|
|
庄严医生以及我还不知名的能帮助到儿子的医生，先在这谢过了。
在没有办法的时候，在微博上发了一段关于儿子的文字，好心的博友介绍给我三七网，凤仪阁，庄严医生。可是不知道如何才能和您对上话，写了这篇儿子生病全过程。
file:///C:/users/lenovo/appdata/roaming/360se6/USERDA~1/Temp/6E14E1~1.JPG
file:///C:/users/lenovo/appdata/roaming/360se6/USERDA~1/Temp/6E14E1~1.JPG 儿子本来是个健康可爱的宝宝，刚满11个月就生病了，生病前基本天天都是笑的，很讨人喜欢。可是这场大病毁了我们全家，更主要害苦了儿子。他现在已经快1岁9个月了。可是生病留给他的是：意识不清，不认识人，自然现在还不会讲话。瘫痪着，如刚出生的婴儿般，头也竖不起来，全身软的。脑萎缩，大脑受损严重导致身体会不自主的动，一动温度就上升，不出汗。（现在算很好，动的相对少，前面整5个月几乎每天就睡4,5个钟，其他时候全身都在扭动，如癫痫发作般，厉害时都抱不住).真的希望有可以救治儿子的方法。
儿子是在2013年11月17日开始发烧的，还伴有抽搐。一烧就送到当地妇幼保健院，验血打消炎药，打完消炎药后白天和正常孩子一般，精神也好，只是晚上又发烧。19日白天边打针边发烧，有呕吐，状态差，下午开始昏迷，并伴有抽搐，心率和呼吸都很高，医生方法都试了却没有好转，医院下病危。当时无法接受，转至当地市人民医院。转过去后，儿子没再抽搐，只是还是发烧和昏迷。用药后第3天开始好转不烧了，也醒了，醒后眼睛不追物，比较烦躁，会啊啊叫，21号做了头部核磁共振：显示双侧额顶枕叶及左侧颞叶脑回增粗，脑沟模糊，内见指状等T1稍长T2信号。DWI呈高信号，脑室系统未见明显异常。中线结构居中，幕下小脑及脑沟未见明显异常。后经过腰穿确诊为病毒性脑炎。（以前没碰过这种状况，那会觉得很严重，很害怕。现在想来，那时其他并不严重）当时觉得很严重，很害怕儿子留下后遗症，我们在江西的新余市，医疗方面感觉还是不够好，为了儿子能有更好的治疗，决定带他去附近的湖南省儿童医院。于是在儿子状况稳定一点后打了那边的120急救来接，在11月25日去到湖南儿童医院，这是这一生中到目前为止最错误的决定，也是这个决定带给了儿子不幸。因为是外省过去，又是120接过去的，所以一去就让儿子进ICU，就这样为俎为肉，在里面8天，不能看儿子，只能1周2次看视频。儿子在23号不发烧后，在ICU的8天也没发烧，一切从新再化验一次，腰穿，核磁，抽血，显示和在新余的是一样，没有好转，也没有恶化。所以在2013年12月2日，让我们转到普通的神经内科。宝宝从ICU出来后，都不愿碰床的，一定要人抱着，在手中睡着了，一放到床上就醒，后来想想在ICU里面，那些医生和护士到底是怎样对待里面的宝宝？让他害怕至此？那时宝宝还是会笑，能坐着，能自己喝奶吃零食。医生不怎么关注，就是说头部受损，可能这辈子也不会认识人，当然也可能会好，也可能眼睛会看不见，反正家长要做好心里准备。（当时就知道哭啊，可是现在想想后面经历的那些，那时的儿子状况算好，是医生往严重了说）。就这样不好不坏的住到12月12日时，儿子忽然又低烧，腰穿显示白细胞又上升。那里的年轻医生什么都不懂啊，包括专家，说什么病毒性脑炎是自限型，不管治或不治，15天内病毒本身会灭亡。所以从儿子11月17号生病到12月12日都20多天了，他们都不考虑病毒性脑炎。于是新一轮的全面检查又开始，查细菌，培养不出细菌，查肺部，也没问题，反正能查的都查了都显示没问题。可是还是有发烧，必须治啊。于是在12月14日按化脓性脑炎治疗上了抗生素：美平。15日傍晚加了万古霉素，由于万古要打的很慢，护士不知道，按之前的比较快的速度滴，打完没几分钟儿子全身发红，额头类似风疹般块状。还好隔了段时间好了，待到半夜儿子忽然全身扭动，特别用力，抱都抱不住，隔一会好了，然后开始反复频繁的发作，全身扭动，16日忽然没法吞咽食物了后用鼻饲，而且浑身瘫软，状态也不佳，医生来看了之后说是由于之前大脑受损引起的后遗症，我们做家长的无知啊。也就信了。当时除了哭还是哭。（后来去湘雅确诊还是病毒性脑炎，是重型而已，现在想来，本来是病毒性，却误诊用了治细菌性的抗生素，也许就是这样导致病情急剧恶化，最后成为所谓的急性出血性坏死性脑病）17号儿童医院院方会诊，主治医生建议我们去湖南湘雅医院找医生看看（网上有南湘雅北协和的说法），我老公拿着儿子在儿童医院刚拍的核磁，去湘雅找到那的儿科神经内科主任，那个主任当天上午组织他们的人会诊，确定还是病毒性脑炎，是重症脑炎。我老公回来后，儿童医院的院方会诊差不多也结束，他们仍旧没结果，疑似有6个可能。在看到我老公从湘雅拿回的会诊结果后也改成重症病毒性脑炎。于是在2013年12月18日我们离开湖南儿童医院，住进了湖南湘雅医院。只是在湘雅的为期1个月的治疗中（5次腰穿，2次核磁，隔2,3天就抽血化验及各项检查，每天24小时不间断的吊水），儿子病情并未好转，每天都在不停的全身扭动，期间多次还咬舌，鲜血直流，现在想起那几个月的情景，眼泪都哗哗。一动温度就升高，最高有40度。只要睡着了温度就下降，刚开始温度一上升就用退烧药，可是根本没用，后来知道睡着了就能温度下降，就用安定（安眠药），后来安定都起不到作用，就用水合氯醛，结果也是用长时间后都不起效果，而且用药后也只是睡几十分钟，个吧小时。后来药物没效果就只能眼睁睁看着儿子全身动，连着不间断动过最长的时间是14个小时。那时的我想死的心情随时都有。最后主治医生建议我们去北京看看。于是在湘雅呆了整一个月后在2014年1月19日我们出院踏上北京求医的路，出院时儿子仍瘫痪着，鼻饲，长期躺着痰多，还是不认人，眼睛不追物，大部分时间不睡觉，不自主的动着（基底节损伤严重）。
因为马上快过年了，很多专家都不接诊了，后来还好通过熟人了解，知道了中国人民解放军医院（也称301医院）的神经内科主任邹丽萍还是接诊，上网搜索 了下她还是很有名气。算遇到贵人，她愿意让我们住院治疗。她一看到核磁的片子就说：这是典型的急性出血性坏死性脑病（第一次听到这个名称，也是脑炎的一种，较少见，之前在湖南都只是说病毒脑炎），她说，儿子那会来已经晚了，都属于后期了。只是看儿子眼神还好，而且看他动的厉害，让我们住院她帮我们调一下药。在这期间，儿子还是动着，相对动的幅度慢慢没那么大，慢慢能连着睡3,4个小时。在301医院呆的时间不长，因为邹主任说宝贝属于康复期，没啥好治疗的，可是儿子还是瘫痪着，不会自己吃要鼻饲，不认人，眼睛不追物，还是会动只是偶尔非常厉害，大部分时间动的幅度小些。所以出院后我们在医院附近租房，定期找邹主任复诊调药。因为儿子几乎还是每周有一两次所谓的大发作。到今年4月做了核磁显示脑萎缩。在北京呆了4个月后，儿子情况没有多么大的好转，也没有比这坏，我决定回老家 了。之前在北京还做着高压氧。后来医生建议也没必要做了。本来有后遗症的孩子需要去做康复训练，可是医生说我宝宝不适合，因为他本身就动的多，越刺激越动，所以不宜做康复。所以呆在北京就为了一周去找邹主任复诊一次，但是她说还是病就是这么重，康复的时间需要按月，甚至年来计算。所以她也没更好的办法。所以在5月底我们回江西了。
也许是回到儿子熟悉的地方，一回来有进步的就是他能多睡会了，能晚上9点到凌晨4点（期间醒1,2次，抱起来哄一会又能睡着）动的相对少些。其他还是那样。
回来看到以前儿子用的东西，玩的玩具，悲从中来，不知道为何这么可爱的孩子就成了现在这般模样。多希望有谁能告诉我儿子能好。（在北京呆的时间，也去看别的几家医院，宣武，武警，海军总院。等等，都说没办法，说儿子这辈子也许就这样，可能一辈子站不起来。我们还去问了所谓干细胞移植，神经因子治疗法。都说治不好，只能减轻症状。最终回来前去武警3院做了神经因子）所以不知道回来后睡的好是不是做了神经因子的缘故。
不管医生怎么说，我没办法放弃自己的孩子。所以一直努力找寻，希望能有救儿子的能人。啰嗦这么久，希望你们别烦。也希望有能帮到我儿子。非常感谢，跪谢。 |
|
IP卡
狗仔卡
发表于 2014-9-13 14:51
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
显身卡
发表于 2014-9-14 10:54