯让我走，他说，我舍不得妈妈走，妈妈别走。我听了心里又开心又难过。小家伙嘴巴可甜了。
这是生病前给何禹照的照片，非常活泼可爱的。
现在的何禹已经和以前完全不一样了，因为激素的关系，长的很胖了。看了真叫人心疼！也不知道化疗以后会变成什么样。看到别的小孩头发都掉光了，身上到处都是针孔，心好酸！
2月11日：我想化疗对何禹的高烧还是有点效果的，至少他现在发烧频率由原来的一天3次减少到了一天2次。这个也算是病情转好的迹象吧！希望再过几天，他就不再发烧了。已经持续发烧50多天了，什么药都用了，为什么还是不退烧呢？现在何禹越来越沉了，今天我一直抱着他，感觉他比原来重了很多，手臂抱了没多久就很酸。可是他难受的时候，喜欢有人抱着他，他会有安全感。
今天何禹状态不错，没有呕吐现象，吃的也不少，这样他的精神就还不错。只是一只小手很可怜的，一直在吊着药水，一动也不能动的，每次拔掉针头，小手都肿起来了。他的右手大拇指，因为上次做完活检绑了24小时的心电图，由于护士的疏忽，把他的大拇指烫了一个泡。他跟我说，妈妈，我的大拇指受伤了。我说，啊？怎么受伤啦！他说，嗯，是做心电图受伤的。他还说，妈妈，我不喜欢打针的医生，那个医生欺负我。后来人家护士来了，我就问他，哪个医生欺负你啊？他就扭扭捏捏的，不好意思说了。
自从何禹生病住院，我就辞去了我的新工作。就在我刚刚上任新工作的第一天，何禹就生病了，现在想想，要是我不去上班，说不定何禹就不会生病了。现在我只要专心照顾我的何禹就好了。虽然医生也劝我，好好照顾好自己，以后再要一个吧！说实话，医生说这话的时候，给我不小的打击。因为这个病她说只有50%的希望。可是我现在只要何禹，我什么都不想，我只要我的何禹健康的活下来。即使以后再苦再累我也愿意，我只想看到他每天笑呵呵的样子！
2月13日：从今天开始何禹被禁很多食物，甜的不能吃，要禁一个月。不准吃糖，不准吃巧克力，不准吃任何有甜味的食物，包括水果甚至奶粉。烧菜也不可以放糖，不可以放油，不能吃油腻的，不能吃油炸的，不能吃红烧的，蛋黄也不能吃，只能吃蔬菜和少量白烧的肉，白烧的肉的皮也不能吃。这样一来，何禹一定要难过了，他现在胃口很好的，不吃这么多东西真的挺难的。
护士今天给他打了一针门冬酰胺酶，这个是化疗的药物，这个药需要做皮试，而且皮试非常非常的痛。护士说这个皮试要比打在屁股上的那一针还要痛，反正这两针都很痛的。何禹还没打就哭了，护士说你痛就哭吧，但是不可以动的哦。他真的哭的时候一动不动的。某些过敏体质者，即使注射做皮试剂量的门冬酰胺酶时，偶尔也会产生过敏反应。所以3天内打针的话就不需要做第二次皮试的，但是如果超过72小时的话，就需要再次皮试。
用了这个药以后，何禹的胃口会比用激素的时候还要好，甚至半夜都会想要吃东西，所以现在只能少吃多餐，而且用了这个药以后就要禁这些甜的食物，如果不小心患上胰腺炎很可能会有生命危险。皮试过后半个小时，没有任何过敏现象，于是护士准备给他屁股上打针，吓的何禹围着我转，一边喊着“不要打不要打”。最后还没打已经哭成个泪人。打完针他很累的，从下午1点半一直睡到5点半。
2月14日：大年初一，早上起来晚了，赶到医院的时候已经10点多了。昨天晚上11点多，为了去给何禹烧第一柱香，去庙里拜拜了。我诚心诚意的拜菩萨，希望菩萨保佑我们何禹，能快点好起来。1点多才到家的，睡觉的时候已经快2点了。
何禹今天睡觉醒来就一直喊着要喝奶，可是医生说了不能吃奶了，所以我们也没有办法，我告诉他喝奶会肚子痛的。因为他今天睡觉前说他肚子痛，我就怕他会不会胰腺炎，所以不敢给他吃。但是他听到我说不能喝奶，就哭的稀里哗啦的，哭的可伤心了。医生说，如果现在不控制他的食物，要是得胰腺炎，那就要禁食的，一禁就是一个星期，到时候还要苦呢。实在不行，就给他吃特仑苏的低脂牛奶吧。没办法，后来我和他爸爸就开车去给他买，买回来他可高兴了，笑的乐呵呵的。一听到有东西吃，他就开心的不得了。早上爷爷走的时候，他就对爷爷说，爷爷，你回去给我煮一个猪肝，还有青菜心。我让老公给我拿个香蕉，我婆婆就说了，拿的时候别让他看见。何禹听见了，马上接话说，拿的时候别让我看见哦。我拿了香蕉马上藏起来看他，他眼睛只盯着他的饭饭在说呢，还好没被他看到。
我今天我去找医生聊了很久，有关于造血干细胞移植的一些事情。有人说，这个疗效好，并发症少，能恢复正常的造血功能，所以我就去咨询了一下医生。医生说，干细胞移植现在还不行，2个疗程之后，可能就会需要。因为这个也要看他肿瘤细胞被消除的怎么样，一般是要等肿瘤细胞消除的差不多才可以的。而且这个干细胞移植也会有副作用的，所以还是要看他到时候的一个病情再做决定的。另外她也跟我说了有关于做好卫生工作的事情，化疗的孩子抵抗力都很差，所以大人在和孩子接触的时候，一定要把手先洗干净。吃饭的碗筷也要消毒洗干净，他的个人卫生也要搞好，一定要勤换衣服，勤擦洗身体，以免细菌感染。有时候大人不注意，让孩子感染了细菌，搞不好会发烧，肺炎，口腔溃疡，化脓，屁股不擦干净，会烂屁股之类的。由于抗肿瘤药物对血小板和其他凝血因素的影响，引发的严重出血也会危及生命，所以会大量的输血。听的我都吓死了。医生说，你看某某床的小孩，嘴巴都烂掉了，什么都不能吃，还精神很好的活蹦乱跳的呢。医生是已经见惯不怪了，可是她这么一说，对我造成的心理压力却很大。因为我将知道，后面面临宝宝的会是怎么样的险境。可是我们没有办法逃避，只有去勇敢的面对。
2月15日：何禹昨天让爷爷回去给他煮猪肝，今天爷爷真的带来了。他看到猪肝来了，就喊着叫着要吃猪肝。爷爷说，等会再吃，现在才10点多，等会吃中饭的时候再吃，可是他馋死了，叫着，我要吃我要吃，我要吃呀，你快点给我吃呀，你在干嘛呀！急是急的来，爷爷没办法，只好热了给他吃。那个猪肝，什么味道也没有的，一股的腥味，因为什么也没有给他加，就和青菜白煮在一起的，最后加了点盐和鸡精给他调调味。可是何禹却吃的津津有味的，还说很好吃的。要是以前，他肯定不吃的。
昨天晚上吊完药水，因为有点渗血了，护士就给何禹把针头拔掉了。今天上午就要重新去打针，护士过来叫何禹去打针，何禹很积极的说，妈妈，我们去打针吧！我就抱着他去治疗室，结果一看治疗室里面没人，于是又抱着他回了病房，告诉他护士不在，等会再去打。他好像打针这事没有做好，心不定似得，一会又催我了，妈妈，我们快去打针吧！哎哟，我说你打针那么积极干嘛啦？打针痛不痛啦？他说不痛的，我不哭的。后来爷爷抱他去打针的，我等了好久他都不来，我就去治疗室看了一下，原来护士找不到血管，一针没扎好。爷爷说，手上打不到了，我们打脚上吧，他马上委屈的说，不要打脚上，痛的。最后在他的内手腕这里扎的针，他说，我的手现在不能这样放了，一边还做出手背朝上的样子。
昨天夜里11点多发烧的，今天一整天都没有发烧，这是个好迹象啊！这样算下来也有20来个小时了。怪不得今天一整天都那么精神的！我发现何禹很好骗的呢，他说要吃肉包子，他爷爷就说，让爸爸妈妈去买，买来给你吃。其实爷爷的意思是让我们回去吧。何禹以为我们要给他买馒头去，急着催我们走。“爸爸，你别看电脑了，你快点关上呀。你和妈妈去买肉包子呀！”“妈妈，你快点换鞋子呀！快拿好你的包！”“你们快走呀，你们怎么还不走呀！快走呀！”叫他跟我们说再见，他说的可积极了。要是平时，他一定会说，妈妈别走呀！今天为了吃肉包子，哎，都把我给赶走了。
2月16日：何禹好可怜，今天又做腰穿了。本来还开开心心吃着饼干的他，突然被医生叫唤到治疗室，还没反应过来已经躺在那张治疗桌上了。一躺上去他就忍不住吓的大哭起来，何禹知道每次只要一躺上去，就会到处挨针，那种痛他不会忘记的。所以他一边大哭，一边大叫我要坐在凳子上，不要躺上面。看到他哭，外婆也跟着哭起来了，每次最见不得他受这样的罪了，鼻子好酸的。医生把我们都赶出去以后，就在里面给他做腰穿，几个医生同时按住他，我们在外面左等右等，等得急死了，等了20分钟才出来的。哭到后面，何禹已经一点力气也没有了。我进去的时候，他的眼睛已经哭肿了，哭湿了一大片。回病房以后，何禹说想吃饼干，我就给他沾水吃了几块，然后他就迷迷糊糊的睡了。
其实今天在腰穿之前，何禹的心情和精神状态一直都很好的。中午的时候要发烧却没有发起来，最后体温倒降下去了。我和他爸爸两个人照顾他，他很开心的和我们说话，一会要看儿歌，一会要看变形金刚，一会要吃饭啦，反正事情还挺多的呢。中午吃完饭，他说，“我想出去溜一圈，爸爸你拿金箍棒（爷爷给他做的小棍子，撑药水袋子的，吊水的时候方便出去走走）。”爸爸说，“别出去了，外面冷。”他马上就说了，“爸爸不肯带我出去，爸爸是懒鬼，妈妈带我出去的。”他爸爸听了，当时就晕了。我说，“这我可没教过他哦。”他爸爸很郁闷的。我带他出去走廊里走了一圈，来到电梯口，是个小型的儿童乐园，里面可以玩玩具，有些毛绒玩具，书，还有画画的工具，棋，篮球之类的。他上次去玩过一次，所以每天都想过去看看。他站在门口外面，很羡慕的看着里面，说，“今天阿姨不在，今天没有开门，我们不能进去了。”然后他一个一个的给我介绍里面的玩具，看了好久好久，看到上面写的几个字，对着我说，“这是阳光小屋。”我说，“你认识这几个字吗？”他说，“嗯，是阳光小屋。”这个我只给他说过一次，可能是爷爷有几次带他过来跟他说过，他都记住了。直到他想小便了，我们才回去的。
护士说，晚上还要给他注射门冬酰胺酶，还要做一次皮试。一听到这个，我又开始心疼了。那个很痛很痛的呀！他现在躺在床上一动不能动，只能平躺。我宝宝得了这个病就要不停的受苦，我真的是难过死了。不过小孩子哭过也就好了，他就不会多想，只要问他要吃什么，他就会把注意力转移了。下午哭累了，睡了才半个小时又醒了，醒了以后就开始发烧了。从昨天晚上8点多，一直到今天下午5点多，这样算来也有21个小时了，比之前有点好转了。但是还在发烧，马上就发烧2个月了，怎么就不能控制他的发烧呢。如果不发烧了，大人也没有那么累的，晚上值夜的人必须整夜整夜的看守着他，不能睡的。今天又用了化疗的药，希望过几天就不发烧了，淋巴也缩小一点。
2月17日：现在看着何禹的两只小手，肿的跟两个小馒头一样，心酸的不得了。两只小手再也找不到血管了，护士用皮带子绑住他的手，找了半天都没有找到，满手背都是因为用了激素而布满的红血丝。护士说，这么花的手背好难找血管啊，结果还是扎错血管，何禹一声不吭，他只是非常认真的看着护士给他扎针，护士扎完了，他还大叹了一口气。护士说，看来下次要扎脚了，没有办法了。幸好医生今天来查房的时候说，明天何禹不用掉药水了，改成吃的药。这样明天何禹就可以自由活动了，为他开心。
今天中午我给何禹做的面条，只是用青菜和香菇和面条煮在一起，熟了以后放点盐，一点也不好吃，可是他却又说很好吃的，还要自己喂自己吃，结果都被他吃的差不多了。现在吃东西对于何禹来说，已经只是个温饱问题了，好吃不好吃，好像并不重要了，他现在用了这个药，只是不停的想吃东西而已。可是我必须尽量控制他的食欲，而且现在有那么多的东西不能吃，他的食物基本都是我们自己制作的。要知道不放油烧出来的菜根本没什么香味，现在他吃的食物只能蒸、炖、煮，而且只能吃素，不能吃荤。
昨天无意中看到一篇文章，觉得很受用。上面说，人类医治癌症到目前为止只有两条路，第一条路是消灭病源，第二条路是增加抵抗力。但很奇怪的是，癌无论用钴60还是其它药物去消灭癌细胞，可是癌细胞还没被消灭，好的细胞却先被杀死。无论用什么营养、补药，好的细胞还未吸收，癌细胞却先吸收，让癌长得更快；因此可说上述两条路都行不通、所以叫绝症。但是上面又说，人类的聪明连登陆月球也都已经成功，但为什么没有人去怀疑上述两条治癌的路是在钻牛角尖，另外找第三条路？癌症病人血液检查的结果百分之百都是酸性反应。长期素食、且生活接近然的佛寺僧尼，由于体质都偏属优质弱碱性，所以尚没有发现罹患癌症的病例。因此在弱碱性体质的状态下，癌细胞是无法生长、甚至是无法生存的。少吃酸性的荤食类，多吃碱性食物，另外可吃绿藻和带壳菱角汤，改变体质，并励行接近自然的良好生活规律；如果五年内不死、就没问题了。照这样看来，如果我们坚持给何禹吃素为主，改变他的体质，我想他的肿瘤也会慢慢好转的。因为他还小，还没有很好的自律能力，这就需要靠我们家长的监督了，我相信他一定可以过这一关的，他一定可以的。
就像今天他并没有发烧一样，病情又在慢慢好转了。至少在我走的时候，他还没有发起来，从昨天晚上5点半开始，超过24小时了，太好了！看着他一天天精神起来，我的心情也好了很多，我也会乐观的面对这已定的事实。每天陪着他，是一件非常非常幸福的事情。看着他可爱的样子，什么烦恼都会忘掉的。虽然现在比以前胖了很多，不过他还是那么乖巧，聪明，听话，让人很欣慰的，而他对于自己变胖的事实，那天突然说了一句话，他说，“妈妈，我是丑八怪。”我当时一呆，因为病房里面并没有镜子，不知道他是怎么突然想到这个的。或许是我们平时无意间说了，他现在胖了之类的话，以后绝对不能在他面前说这些了，他已经能听懂大人的话了。
2月18日：我真的忍不住哭了！我原以为宝宝的病在慢慢的好转，可是今天主治医生的一番话，像是一盆冷水，把我从头浇到脚。那种滋味，我真的是不知道该怎么形容。好不容易看到一点点的希望，却被医生的几句话彻底的击垮了，我现在该怎么办？我该怎么办啊？医生说何禹打过两针门冬病情并没有好转，反而耳后的淋巴越来越大，双下巴也大出来了，很明显的看到耳后肿起的淋巴泛出了紫色。别人打过两针门冬，基本上淋巴就能控制住了，还会缩小成一点点，可是我们非但没有缩小，反而有增大的现象。而且还要请专家再来会诊，难道他们都没有办法了吗？他说要和其他医生讨论一下，可能要换一个治疗方案了。这个打击对我来说太大了，本来化疗已经是最坏的治疗方案了，没有比化疗还坏的了，可是现在居然告诉我，连化疗都没有办法控制宝宝的病情，这叫我怎么办啊？谁来救救我们可怜的何禹啊？我看着这么乖巧懂事的宝宝，真的是无法形容内心的痛楚。骨穿、腰穿已经把宝宝吓得不敢上床睡觉了，今天抱着他睡着了，想把他放床上去睡，结果他吓的大哭起来，睡的好好的，被吓的哭醒了。我只好抱着他睡，这样他才会有安全感。一会骨穿、一会腰穿、一会手术、一会又打针、一会又抽血，一个好好的孩子，被折磨成这个样子，都被他们吓傻掉了，心好痛啊！真的是好痛好痛！看着他在睡梦中吓成那个样子，我只能使劲的抱着他，一边告诉他，妈妈在，不要怕，他睁开眼看了看我，这才放心的睡了。我到现在还是始终想不明白，这种噩运为什么会降临到这么聪明的何禹身上，他的坚强、懂事让我更是难过。老天爷为什么这么不公平啊！！
2月19日：我有点气愤，每天发的食物都是宝宝不能吃的，要么有肉的，要么有海鱼的，要么红烧的，要么有虾的，发的饼干又是甜的，发的粥又是剩米饭烧出来的，没有一样是宝宝可以吃的。我真的觉得这个医院很忽悠人的，就这么点根本没有营养的食物，还要13块钱一顿，抢钱就是这样光明正大抢的，呵呵（无奈）。我今天去找医生提出要退医院的伙食，居然还遭到他们的拒绝。说他们的饮食是绝对可以的，有营养的，宝宝都可以吃的。我就搞不懂了，一会跟我说荤菜不能吃，一会又说甜的不能吃，怎么这会又都可以了。我说，你们几个医生怎么讲法都不一样的，我到底听谁的好？而且每个医生都给我限制，现在范围越缩越小，只能吃素，我今天因为要退伙食，居然又跟我说都可以吃的，要是吃出什么胰腺炎，怎么办？而且我们现在的情况你们也是清楚的，我们现在病情严重，不敢随便乱吃的。那个床位医生就说了，医院的伙食是没有问题的，你要是自己擅自决定吃自己的伙食，要是吃出什么来，我们也不知道怎么查病因啊！我就说了，你们这么多天发的东西，我们从来都没有吃过，现在不也是好好的，为什么一定要吃你们配的菜啊！我们自己会给他配菜的。医生最后没有办法，就说，那你要跟主治医生说的。我明天就找他们主治医生说这个事情。他们也太忽悠人了，不提意见永远不会重视起来。
主治医生现在对于我们何禹，也没有办法，只会说，明天都上班了，明天看能不能约到某某医生，他在这方面还是比较权威的，你们的这个问题还是很棘手的。我感觉我们现在正在向着一条死路在前进！难道没有别的办法了吗？保守治疗？中医治疗？我想去试试，只要还有一点希望，我都想去试试。今天我跟床位医生提出血的酸碱度，她居然都不知道，我问她我们现在的血液是什么性质的反应？是酸性还是碱性？她居然也不知道，说是没有查过。我说，如果血液是酸性的话，我们可以多给他吃些碱性的食物，让他的血液酸碱度比例平衡。她好像觉得很不可思议的看着我，她说他们西医是不管这些的，她说你一定是在网上看到的这种奇怪的说法吧。我后来一想也对啊，这种饮食的调理，很明显是中医的养身之道，他们西医是不会去研究这些的，跟她说这个也没用。这也更坚定了我要去看中医的决心。
本帖子于 2010-02-19 20:15:59 被KISS~妙妙编辑过
何禹今天精神不错，就是小脸肿的厉害，现在看着他以前的照片，心酸的不得了，什么时候才会变回原来的样子啊！短短2个月，把一个这么可爱的孩子摧残成现在这个模样，心痛！每天写日记都是一件非常痛苦的事情，每次写着写着，都忍不住哭了好几回。可是我不想就这么停下，我只是想记录他的每一天。今天他没有吊盐水，很开心的度过了一天，听听儿歌，看看动画片，吃吃饭，去病房外面走走。我问他，还想不想回妈妈的新家？他说，想的。我说，“你是妈妈的乖宝宝。”他说，“我是妈妈的心肝宝贝。”自从告诉他不可以吃糖，不可以吃巧克力，告诉他是医生说的，他就非常听话。他这么多天，从没有吵过要吃一颗糖，打针之前还天天用糖哄他吃药的。突然就这样的不给他，他居然也没有太多的意见，也不哭也不闹。今天吃完一大堆药，我给他吃了一颗医生发的钙片，可能是有点甜的，他就问我，“妈妈，这是谁给我吃的糖呀？”我说，“是妈妈给你吃的呀。”他说，“不是的，是医生发的，每天只发一颗糖。明天还发的。”真的是很懂事的。有的时候，真的让人很放心的，即使他在吊盐水的时候把他一个人留在房间，出去办点事，他也不会乱动的。只要跟他说，不可以乱动的，他就会听话的乖乖等着你回来。这么善解人意的孩子，从很小的时候他就会很认真的看着我说话，而且他最喜欢的就是放声大笑。有时候觉得他是个爱恶作剧的孩子，因为每次他看到我们遭殃了，他就会在一边幸灾乐祸的狂笑不止。我最喜欢看他笑的样子了，即使是生病了，他也是用傻笑来逗我们开心。和他在一起，总是那么的快乐，他总是给我意外和惊喜。
心超是1月20号做的，描述：与2009年12月29日比较：
1.心脏位置及大血管连接正常，坐位主动脉弓。
2.各房事内径测值属正常范围。
3.左、右冠状动脉管壁均呈两条平行线，主干内径分别为2.34mm和1.71mm，局部未见扩张或瘤样形成。
4.房、室间隔无明显回声失落，多普勒未探及分流。
5.二、三尖瓣形态活动可，多普勒在三尖瓣口探及轻度反流。
6.心包腔内见少量无回声区，左室侧壁无回声区宽度为5.4mm。
7.余探查情况与前相仿。
结论：
1.心内结构及冠状动脉未见明显异常
2.心包积液（少量）。
这就是上次做的心超，医生说是好的。可惜我们在医院方面没有什么认识的人，拖关系也比较困难。没有办法，就只好转别的医院，这样在这里耗下去也不是办法。这里的医生都已经没有办法，要请外面医院的医生来看了。总觉得我选择的这家医院不行，还号称上海最好的儿童医院了。我想有必要再去中医医院咨询一下，主要是孩子太小，很多医院都不接受这么小的肿瘤病人。你说的国外的，香港的医生，我更是没有办法找到他们了。实在是人脉有限啊！
名字当时是他爸爸起的，他爸爸说宝宝以后长大了要像大禹治水一样，做个领导者什么什么的。现在他自己也后悔的不得了，他说是不是我这个名字起的不好，宝宝才会遭受这样的磨难？ 而且上次他给我妈妈说我们所在医院的时候，他说“我们在上海复旦大学附属儿科医院，附是耳朵旁的附，属是尸体的尸下面一个何禹的禹。”说完这句话，他就说，我们必须马上离开这家医院。因为实在很不吉利。我一开始还不觉得，觉得他是不是想太多了，现在我不得不相信了，因为在这家医院，我已经看不到一丝希望了。
2月21日（化疗第十三天）：今天何禹的血常规出来了，各项指标都很不好。淋巴细胞百分率升高，血小板已经红细胞、白细胞都下降了。白细胞只降到了1.1，昨天还是6.6的。医生说在杀坏的细胞的同时，好的细胞也被杀死了。可是我现在只看到好的细胞被杀死了，坏的细胞依然这么顽固。
每天化疗用了那么的激素药，把我可爱的何禹摧残的惨不忍睹。我现在只要仔细的看看他，都想流眼泪，太不忍心看到他现在的模样了。实在是太让人心酸了。病魔太厉害了，把一个好好的孩子，折磨成现在这个模样。我今天给他拍了张照片，实在是不忍心发上来。现在的他，因为化疗的关系，人很肿胖，小脸上的肉都已经坠下来了，激素又导致汗毛变粗变密，这么小才2岁多的孩子，居然明显看到他嘴巴上面有小胡子了，太恐怖了！我最近常看以前的照片，视频，我老公老是劝我，别看了，看了会伤心的。
这个照片是刚进医院的时候拍的，小脸还不算很胖，嘟嘟嘴的样子，很可爱的。刚做完活检手术，刚恢复就坐起来了。
再看看现在的何禹，心酸的不得了。怎么办啊？宝宝！怎么医生就拿你没办法呢？
2月22日（化疗第十四天）：早上4点多就起来去儿中心排队挂号了，结果到了那里发现前面已经站了好几十个人了，队伍很长了。后来问黄牛买了一张票，挂了个007号，还挺幸运的，因为前面的人没来，我第二个就轮到看了。我把来的情况和汤静燕教授说了，她看了我们的病例以后，给出了一个意见，那就是重新再做一次切片检查。她的意思是前体T细胞淋巴母细胞性淋巴瘤，不太符合TdT阴性的可能。而且用了激素药不敏感，精神状态却不错，会不会存在其他的病症而没有查出来。所以她建议我再重新做一次切片检查的时候，我好像看到了一丝希望。同时，那也就是说，之前的结论很有可能就是误诊。我也问了汤医生，能不能住进他们医院来治疗，但是汤医生说，他们不能接受这样的病人。没办法，那先还是不转院，因为只要我一出院，以后还想住进去就不能进去了，而且我连后路都没有找到，不能马上出院的。于是，我马上赶回儿科医院，向病理科的主任借病理切片。那个主任说，其实你这个根本不需要再拿到外面去检查的，我们这里做的不会错的，而且还有肿瘤医院的朱教授也做过的，你说两个人会犯同样的错误吗?你让第三个人来检查，我觉得没有太多的必要。如果第三个人查出来还是这样的话，我觉得你没有必要再借片子了，你该接受这个事实。当初你来拿报告的时候，你就应该做好思想准备了，这个病治不好的。她的那一番话说的我痛苦极了！她的意思好像是说我在责怪他们做出了错误的判断。我说了，只要还有一丝希望，我都要去试一下的，我不可能让孩子在那等死的。你能理解我这个做母亲的感受吗？我一定要去试下的。
最后压了500块钱，终于借到了片子，马上再送到儿中心，儿中心的病理科医生看完以后，让我回儿科医院再问他们多要一些白片，说是进一步的进行检查。我想既然她这么说，肯定有她的理由，说明她在这些片子里面还是看到了什么。所以我马上又回到儿科医院，赶到医院的时候，刚巧儿中心的王教授来给何禹会诊，他看了看何禹说很严重的。然后他就去和我们的主治医生谈了谈他的意见和想法，可能从明天开始要给何禹换药治疗了。
今天我爸爸也托朋友，去咨询了一个权威的中医，那个医生说，最好是带孩子来看一下。因为是朋友介绍的，他会看下，但是他们医院是不接受小孩的。我婆婆的朋友也帮忙问了另一家医院的专家，那家医院也是这样说的，意思就是孩子他们医院是不收的，病例可以拿来看下，只能给点意见什么的。况且现在何禹还在化疗期间，如果贸贸然的出去，很有可能会被细菌感染，到时候后果可就不堪设想啊。后来我们几个大人就商量了一下，先观察看看这次改变方案后的效果如何再去看中医。其实我很想中医和西医同步进行，人家中医也是这样说的，同步进行效果会更好一点。但是又怕他化疗期间出去会细菌感染，真伤脑筋，如果单单大人去咨询，效果不大的，因为中医都是要看本人的，通过看了本人才能确定如何给他用药之类的。现在几个大人都急的像热锅上的蚂蚁，如何是好啊？
何禹今天看到我昨天给他拍的照片，他说，“打了那么多激素药脸都那么胖了。”哎！还好他现在还不知道美丑，而且病房也没有镜子，以后懂事了，肯定会难过的。
最近发现自己贫血厉害，有时候会眼前一片漆黑，有时候会感觉头很重，要摔倒的样子。照照镜子，发现自己这两个月居然都没有仔细看过自己了。不知道是不是人老了，记性也跟着差起来了，有的事刚说过就忘记了，感觉自己老是集不起精神。
2月23日（化疗第十五天）：早上去病理科拿白片，又遇到那个主任。我说昨天下午你不在，那边的医生建议再切一些白片看下。她以为我又要麻烦她，又跟我说一些非常现实的话。她说，“其实你真的没有必要花这些钱在鉴定结果上，这是没有意义的。你还不如把钱花在治疗上呢。上次有个家长也来问我借片子，情况和你家的差不多，我就跟他说了，再鉴定也是一样的结果，不会有什么改变的，还不如现在抓紧治疗呢。后来那个家长就听了我的话，没有借片子，回去治疗了。”我都不想和她说话了，随便她怎么说吧，我只要拿到我要的片子就行。
儿中心的病理科医生说，报告要到星期五下午出来，但是汤医生是星期五上午的特需门诊，所以这样的话，她建议我还是星期一来挂个专家，然后拿报告给汤医生看下比较好。
本来我婆婆联系好了，明天早上带宝宝去一次儿中心，好像是有认识的人可以介绍住院一事。因为上午主任来查房的时候，也说了，他们已经没有办法了，如果我们联系好了别的医院，想出院随时都可以。后来我就去找主治医生说了，但是我没有直接说是去儿中心，我不知道说了以后会有什么后果，所以我就说，明天约了一个权威的中医，想带宝宝出外就诊一下，只需要2个小时就可以了。我是想到时候如果那边同意接受我们住院了，再回来办理出院手续。一开始主治医生同意的，但是他要我写一份保证书，保证宝宝出去后万一有什么意外情况，他们是不负责的，我也答应了。后来可能是主任来了，主治医生就跟主任说了，结果主任说，不行。不可以出去的，因为现在宝宝的白细胞很低，而且白蛋白也很低，出去会有危险的，万一有个什么，他们要负责的，所以她不同意我们出外就诊。要出去可以的，等这个疗程结束了就可以出去，到时候会有3-4天时间休息，她说你等化疗结束了再去看吧，如果要看中医，我们也可以帮你去约会诊。她这样一说，我也没有办法了。后来想想，她虽然说如果我们联系好了别的医院，想出院随时可以，原来这是在化疗疗程结束以后的基础上，化疗中还是不能随便出院的，除非你放弃治疗了。
今天看到宝宝，感觉他的下巴又比前两天大了，他现在动作迟缓，转头是连着身体一起转的，想大笑也不能大笑，因为脸上的肉太多太重，笑起来非常的累，他现在只能抿嘴笑一下。也不怎么爱活动，要么要抱着，要么自己坐着，都不愿意自己走走，要么就在房间里稍微走动一下，基本上和之前判若两人了。之前那个活蹦乱跳的爱跳舞的宝宝不见了，真想不到，短短2个月，竟能把一个孩子折磨成这个模样。何禹现在已经把病房当成自己的家了，他在治疗室打完针的时候，就说“我们回家吧！”我开始还以为他说的是回自己家呢，后来才知道他说的家，原来是指病房。今天又是星期二，所以又上了化疗的药，一个静推，一个静滴。医生说我们的蛋白很低，需要吊白蛋白，但是他们血库里面没有了，让我们自己去想办法买点。这么大的医院都没有白蛋白，我们去哪买呀？
2月24日（化疗第十六天）：幸好昨晚我爸爸联系了叔叔，帮我买到了白蛋白，今天又有个爸爸的朋友也帮忙买到了，所以今天宝宝及时的用上了白蛋白。今天我去上海医学院拿宝宝的骨穿报告，报告上写的都是好的，没有发现任何异常。
早上宝宝又打了增白细胞的针，所以今天的血常规验出来白细胞正常了。不过可能是天天做血常规，现在手指上都快挤不出血了，也可能是今天医生没扎好，挤了好久才挤出来一点点血。
外婆说，“何禹，你又被他们医生打针了。”何禹说，“我打针不哭的，我是男子汉。”听得我们都愣了，他真的太懂事了。不过现在因为生病了，何禹也开始变得敏感了，动不动就喜欢哭了。有时候我们大人在说话，他就觉得我们好吵，叫我们别说话，我们没听见，他就会大叫“你们别说话啦！”有时候，我们没有理解他说的话什么意思，他也会急的哭起来。有时候他刚吃完饭，可是他还吵着要吃，我们不给他，他也会大哭的。现在情绪不太稳定了，我尽量都是依着他的，想方设法的骗他哄他，可是过了一会他就想要吃东西了。这个药打了就一天到晚想要吃，别的什么玩具都没有兴趣了，真是没办法，现在就怕他吃的太胖了，颈部的淋巴会影响到他的吞咽，到时候会影响到他的呼吸。现在下巴的肉都坠下来，脖子和下巴都快分不清了。所以怕这个肿起的淋巴再发展下去就会影响到他吃东西，这样就麻烦了。
我今天听主治医生说，早上有个退休的老主任来看何禹，她的意思是要么再做一次活检。开玩笑！！！都已经做了两次了，都还不确诊吗？还要再做第三次，有没有搞错？？？把我们何禹真的当试验品啊！在他脖子上一刀又一刀的。
我晚上回去的时候，去问护士小姐，我们卡上还有多少余额，护士在电脑上看了一下告诉了我。我趁她不在，就自己去电脑上看了一下，发现这里记录了每个孩子的用钱情况以及什么病情。我看到别的小孩都有具体的病名，比如白血病，急性淋巴细胞性，霍奇金氏淋巴瘤等。就是我们何禹上面写了“发烧待查”。难道说，我们何禹到现在还没有查出来是什么病吗？我搞不懂了，那为什么按照淋巴瘤的结论给他用药，现在用了药没有效果，他们不是从病原开始查找，而是让我们做好坏的思想准备。
2月25日（化疗第十七天）：今天表哥特地请假陪我去上海长海医院，咨询那边的一个蒋瑾瑾医生，好像是他朋友认识的。医生表示她也觉得这个病好像到现在都没有确诊的意思，她建议我去儿童医学中心找顾龙君医生，她说他是血液科方面的专家，让我们再去咨询一下。
后来我们又在长海医院对面的肿瘤专家服务部咨询了一个老医生，那个专家给出的意见就是：如果你对诊断结果表示怀疑，那么可以去好一点的肿瘤专科医院，比如瑞金医院再咨询一下。如果诊断结果没有问题，那么就好好的治疗，这个病有的人确实对药不敏感也有的，所以不能排除没有效果就不是这个病的。这个病一般治疗要十几个疗程，他才2岁能挺的过去吗？这也是一个问题。
2月26日（化疗第十八天）：早上我一到医院，高主任就在等我了，要跟我谈谈何禹的情况。以下是高主任和我的对话。
高：何禹妈妈，对于何禹这个病的诊断现在是确诊的。昨天的B超你知道了吗？
我：嗯，知道了。
高：目前他的肝和脾都有缩小，基本上和正常小孩是一样的。淋巴呢，没有大也没有缩小。肚子里也没有淋巴，其他地方也是在正常范围里面。
我：我听说腋下好像也有。
高：腋下是正常的，有1cm，正常的是1.5cm内，他是正常的。今天早上我也去摸过了，没什么的。是这样的，这个疗程有33天，到时候会有一个星期时间给你们出院，大概3月6号或者7号的样子，到时候你们可以去看中医，或者去其他医院再咨询一下，或者去儿童医学中心去问问汤主任，她上次来也给你们看过的。如果第二个疗程你们还是决定到我们这里来治疗的，那么到时候我们想再给他做一个活检。
我：为什么还要再做一次活检？
高：因为他的肿瘤一点没有缩小，我们考虑他这个地方是不是肿瘤还是别的感染。如果你们第二个疗程还来的，就再做一次活检，到时候看要不要换方案。下次做活检的时候就装一个泵在胸口。不过你们也可以转到别的医院去，这个你们自己决定。
我：那么我们现在的情况是稳定的，还是在恶化还是在往好的地方发展呢?
高：照发烧的时间在推迟来看，是有好转的，而且肝和脾也缩小了，但是淋巴没有缩小，不过至少现在还没有蔓延到全身。
我：那么他颈部的淋巴为什么会有发黑的小点？
高：这个有可能是受到了感染，所以你要给他涂药膏。
我：那你有没有遇到过这种情况的？
高：没有遇到过。
我：为什么会从皮肤里面开始慢慢变黑，好像要烂掉一样。一开始是一点白点，慢慢的开始变黑，是不是这个里面的组织坏死了？（我自己感觉这个地方的皮肤和其他地方不一样，好像里面的皮肤在慢慢的坏死，一直渗透到皮肤外面，但不是出脓水，而是像一个伤口结疤以后黑黑的样子，也没有液体出来，非常奇怪，也不知道是不是病变）
高：这个可能是感染。（她也说不清楚，就用感染来搪塞我）
。。。。。。
谈了很多，大致意思就是下个星期可以出院，下次如果回来就要做第三次活检。如果我同意，就没什么问题了。我说我要回去商量一下，考虑一下。我算是听明白了，弄了半天，他们还是没有确诊什么病。还一上来就跟我说什么确诊的，可是如果确诊的话，这个淋巴不会用了药没效果的呀。现在他们自己也开始怀疑，这个地方到底是不是淋巴瘤了，如果对自己确诊，为什么还要第三次活检？或许这个病真的是疑难杂症，处于某两种病之间，很难确诊？可是医院这样把何禹横一刀竖一刀的，弄的现在身上到处都是伤疤，弄到现在结果什么也没看出来，白白受了那么多的苦。现在何禹一听到要吃药，哭的来眼泪啪嗒啪嗒的，每天都哭的眼睛肿肿的。而且现在每天激素药的量很大的，这两天明显的看到，他的下巴又大出来了，人显得非常的臃肿，不想走路。食欲却大的惊人，半夜都哭了好几次要吃饭。总是喂不饱一样，一天不知道要吃几顿饭呢。如果到时候查出来不是这个病，那我们不是白白用了激素药，白白的被这样折磨了嘛。
2月27日（化疗第十九天）：我原以为一切在好转，可是今天早上听到我婆婆说，昨天夜里宝宝一夜没有睡好，一直喊着耳朵痛，我就知道他一点没有好转，而且是在恶化。原来昨天医生找我谈话，没有跟我说实话，她说宝宝的淋巴没有大也没有小，纯属是糊弄人的，因为现在淋巴已经越长越大，甚至压迫到了神经。我又难过又气愤，让医生给我们找五官科的医生来给我们看看耳朵，后来下午的时候，五官科的医生来了，说淋巴已经压迫到了他的左眼神经，左耳神经以及喉咙，所以给宝宝开了点药吃。怪不得宝宝这两天左眼睁也睁不开，两只眼睛一大一小的，我开始以为是哭肿的，原来是压迫到了。
现在淋巴非但没有缩小，反而增大了这么多，他们医生居然睁眼说瞎话，我真的很气愤很气愤。可是现在我还在这个医院，我如果去和他们吵，我肯定没有好结果的。他们为什么不早点放我们走？为什么还要死死的拖住我们？为什么非要做完这个疗程？
我问查房医生，这个药既然没有用为什么还要给我们继续用下去？他说这个你要去问高主任的，昨天她不是找你谈话，你不是都同意了吗？怎么现在又要说这个换药的事情？我说，孩子每天的病情都在发展的，昨天我是同意的，但是他夜里一直喊着耳朵痛，说明病情严重了，你叫我怎么办?我现在要找你们主任，你又说找不到她人。什么事都是她决定的，那我们病情发展在恶化，为什么还要用这些药把这个疗程做完？他说，他们也有他们的规章制度，他们有他们的等级制度。。。。我都不想听他说下去了。
还有，现在淋巴的地方的皮肤都开始泛红，红色上面有一块一块的白点，现在白点开始变黑，难道整个一大片都要开始溃烂了吗？还是他皮肤里面的组织都开始在坏死？查房医生说，可能里面的组织在坏死。那应该怎么办呢？他也不知道怎么回答我。
我现在急的都不知道该怎么办才好了。
是的，我今天问护士，我想看一下我们何禹的病例，她都不让我看。她说不可以，你要看等医生来了，可以给你解答不懂的。后来我看到临床医生来了，我就问他，可不可以看病例资料，他说你去问主治医生吧。我说你不是我的床位医生吗？你这什么态度啊。怎么这样的？
面对无法治疗的病人，难道就是这种态度吗？这些医生怎么如此冷漠？医德都到哪里去了？越来越厌恶这家医院。星期一，他们不同意，我也要带着孩子去别的医院了。我婆婆已经托朋友联系好了，星期一去儿中心帮忙落实住院。
2月28日（化疗第二十天）：今天的日记我都不知道怎么写了，我多想写一些好消息啊，可是感觉今天一直在哭，情绪激动的差点和医生吵起来。幸好老公比较冷静，他能跟医生理智的去谈这个事情。我真的已经到了忍无可忍的地步。
宝宝今天的情况：因为淋巴压迫到了神经，所以昨晚一整夜他又没睡，现在耳朵痛，眼睛睁不开，嗓子说话沙哑，连声音也变小了。整个人一点力气也没有，呆呆的，完全和前几天不一样了。看着他，我就想哭。他说想去儿童乐园看看（电梯口有个专门给癌症病人开设的小型儿童乐园），我就推着小车带他出去，到了儿童乐园门口，他只是呆呆的看着，一动也不动。我问他，我们回去好吗？他就点点头。于是我又推他回病房。现在一点生气也没有了，血小板只有75*10^9/L，白细胞只有0.6*10^9/L，而且还贫血，吃又吃不好，一点力气也没有了。这样下去，宝宝真的要被他们弄垮了。
我跟医生说，我们要去看中医，中西医结合治疗效果会比较好，不知道哪个医生来了一句，要相信科学！西医就是科学，中医就不是科学了吗？我们从古至今不都是中医看过来的吗？现在跟我说要相信科学，可笑，我就是太相信你们了，才会把宝宝弄成现在这个样子。如果一开始我就去看中医，或许宝宝现在不会这样了。好好的身体，做骨穿、腰穿、活检、穿刺、不停抽血，还要做各种各样的影像，像CT这种都做了好几次了，对孩子的大脑损伤很厉害的，做了这么多，只是为了那些所谓的数据。反复做腰穿，有这个必要吗？孩子这么小，每做一次他的抵抗力就降低一次，营养又不给我们补上去，这样下去宝宝真的快不行了。
今天和主治医生也协商了，如果可以，帮我们请最好的外科医生，一定要把这个淋巴切除掉。因为现在已经影响到神经了，而且才2天时间就突然眼睛睁不开，说话说不出，如果再等2天，谁知道会不会影响到气管，如果压迫到气管，那就完蛋了。主治医生听了以后，也很害怕，说帮我们联系外科医生，再联系重症监护室的医生来看下，现在宝宝已经被列入病危。
另外，我们也告诉他，明天我们要出外就诊，他一开始不同意，我就急了，和他差点吵起来。他说要帮我们约，我说你们帮我们约，不知道还要等到什么时候，我们自己挂号，明天一早就可以看到。反正他同意也好，不同意也好，我们已经做好了外出就诊的准备。他说，明天一早高主任还要找我们谈话，谈就谈，我们也要跟她提提我们的意见。
我现在发现，原来我们就是在等待中把宝宝的病情延误了，等报告、等医生会诊、等这个等那个，时间就在这样的等待中过去了，病情就在等待中恶化了。我知道，医生已经是发现我们的情况在恶化的，但是我不知道他们为什么坚持要我们把这个疗程做完。难道化疗到一半就不能停下的吗？照现在的情况来看，一方面化疗的药对他已经没有效果，再做下去只会把他好的细胞全部杀死。另一方面，现在的免疫力这么差，能不能出去还是个问题，想去别的医院都没有办法去。难道真的要把我们拖死在这里吗？
很多妈妈跟我说，让我去看中医，让我转医院，或者多方求证。我都很想去尝试，我拿了病例确实走了几家医院，但是如果要带孩子一起去，却很困难，他们医院不放人出去，而且又在化疗期间，实在是为难。说到转院，现在情况这么棘手，谁会愿意接手这个烫手的山芋啊？我们只能抱着试试看的心态去做了。虽然约好了明天，但是能不能转进去，真的还是个未知数啊！
3月1日（化疗第二十一天）：我已经不太想写这个日记了，因为宝宝的情况，我真的太难受了。他的左眼已经看不清楚东西了，声道也被压迫，声音已经越来越小了。如果不是今天他自己告诉我，我根本还不知道，他原来已经看不清楚东西了。他说，“妈妈，我这个眼睛看不清楚了。”我听了，顿时就哭了。他躺在床上说，“我要吃蕃茄炒蛋、草莓蛋糕、蛋挞。。。。”他说了好多好吃的东西，可是现在都不能吃。他还说“妈妈，我打针不哭的，以前在20床的时候，也不哭的。”他还说“这个激素药用多了，我就只想吃了，要吃光光的。”何禹，你为什么这么坚强，这么懂事，这么聪明？你让我好难过好难过。我感觉我快要崩溃了。
我真的想不到短短两天会发展成现在这样，连我去请医生的时间都没有。中医还没来得及看，就变成这样了。现在医院更不让我们出院了，转院的希望也成为零。现在如果一定要去看中医，有办法，那就是出院，看完你再办住院手续。非常的残酷。我都不想多说了。医生的不通情达理，我已经预料到了。
现在我唯一的希望就是把最好的中医请到医院来，希望他们最后还能给我们一点方案。如果连他们都没有办法，我想我唯一能做的就是满足何禹所有的要求了。可是想想我现在连他想回自己家的愿望都不能实现，我好难过。
好心的妈妈们，是你们给了我希望和动力，把我的帖子顶到了百度第一位，真的非常感谢你们这些素未谋面的好心妈妈们。谢谢你们给我请来的中医，谢谢你们给我们何禹熬来第一贴中药，谢谢你们的爱心捐助，谢谢你们给我推荐这么多的医生，谢谢你们。。。。。我真的不知道用什么言语来表达。
昨天琳琳给我请来的中医，给了我们全家希望，不管他是安慰我们还是真的有奇迹，在我们听来都是一种希望。我相信我们何禹这么顽强的生命力，一定可以挺过去的。
大家好我是何禹的父亲
感谢篱笆上这么多好心人，我们一家都非常感激，本以为这世上不在有好心人，本以为这个世上不在有奇迹，是你们给了我们希望，当医院的原主任对我说"孩子呼吸困难，在发展下去有可能影响三叉神经，如果孩子在医院里没了，是不能带回去的。。。"那刻我真的绝望了，本想把所有的希望放在会诊上，但孩子有个愿望，“想回新家，想睡在爸爸妈妈中间。”我想如果真的在医院没了，孩子的最后愿望都达成不了，我们何以为父母，实在是对不起他，和妈妈商量后，我们决定停下所有的药物，只带了保胃药、退烧药和激素药，回家吃中药，达成孩子的最后心愿。
这些天感谢各位好心的网友给我们的帮助，还有朱医生，免费为我们孩子上门诊治，是你们又给了我们全家希望！虽然儿子很痛苦，虽然我们很心痛，我们知道不一定会成功，但我们全家还是充满了希望，咬紧牙关要与儿子和各位关心和挂念何禹好心人，共同渡过这个难关，也许我们不一定成功，但无论成功与否，我们全家都永远不会忘记各位的大恩大德。
各位好心人我是何禹的父亲
何禹走前用尽最后气力挨个叫爷爷、妈妈、爸爸、外公、奶奶、外婆、此时宝宝已经奄奄一息，宝宝闭着眼睛，等着啊舅来叫他最后一声，等舅舅赶到后，他用微弱的口型叫出舅舅，我接过儿子，对他说儿子你来的时候是爸爸迎接的你来的（因为产房出来后是爸爸迎接宝宝先抱的），你要走了爸爸送你走，爸爸对不起你其实爸爸最喜欢你了，爸爸平常不应该对你凶，爸爸对不起你，救不了你，宝宝你安心的去吧，然后宝宝一口气没上来从鼻孔喷出一团血，就安静的走了，他走的很安静没有一丝的痛苦。
孩子走了，他紧紧的闭着眼睛永远的离开了我们，我们全家悲痛欲绝。
我心如刀绞，平时没有关心他爱护他，总觉的他会慢慢长大，不用担心什么，到他走的这几天我才觉得平常对儿子的爱和关心实在太少，我亏欠他太多，我想在这里对所有的爸爸妈妈说，请你们一定一定要爱护好自己的宝贝，不要像我，亏欠他这么多，等到失去时候才懊悔遗憾。
在这里我再次感谢关心和给过我们帮助的好心人，好人有好报，好人一生平安！
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xkaph
2010-03-03 11:50
我已经联系好了群力草药店的中医师
下午直接去禹妈家给宝宝出诊了
祈祷一下能给我们带来好消息吧~~~
2010-03-03 20:03
嘿~~本来就是说好的三点半我去接医生
估计4点左右到禹妈家好不好啊
这个时候还在禹妈家里呢
应该是医生还在翻看病历的时候
看病历花了40多分钟
Alina0319
禹妈刚才电话我，中医先是看了何禹的资料再前去诊断的，一看到孩子，医生第一句话就是，西医下了太多的猛药及副作用很大的药，把宝宝的免疫系统都破坏掉了，所以才会导致何禹的病情恶化的如此之快（禽 兽儿科医院），但是搭了脉之后，中医也讲了，何禹现在的确相当危险，但也没有儿科医院说的这么吓人，只有一两天时间，这里要说一下昨天的中医，因为昨天何禹吃过一包他开的处方药，听禹妈讲，今天大便还不错，精神方面也还可以，只是很虚弱，孩子喊疼，危险期虽然没有过掉，但是今天的中医真的很负责，他跟禹妈说，前一个医生开的药多数是消炎等，但是没有治本，因为何禹还在发烧，首先是要让烧退下去，才是关键，所以禹妈现在准备开始听这位中医的话，吃他开出的中药来调理，这一个礼拜是危险期，中医说了，如果这个礼拜药下去可以控制住的话，那孩子就会往好的方向发展，然后一个礼拜如果过了，再开方子，调理三个月，基本孩子就稳定了！
我来补充一下，现在的情况是这样的：
朱医师说，看病历的结果是，医院直到目前为止
还尚未确诊病情，而且所有的切片化验结果全部是由别的医院做的，
不是儿科医院的鉴定结果，同时儿科医院里病理过程也不肯拿出来
所以不知道化疗用的什么药。
据朱医生讲，儿科医院的确是说的夸张了点，两三天是肯定不止的！
但是宝宝的确是蛮危险的，脉象很不好，是晚期了，但不代表没有希望了。
孩子做了20多天的化疗，没有恶心和掉头发的现象，说明什么？
这个大家应该也明白的，朱医生说这么多权威医院给出的结论
靠他一个人也推翻不了的，不要想着打官司什么的事情，先把孩子照顾好才是真的。
现在就在家静养，注意保暖，不要出门，保持空气中的湿度。
每天吃药，去地段医院借一个氧气瓶回来，情况稳定下来之后
能熬过这个星期，治愈的希望就大了很多。
能过了清明这个关口，一条命就基本保住了，到那个时候，
再结合西医疗法，效果会更好一点。
本帖子于 2010-03-03 23:42:23 被xkaph编辑过
2010-03-03 23:29
刚才在闲聊搜索了一下，居然有人讲朱医生是江湖骗子
说他把责任全部推给西医 看不好是西医已经看坏了
说朱医生是骗钱的，我简直是没有想法
人家从市区赶到川沙，来回花费将近5个小时
该他赚的诊疗费他一分钱没收
接下来配的中草药是药房收钱的
和他根本没有关系的，真不知道人家骗什么了
简直是不可理喻~！！
这个社会还有这样的人 不忙帮也就算了
有人帮忙 还说帮忙的人是骗子
估计马上我也要沦落为骗子了。。。
2010-03-04 00:00
儿科医院的医生下药实在是太猛了
化疗一个疗程要做33天
还说是规定的，这是最轻的方案了
要全部都是最贵的
一天多的时间用掉人家6500元
当人家印钞机。。。。
2010-03-04 00:18
其实医院到现在应该是还未确诊
因为看切片报告 上面写了两种病症
而这两种病症的化疗方案应该是不一样的
但是医院又不给家属化疗的用药方案
所以根本不知道他们是按照那个病症来化疗的
本帖子于 2010-03-04 00:20:46 被xkaph编辑过
2010-03-04 09:52
mxjycn
医生吃人不吐骨头的，那时我爸化疗，最多一天8000多，平时都是3，4000千一天。我爸还是医保不好报的，1个疗程用了10万多！
这个一天多6500块不是化疗的药
是消炎药，医生开的药
连他们里面的护士看了都吓一跳
本帖子于 2010-03-04 09:54:29 被xkaph编辑过
2010-03-04 10:58
宝宝现在还能自主排尿的
水肿是因为在医院挂水过多
一个两岁半的宝宝
一天挂5袋葡萄糖。。。
现在医生关照吃中药
食补的话多吃瓜类的东西
利于排尿的，每天观察进和出的量
2010-03-04 11:08
他们还没有办理出院手续
因为现在还缺一个重大疾病的证明
结账了才能拿出院小结
才会有清单的
2010-03-04 11:11
儿科医院的和他们说孩子如果死在里面
就不给他们带走了 要拿去做实验
所以何宝宝的父母决定带宝宝回家
别的医院都不肯接手这么小的肿瘤病人
每天都找妙妙谈话，一开始不让转院
后来看看治疗没效果，就说你们孩子不行了
你们要做好思想准备，万一如果孩子没了
就不给你们带走了。。。
就是在威胁，骗他们出院
因为医院都有存活率和死亡率的比较的
他们怕超标~~~
2010-03-04 11:47
昨天开的方子里有加利尿的药了
应该从中午开始吃了
大家一起祈祷吧，中医也不是神医
好在何宝宝的求生意志很坚强
2010-03-04 22:11
最新消息
刚才21点10分的时候宝妈给我来电话了
宝妈说刚才朱医生给她打了个电话
问了下宝宝今天的情况，还问了一天吃和拉的量
听了之后说现在吃和拉的比例还算正常
还是在家继续观察，说宝宝这两天应该不会有什么状况
还是要坚持吃药，他说从来没有这么晚给患者打过电话
他会竭尽全力去挽救这条小生命的，要我们大家都一起努力
接下来就是熬过星期六了，星期六是个很关键的日子
只要能熬得过星期六，希望就会大很多
宝妈来电话的时候 宝宝正在睡觉 已经睡着了 在吸氧
目前有点浮肿 宝妈已经给宝宝把脚垫高了 还轻轻的按摩了一会
并且用微温的水给宝宝擦拭过了
现在情况尚算稳定。。。。。
坚信他一定会战胜病魔的~
2010-03-04 22:59
最新情况
下面是宝妈刚才给我发的短信，以下原话：
刚刚宝宝十点钟小便了，126ML。
听到他放了几个屁，但是脚还是很肿。
耳朵下面的皮肤是完全坏掉了，红了一大片，
上面烂了好几个点，范围越来越大，真实受罪啊！
看着难受死了，他一定很痛的~！
2010-03-04 23:26
耳朵下面的皮肤烂掉
是当时做活检留下的伤口
然后化疗导致血小板降低
再者因为淋巴肿大 皮肤被撑开
所以不容易收口
如果能够消肿的话 应该会收口的
2010-03-05 09:08
最新消息
8点22分宝妈发来的短信，以下宝妈原话：
琳琳，我汇报一下昨晚宝宝的情况，
夜里到早上五点吃了一根火腿肠一小块蛋糕
水120，奶260.小便405.大便二次。
大便黏黏的，一开始像是胶状的。
哼了一整夜，真正睡着的加起来只有一个多小时。
现在脸色苍白，体温正常。
夜里宝宝说右边的头也开始痛了。
早上还有点咳嗽，不知道是不是喉咙难受。
2010-03-05 12:26
告诉大家一个很悲痛的消息
北京时间3月5日中午12：15分
何禹宝宝离开了这个世界
为宝宝默哀吧~~
何禹的爸爸刚才来了电话
宝宝12：10分左右突然回光返照
喊了爸爸妈妈爷爷奶奶外公外婆还有阿舅
之后喷了一大口鲜血
就这样离开了我们
离开了这个让他承受了这么多痛苦的世界
相信宝宝到了另一个世界
一定会健康平安的
是的 天堂里不再有疾病
天堂里不再有疼痛
宝宝，好好休息吧~~~
本帖子于 2010-03-05 12:33:14 被xkaph编辑过
我也希望是假的
我也希望我的电话能再一次响起
我希望宝爸跟我说，宝宝已经醒过来了
我宁愿篱笆上的众多妈妈来拍死我
但这都只是我们的美好心愿而已
宝宝，安息吧~
在这里应何禹爸爸的要求，
代替他们一家感谢各位关心何禹的妈妈们
虽然何禹最终还是离开我们，
但仍然十分感激各位的热心相助，
谢谢大家对何禹的关爱，
用人间的爱心陪着何禹走到了最后。
是你们用炽热的心让宝宝感觉到了温暖
再一次的谢谢大家，谢谢~！！
KISS~妙妙
各位好心人我是何禹的父亲
何禹走前用尽最后气力挨个叫爷爷、妈妈、爸爸、外公、奶奶、外婆、此时宝宝已经奄奄一息，宝宝闭着眼睛，等着啊舅来叫他最后一声，等舅舅赶到后，他用微弱的口型叫出舅舅，我接过儿子，对他说儿子你来的时候是爸爸迎接的你来的（因为产房出来后是爸爸迎接宝宝先抱的），你要走了爸爸送你走，爸爸对不起你其实爸爸最喜欢你了，爸爸平常不应该对你凶，爸爸对不起你，救不了你，宝宝你安心的去吧，然后宝宝一口气没上来从鼻孔喷出一团血，就安静的走了，他走的很安静没有一丝的痛苦。
孩子走了，他紧紧的闭着眼睛永远的离开了我们，我们全家悲痛欲绝。
我心如刀绞，平时没有关心他爱护他，总觉的他会慢慢长大，不用担心什么，到他走的这几天我才觉得平常对儿子的爱和关心实在太少，我亏欠他太多，我想在这里对所有的爸爸妈妈说，请你们一定一定要爱护好自己的宝贝，不要像我，亏欠他这么多，等到失去时候才懊悔遗憾。
在这里我再次感谢关心和给过我们帮助的好心人，好人有好报，好人一生平安！
妙妙还有何禹父亲
我们也对何禹的离去悲痛欲绝
但是宝宝去了天堂 他不会再有痛苦
节哀顺变吧 宝宝会在天堂守护着你们的
他一定会再回到你们身边的
本帖子于 2010-03-05 22:00:34 被xkaph编辑过
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3月6日：直到现在，我还是不能相信，宝宝真的已经走了。作为母亲，我真的很惭愧，也很后悔，更是自责。如果当初早点换家医院，或许宝宝就不会这么早就离开我们了。何禹真的是世界上最最完美的小宝宝了，我真的找不到他的缺点，他真的太优秀了。他甚至直到临走的时候，都要把我们每个人都叫一遍，真的太懂事了，好像一个大孩子一样。我忘不了他闭眼的那一刻，他用尽所有的力气，把我们每个人都喊了一遍。如果他不说话，或许他还可以多活一点时间。
何禹真的太坚强了，我婆婆说这个淋巴瘤发展到后面是很痛很痛的，她说她爸爸那时候生肺癌到后面就是痛死的。宝宝这两天回来一直在痛，可是他从来都没有大声的哭过，他只是哼哼。他昨天哼了一天一夜，把所有的力气都用尽了，再也没有体力来对抗病魔了。看着他这样饱受折磨，大人们实在是看不下去，宝宝很想睡在爸爸妈妈中间，可是每次一躺下来，他就痛的难受，他现在是浑身疼痛，他要抱起来。好几次爷爷跟他说，“你睡爷爷奶奶房间吧。”他说，“不要，我要睡爸爸妈妈床上。”这是他的愿望。宝宝的求生欲望太强了，昨天上午其实宝宝已经脸色苍白，手脚也变得温温的了，他那时候什么也不想吃，为了能让他吃上药，我还硬是用针管给他喂了120的奶。过了半个小时，又给他喂了药。他都很配合的吃掉了。他一开始不肯吃药，但是我们告诉他，吃了药药就不痛了，就会好的。他就听话的张开嘴巴吃药了。我真的好想哭，其实宝宝他也很想自己好起来的。他也舍不得离开我们，他喜欢我们这些爱他的亲人。
宝宝很爱干净的，他掉在地上的东西，从来都不会捡起来吃的，他会说“哎呀，掉地上了，脏了，不能吃了。”就算是他再喜欢吃的东西，不小心掉地上了，他也不会捡起来吃。他吃东西前喜欢把手洗干净。在住院期间他学会了自己解大小便以后，每次只要他有感觉了，他都会叫我们。就连最后走的时候，都走的干干净净的。这个孩子真的是太优秀了，直到走的时候都这么乖巧懂事。
从出生就一直给我们带来无限的欢乐，他是家里的开心果，他特别喜欢笑，从小到大都不怎么哭的，对痛的忍耐力特别强。他是上天给我们带来的小天使。可是老天爷为什么那么快就要把他带走啊！昨天他走了以后，本来想送他去殡仪馆火化的，可是到了殡仪馆，接待员说我们缺了一些材料，需要去补办，算下时间，可能当天来不及火化了。后来没有办法，只能把宝宝寄存在他们的冰箱里。宝宝进去的时候，身上还是热乎乎的。宝宝一定是不想那么快就走的，他还想让我们今天再去看他一眼的。今天看到他的时候，全家人再次悲痛欲绝。
宝宝喜欢大海，我们带他去过一次东海大桥，他很喜欢大海。以后有海的地方，就有我们的何禹宝宝，大海是想通的，无论在哪里，只要看到大海就好像是看到宝宝了。这两天我真是心痛到不行，眼泪也哭干了，以后再也听不到宝宝喊我妈妈了，也抱不到亲不到他了，更看不到他了。想着2个月前还活蹦乱跳的可爱宝宝，在这个号称上海最好的医院居然看着看着就看没了。心里的那种痛，真是不能言语。
生病前我还为何禹做了2010年的台历，以后也不需要了。从出生到一周岁的时候，我给他写过一本书，现在也只能作为回忆了。
最后我特别感谢为了我们何禹东奔西跑的阿姨们，我感谢为我们何禹出诊不收出诊费的医生，我感谢那些给我提供信息的阿姨们，我感谢你们这些热心的好心人，让我看到这个社会还是有真情的，还是有温暖的。你们给了我无限的动力和希望，虽然宝宝最后还是走了，但是你们的恩情我是不会忘记的。何禹也不会忘记你们的，他知道有好多的阿姨都在祝福他，他走的很安详。我今天看到他的时候，就感觉他在睡觉一样，好像还有呼吸一样，我摸了他的肚子，还是温温的。
阿舅5月1日要结婚了，原本还幻想着宝宝到时候去做小花童，给阿舅、舅妈洒洒花瓣。我们一直期待着宝宝健康出院的那天。宝宝也一直想在阿舅结婚的时候吃阿舅的喜糖，那是他最喜欢吃的巧克力，他喜欢吃费列罗巧克力。宝宝还说，“阿舅把舅妈娶回家，外公开心死了。”可是宝宝却连阿舅的婚礼也没赶上。
休息几天以后，我也要帮我妈妈安排弟弟结婚的事情了。我想只要有事情做了，就不会老是想着宝宝了。因为我现在工作也辞了，家里没有了宝宝，一定会很不习惯的。有点事情做，可能会好一点。现在宝宝已经走了，也只能接受事实了。我一直记得他开心、健康时候的样子，他生病、痛苦的样子在我脑海里很模糊，我也不想去想他生病时候的样子。我想他的时候，还是会看以前的照片和视频。我一定会很想他的。 |
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发表于 2010-3-4 23:55
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