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转蔡真妮: 自闭儿子的成长路

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发表于 2010-10-6 22:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 燕果 于 2010-10-7 04:32 编辑

这是好几年前看过的, 蔡真妮教育孩子的文章让我非常感动. 觉得所有孩子的父母都值得一看. 她的孩子已经成为非常能干, 能独立生存, 并且很纯洁很招人喜欢的年轻人, 说明只要做父母的能放弃功利心, 尽量给孩子真正的爱, 让孩子顺着其自然发展的时间表去发展, 所有的孩子都能成为好孩子, 不管他的先天条件如何.
蔡真妮的博客:  http://blog.sina.com.cn/caizhenni
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自闭儿子的成长路(一)

我和北美《世界周刊》主编聊天的时候,说起了儿子今年上大学的事儿,她极力邀我把儿子的成长经历给写下来,发在母亲节的那期刊物上。这真是很难写的一篇,我写着写着就心潮起伏,禁不住的泪水,常常是电脑一合起身走到阳台上站着,我写不下去。
多年来,我都有意无意地尽可能不去触碰那些曾经经历过的挣扎和痛苦。主编前后打了三次电话催,我逼着自己去回想,去面对,最后在截稿日的当天才将它成文。
实际上这篇文章就像是个大纲,很粗略,儿子的成长故事写本书是绰绰有余的,我想或许等到将来他找到了自己的心上人,步入结婚礼堂的时候,我写本他的故事的书送给他们当礼物。
    我不愿意写还有个顾虑是不希望暴露孩子的隐私。没想到文章登出后,我收到了许多家有自闭孩子的读者来信,这时就觉得能帮助到别人,所有的顾虑都没有必要了。等到儿子完全自立成熟的那一天,我会鼓励他去做义工帮助其他的自闭孩子,因为在他的成长过程中得到了周围人和学校、社会太多的帮助,他要把这个光传递下去。
现在在美国每150个孩子中就有一个被诊断为自闭症,男孩的比例是99个中有一个自闭症。
    我想把这篇文章献给所有家有自闭儿的父母,希望大家在最绝望的时候也不要放弃,要怀抱希望,终有一天,孩子会过上梦想中他们应有的生活,因为,那扇紧闭的心门你可以为他开启……

前些日子,儿子收到了一封信,打开看后,兴奋地告诉我说:“妈,**学校录取我了!”我冲过去使劲搂住儿子,热泪盈眶,哽咽着说不出话来。录取儿子的并不是什么名校,只是一所社区大学,我何以如此激动?因为我的儿子小州,小时候在中国、加拿大和美国,都被诊断为患有中等程度的自闭症,那时他的智商测验结果也远低于平均水平,他能够高中毕业,能够上大学,是个美丽的梦,是我和老公最初连想都不敢想的。
小州两岁以前是个聪明过人的孩子,七个月会喊妈妈爸爸。九个月时会数数,一岁多就会念儿歌,背唐诗。
    记得他还不到两岁,我给他读“丑小鸭”的书,他听到鸭妈妈不要丑小鸭了,让他离开家的时候,眼泪含在眼圈,悲伤得不得了,对我说:“妈妈,丑小鸭好可怜。”
可是到两岁半以后,他突然变得沉默寡言,不爱说话,不搭理人,神情呆滞,一个人闷着头反复玩一样玩具能玩上好几个小时。到外边去,他想往哪里走就往哪里走,大人拉也拉不回来,只能跟着他走。
   原来那么快乐开朗的一个孩子,这时候脾气变得很大,不高兴了就大哭大闹不止,难以理喻。我看出儿子不对劲了,却不明白到底是哪里出了问题。我找到我们当地最著名的儿科专家,请他为儿子做个诊断。那位专家曾经在美国进修过,在美国见过自闭症的诊断和治疗。他认为小州患了自闭症。当时在中国,普通人都不知道自闭症这个词,大多数医生不知道如何对这个病进行诊断,更不要提治疗了。我绝望地问专家该怎么办,他说发达国家对于自闭症已经有了系统的研究,要想帮助孩子,只有出国这条路。
我和老公商量后,决定出国。我老公为此苦学英文考托福GRE,他自己一人先到美国自费留学,因为我和孩子拿不到美国的签证,经过了许多波折之后,在小州七岁的时候我们全家移民到了加拿大。
    儿子进入了当地的学校。他不知如何和其他孩子玩,也不会英文,在一群小孩里就变成了被欺负的对象。每天从学校回来,他的衣服都被其他孩子画满了五颜六色的条条框框,课间活动时,我看到一大群小男孩追着儿子跑,将他推倒在地、压到他身上……
因为约见自闭症专家要在半年以后,普通家庭医生并没有对儿子下结论,所以校长和老师只以为儿子捣蛋,一次次给我打电话,告诉我他在学校不听老师的话,麻烦不断。
每天他上学后,我都在家里坐卧不安,不知道是否又有小朋友欺负他,不知道他又会惹出什么事儿来。
    一次,校长打来电话,说他在教室里乱跑,老师说他,他就朝老师脸上吐吐沫。等他回来,我问他到底发生了什么事,他笑嘻嘻地看着我,根本不明白我问的是什么,他从来都不知道如何描述学校里发生过的事情。
    我忍不住搂着他嚎啕大哭。他上学什么都学不到,除了被别的小孩欺负就是惹麻烦,我看不到希望,不知道这样的日子什么时候到头。为了他舍弃了一切来到这个遥远陌生的国度,却得到这样的结果,心里的失望沮丧快要把我淹没了。当时闪现在在脑海中的念头就是,这样活着有什么意思,不如和他一起死了的好,一了百了。
记得后来这个念头几次闪过我的脑际,还好我当时只是想想,没有疯狂到去付诸实现。
  
                     自闭儿子的成长路(二)
    儿子所在的学校没有特殊班,在他的诊断下来之后,学校将他转入了ESL班(过语言关的班),因为当地的移民很少,ESL班只有几个学生,老师可以有更多的精力照顾他。
很幸运地,他在这个班上遇到了一位极有耐心的老师,教会了他认字和写字。
    我和老公查阅了很多关于自闭症孩子的资料,在一篇文章中我读到,游泳和弹钢琴对于这种孩子会有很大的帮助。我就领他到游泳池里去玩,教他游泳,他根本不听,在水里像个泥鳅一样,抓都抓不住。于是我给他报了游泳班,可只上了两次课,教练就告诉我们,儿子不听指导,把别的孩子都带坏了,希望他不要再去了。我又给他报了另外一个游泳班,结果还是被人家劝退。
    老公想起他自己小时候常在海边玩,玩久了自己就会游泳了。当时住的地方离一个湖很近,我们就经常领他到湖边玩,让他一个人在水里扑通,后来他果然慢慢地学会了游泳。更多的时候,他一个人蹲在沙滩上挖沟,挖出长长的沟,引湖水进去,可以玩好几个小时也不厌倦。我常常坐在远处盯着他孤寂的身影,难过不已。他没有朋友,没有兄弟姐妹,等以后父母都不在了,他一个人怎么生活?这个时侯,我起了再为他生个弟弟妹妹,将来好照顾他的念头。因为他不喜欢跟小朋友玩,喜欢动物,我们为他养了一只小猫,他和小猫相处得很好,并且自己学着照顾小猫。
    我又买来了钢琴,为她请来了一位钢琴老师到家里来上课。我向老师讲了儿子的情形,告诉她我们不要去考级,唯一希望的就是他能喜欢音乐,保持弹琴的兴趣。
老师很配合,儿子弹琴的兴致很高,一段时间以后,我发现他在行为方面真的改善了许多,能坐下来学习一会儿了。
    这时候他在ESL班里只是学英文,数学学得很少。 ESL换了一个老师,对他采取放羊的态度,他在学校几乎什么都不学,就是玩,老师怕他课间出去玩有麻烦,就让他在教室里搭玩具模型,玩拼图。
    因为学琴对他有帮助,让他静下来一些了,我就想在家里自己教他一些课业知识。
当时他十一岁,学校正在教一米等于十分米,一分米等于十厘米,一米等于一百厘米,每天放学回来,我就教他这三个概念,他每次大概能坐住十五分钟,我整整教了一个星期,他还是一塌糊涂。
    我丧气极了,耐心也都耗尽了,就跟老公说,看来我的教法不适合他,你来教教看。
老公又教了他一个星期,他最终也没有记住。
    老公也泄气了,夫妻俩人相对无言,心中的失望难以言表,因为他学琴之后行为的改变让我们有了更高的愿望,被儿子迎头一棒给打回了原形。我们俩出国前都当过大学老师,我还是学师范的,我们知道怎么教孩子。这么简单的东西,教了两周都教不会,他学习的这一窍显然还没有打开。
我们必须接受孩子的现状,接纳他,按照他的实际情况来对待他。
    所以我说,以后咱们就别指望他在学习上怎么样了,我们在培养他的生活能力上多下功夫,教他有劳动意识,只要他勤快,肯干活,没有文化以后也可以找到体力活的工作,只要他能自食其力,能快快乐乐地生活就好。
    那时晚上睡觉前我都会给他读书,但是他对读书不感兴趣,却喜欢看“I spy”的书,找里面隐藏的物品,我就陪着他找,这个时侯他表现得像个正常孩子一样,找到了一样东西就高兴不已,和我有说有笑有交流。所以无论多忙晚上我在睡觉前都要陪他玩一会儿,感觉到至少在这个时侯他和书本亲近了一些儿,和我亲近了一些。
    平时就教他做一些力所能及的家务活,让他打点自己的事情,自己的事情自己做。
我又生了个女儿,但是儿子对妹妹不感兴趣,他对于小猫的感情远超过对妹妹的。

自闭儿子的成长路(三)
    养育特殊孩子,对于父母来说,最难过的是自己这一关。在最沮丧的时候,谁都会冒出这样的想法:“为什么是我的孩子?”“我怎么这么倒霉?”尤其是当周围朋友们的孩子个个优秀,聪明伶俐,学业优异,上天才班……,自己的心里怎么可能平衡?
    特殊孩子在人群中的比例是一定的,不是自己的孩子就会是别人的孩子,那么为什么不是自己的呢?我原来看到行为乖张的孩子就会认为是父母没有教育好,现在知道有许多孩子和他自己比已经是好得不能再好了,我们不能拿一个标准一个套子套到所有孩子的身上。一个人能够不去做无谓的比较,不怨天尤人,感激自己拥有的东西,看到事情好的一面,就真正的成熟了。等到可以真正心平气和地看待孩子的问题时候,就是大人和孩子从魔咒中解脱出来的时候。
    记得刚来北美不久,我们参加一个朋友的party,他家的百万豪宅位于山顶。吃饱喝足之后,女主人提议让小孩们表演钢琴,在场的孩子都和小州差不多大,个个都在学琴。小州自始至终就在台球桌子底上爬,绕着沙发爬。我把他揪出来,弄到沙发上坐下,一转眼他又爬到地上了。所有的孩子都表演完了,女主人环视一圈说,就剩下小州没表演了,小州准备表演什么?在全场几十个人的注视下,我老公笑着说:“他就给大家表演爬行就好了。”依然记得在那一刻,我心里涌上来的是苦涩还有羞辱。现在想来,有什么好羞好辱的,我的孩子就是这个样子!可当时的自己接受不了。
    加拿大和美国都有特殊孩子的独立教育计划(IEP),每一年负责的老师根据孩子的不同程度制定计划,校长和老师还有心理专家和家长开会讨论这个计划,家长同意了并签了字,这一年的学习就按照计划执行。
    第一次我和老公参加完IEP会议,回到停车场上了车,两个人好久都没有动弹,因为在会上谈到孩子这个方面不行要特殊处理,那个方面远远落后需要特殊对待……我和老公都很受刺激。半天,不知是谁说了句:“我们怎么混到这个份上了?”
    那时,明明知道孩子有问题,我们却依然都在抗拒这个事实。到后来我们不知多么感激每年一次的会议,使得父母能有机会参与到孩子的教育计划里。
    几年后搬家转学,我们到新学校给他办入学手续,老师一听我们讲小州需要独立的教育计划,马上拿出一套考题说,我们要先考试才能决定。立即让他到隔壁教室去答卷。
我们就在外面和老师一面聊天一面等,聊着聊着,那老师突然站了起来,说:“对不起,我搞错了,不用考了。”
    原来,美国的特殊教育是两极都有的,天才孩子也有独立的教育计划,说法都是一样的。因为我们中国孩子里的天才太多了,那个老师理所当然地以为小州也是要上天才班的,所以马上让他进行资格考试,后来发现是乌龙一场。小州和老师出来的时候,我扫了一样老师手中的卷子,好像上面有字,说明小州回答了一些。
    那个时候,我和老公早已经百炼成钢了,根本是已到了某种东西不怕开水烫的阶段,出来之后俩个人笑了半天,还一个劲问小州,都考了些什么,你会几道题,你怎么答的?
小州那时和我们交流已经很好了,耸耸肩,说,不知道问的是什么,每道题都答了。
我对老公说:“咱家孩子真是特殊材料制成的,不明白问题还能回答,这绝对是自修过九阴真经才能达成的境界啊!”
    我和老公都觉得从心里接纳孩子,接纳他的行为模式,接纳他的智力水平,承认他就是他,对于父母来说是最重要的。只有这样大人才会有个平和的心态,孩子才会感觉不到压力,这样的状态他才能够顺畅接收到外界的信息。
    当我们真正接纳孩子,会在适合他的水平上引导他,随着他的频率一起震荡,就是孩子快速进步的开始。
    十岁以后,小州渐渐出现了一些破坏性行为,比如对爸爸不满意了,他会偷偷将爸爸的皮包割个口子,奶奶说他了,他就接一大盆水倒到奶奶的床上去……
    一次,老公早晨上班,起动了车却倒不出去,下来一查看,车的轱辘后面放了一块大石头。因为头天晚上他教育儿子了,儿子很不高兴,猜可能是儿子干的。老公冲到屋里问他,是不是你在爸爸车后放的石头?他倔强地点点头,老公气得在屋里转了两圈却无可奈何,转身上学去了。
    为此,我跟他讲道理,他不理。他平时的状态就是自己玩自己的,自得其乐。和外界好像是隔着一道无形的墙,你进入不了他的心里,他的世界。问他话,他就像没听见一样,你得不到回答。只有他想说话的时候,他才会对你讲。
    我仔细想过,他生气报复人的时候,实际上是和外界有交流的时候,报复也是一种互动,他的那堵墙并不是没有缺口的。所以我专等他实施报复行为的时候,抓他现行,问他为什么要这么做,他在愤怒的时候会表述他的感受,我因此会了解他的想法,意识到我们对他有许多误解,他看问题的角度和大人完全不同。
    他和我的沟通改善了许多,渐渐会和我表达一些他的想法,他的自理能力也越来越强。可是依旧有许多解决不了的问题,唯有慢慢地等待他的长大,等到他打开完全心门的那一天。
    到他上初中的时候,老公博士毕业,在美国找到了工作,我们搬到了美国。美国的学校给小州做了评估以后,把他放到了特殊班里。班上一共六个学生,两个老师负责,每天领他们逛商场,教他们认识商品,怎么交钱买东西,教他们做饭,清洁屋子等生活自理能力。
    这时候因为老公有了收入,所以我就当起了全职妈妈,专心在家里照顾孩子们。看到儿子在学校里不学文化课,心里终究难以接受。
    我想至少应该培养他有阅读的能力,这样他一方面可以从书中学到东西,提高他对事物的理解能力,另一方面他在空闲的时间也有事情可干。
    在现实生活中,只要是有别人参与的活动他都不感兴趣,足球篮球就不用说了,连网球乒乓球他都不玩。我只好领他去滑冰滑旱冰游泳,做这些不需要和别人互动的活动,但是在我看来儿子的世界是单调寂寞的,如果他能进入到书本中的世界,那么他的精神世界会丰富起来。
                        自闭儿子的成长路(四)
    他当时刚上初中,可阅读水平就和学前班的孩子差不多。领他到图书馆去,他走马观花地看看,什么书都不借,我替他借的书他连翻都不翻。因为学校教了怎么样花钱买东西,他突然意识到了钱的重要性,对于怎么挣钱感兴趣起来。我趁机跟他讲,他可以通过读书挣钱。只要他读了书,我会付给他钱,他有点动心了。我领他到图书馆去,让他自己借书。他喜欢动物,借了一堆和动物有关的图画书,过了两天,告诉我看完了。
我和他一本一本的算账,薄的,每页只有一句话的书,一毛一本,每页有两句话的书,两毛钱一本。告诉他书里的字越多,挣得钱就越多,读每页有半页字的书,他就可以挣到一块钱。第一次他读了十二本书赚到了一元两角钱,高兴得不得了,马上又让我带他去借更多的书。那时每周我们要去两到三次图书馆,每次儿子都借回一大摞图画书。看完了和我算账,我说出每本书付给他多少钱,要求他自己计算,这样连加法也趁机练习了。
    我不去检查他到底看没看懂,看懂多少,怕打击他的积极性,对于他借的任何书都不作评价,不干涉他的选择。我想只要是图书馆里的书,只要他肯去借,肯翻翻书,早晚有一天,他会培养出读书的兴趣。而这种孩子有一个特点是刻板,一旦他养成了某种习惯,那么就会一辈子不变。
    因为他无事可做,回家就看书挣钱,所以每周能读五六十本书,半年后,他就可以读每页有一半图画一半文字的书了,过了一年,他就可以读那些以文字为主,插图为辅的书了。我认为这是自己培养儿子最成功的地方:给他养成了阅读的习惯。
    其实这么说并不准确,不是我培养的,只能说是我当时很幸运地找到了有效刺激他的办法启发了他的阅读兴趣。
    但是随后,我又犯了拔苗助长的错误,差点功亏一篑。
    等到他可以读全是字没有画的书的时候,我开始贪婪起来,跟他说,如果他读一章一章的那种小说,一本我给他五块钱。
    他很兴奋,借了小说,很快就读完了,来跟我要钱。
    我问他,这个小说写得是什么?他说是关于海豚和一个小孩的故事。
    我又问他们怎么认识的?
    儿子不回答。
    我再问,小孩和海豚之间发生了什么故事?
    他依旧不回答。
    我说你要看明白了妈妈才能给你钱,光看了不懂那不叫阅读。
    他一言不发,把书拿回去了。
    过了几天算书钱的时候,里面又出现了一本小说,我又问他书的内容是什么。
    他依然拒绝回答。
    再问,他拿回那本书说:“妈,你不用算这本书了!”
    从此,他再也不碰小说。
    我肠子都要悔青了,怎么会这么贪心?他刚开始阅读的时候我能够做到不闻不问,任其慢慢培养兴趣,怎么他取得了进步之后自己就开始严格要求他了呢?
    我和小州因为我的错误的付出的代价是:整整两年时间他碰都不碰小说。
(直到上高中之后,他迷上了侦探小说,才开始了阅读小说之旅,这时候他的阅读习惯早已养成,我不仅不用给他钱,偶尔还以不带他到图书馆来要胁他。)
    通过阅读,小州扩大了词汇量,学到了许多知识,为他以后的学习打下了基础。直至今日,他每周都至少要去图书馆两次,平时兜里总是装着一本书,有空就拿出来读。
读书打开了他接受知识的大门,他的理解能力和思维能力明显加强了。
    他学习这一窍似乎也因此而打开,对于二分之一加二分之一等于一这样的概念只用一下午我就可以给他讲明白了。
    他有了学习数学的能力,也可以读比较难一点的书了,这又燃起了我们对于他接受正规教育的希望。
    我们至今很感谢他初中最后那一年的老师,她很负责地对待每一个学生,她看到了小州的潜力,加强了他英文和数学课程的难度。
    小州当时给她找了很多麻烦,比如说一次老师教他银行账户的概念,跟他讲:假设我现在给你两千块钱,存在你的账户中,那么你就有了二千元,你取出了200元买杂货,那么你还剩多少钱在账户里?
    几天后,他放学回来很不高兴的样子,我问他发生了什么事儿,他很气愤地说他老师撒谎,是个骗子,说给他账户存两千块钱,可是根本就没有存!
    我跟他解释,老师也跟他解释,可他就是不明白什么叫假设,认定老师说话不算话.他觉得你说了就要做,做不到就不要说。他因此好长一段时间都不搭理那个老师。
但是就是这个老师,在他上高中的时候,向高中的校长力荐应该让小州试一试正常班的课程

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自闭儿子的成长路(五)  
     在高中第一次为他制定教育计划的会议上,特殊班的班主任老师给他设定的四年高中教育计划和目标就是培养工作技能。校长问我们父母对孩子未来的期望是什么,我斗胆说出我们希望孩子以后能够上大学,接受更高的教育。至今我还记得他的班主任和学习顾问听了这话后的表情,那样忍不住流露出的嗤之以鼻的样子,觉得我们作父母的简直是在异想天开,不切实际。
    在他们看来,对孩子抱有过高的愿望是对孩子不负责任的表现。我同意这个观点,只是我确实看到了小州的变化,他在脱胎换骨中。
    在初中老师的建议以及我们父母的坚持下,高中的校长接纳了我们的意见,让小州先跟着正常孩子上体育课、美术课、音乐课,然后又把他送到为正常孩子中的差生开办的数学和英文班里上课,他慢慢地跟了上来,成绩由D变成了C ,后来慢慢可以得到B和A。
    高中的四年,是儿子各方面突飞猛进的时期。青春期对于别人家的孩子是“麻烦期”,对于小州是巨大的进步期,好像他心中的那一扇关着的门终于打开了一样,他走了出来。
他规规矩矩上课,按时完成作业,从来不用我督促。我接受了读章回小说那件事的教训,约束自己不去过问他的学习的事儿,从来都不去检查他的作业,我们不在学业上主动给他任何帮助,只是告诉他,妈妈爸爸都是学科学出身的,数理化有问题都可以问我们。一方面怕打击他的学习兴趣,另一方面也是自己想明白了,对于孩子来说,取得什么样的成绩并没那么重要,重要的是他能参与到同龄孩子的活动中,他与其他人有互动,他能够自我管理,能够独立应对各种问题。
    让他把学习当成自己的事情,这样他反倒自我约束,有主观能动性。他很少问我们问题,有问题都去问老师,老师们都看到他的努力,都尽可能给予他帮助和鼓励。
有个朋友的女儿和小州同校,比小州高一届,她对自己母亲说她同学里面有个孩子也是特殊孩子,看起来智商不如小州,但是他妈妈每天都跟着他上课,他学不会的回家之后妈妈给他补课,所以他都在正常班里上课,成绩都不错。那时小州刚上高中不久,正在各种差班里学着英文和数学。
    我听了这话,心里翻腾了好几天,似乎在别人眼里我对小州的关心和付出太少了。
我问自己,是不是我付出的不够?是不是我再努力一些,像人家那个妈妈那样,小州会更好?
    后来就想明白了,不要和别人做无谓的比较,每个孩子都不同,每个特殊孩子更不同,自己最了解自己的孩子,什么方法适合他最重要,不能照猫画虎。如果我跟着小州去上课,依小州的性格大概就不要上学去了。
    何况我能跟到什么时候?跟一辈子吗?
    对于他来说,学习成绩、学习能力远没有和人打交道的能力、独立生活能力来得重要,如果对待他和其他正常孩子一样,将注意力放到他的学业上,就是本末倒置了。
我培养他当“长工”,让他做很多家务的做法,也有朋友不以为然,他们认为高中阶段的学习对于孩子太重要了。但是我觉得小州需要的不是一个好成绩,而是另外一些东西。
他以后立足于这个社会的根本在于他的心性,他对待工作的态度和他与人交往的能力,他能否快乐生活在于他内心对于自己的定位和他是否热爱生活。
    我们对他的学习放任自流,他的成绩反倒出乎我们意料的好。
    高中后两年的课程,像物理化学生物心理学这些课他都是跟着正常班一起上的,许多正规课程他都可以得到B以上的成绩,最后一次成绩单下来,我看到他最后一年的平均成绩是85分,整个高中四年的平均成绩是83.46分。这个成绩有水分在里面,因为他的头两年选得体育美术这些课都能拿100分,他必须选工作训练的课,还有他在食堂打工都算学分,这些他都能得到九十分以上的高分。但是,想想他上高中之前从来没有跟正常孩子一起上过课,一直在特殊班里学生活技能,四年高中有如此骄人成绩,真让老师和我们父母都跌破眼镜了。

自闭儿子的成长路(完)

但是伴随着青春期的到来,他变得不能控制自己的脾气,学校里有的孩子会故意戏弄他或取笑他,有时故意在后面拍他一下或撞他一下,他就突然失控,转过头来就给对方一拳。
    在美国,动手是大忌,不管别人如何在语言上挑衅,都不能动手。
    所以每隔一段时间我老公就会被叫到学校去开会,去领人。
    他事后也很后悔,但是事发当时因为很气愤手一下子就挥上去了,控制不住自己。
    西医对自闭症没有治疗手段,只有行为训练。我上网查中医资料,发现一种说法,认为多动症自闭症都是肝风内动引起,我又看到“陈玉琴答网友录”里面详细介绍了敲胆经疏通经络的方法。我想反正也敲不坏,何不让儿子试试。我在老公的工具箱里找到一把橡皮锤,教儿子自己敲胆经、敲肝经。他起初不肯,但是我知道他自己也为控制不住脾气烦恼,就告诉他敲这个会让他在愤怒时控制住自己。
    没想到这个办法真的管用,也有人说是我的暗示管用了,反正不管怎么样,儿子身上的戾气一扫而光,人变得越来越温和有礼。
    他对人际交往也有兴趣起来,看到客人来会主动迎接打招呼,朋友们都对我讲他是我们周遭最有礼貌的中国孩子。
    多年来我对他劳动态度的培养也终于开花结果。他现在冬天为邻居铲雪,夏天帮邻居剪草,在家里帮我吸地刷碗做各种家务,周末给全家人做饭,在学校食堂打工。最近他到我们这里一个很高级的西餐厅打工,去了不到半个月,就被领班评价为最好的员工。
他也学会了体贴关心别人,圣诞节和家人过生日的时候一定会给每一个人买礼物,我生病的时候会跟我说:“妈妈,你不舒服了吗?你躺着好好休息,我来做饭吧。”他还会对凯丽说:“你小点声说话,妈妈正在休息。”
    听到这么贴心的话语,感觉儿子真像天使一样,什么病都立即好了一大半。
    他在学校里也有个要好的女孩朋友,过生日过节度假都会想着互相赠送对方礼物。
    他依旧在学钢琴,自己买来喜欢的谱子照着弹,他很享受弹钢琴,没事的时候,会弹上一两个小时。
    他现在对于别人的客套话、说话的潜台词依然不能理解,因为他总是说一是一,说二是二,坦白真诚。透过儿子的眼,我才知道我们“正常人”的世界有多么虚伪,我们活得有多么累。但是为了让他有个“正常”的生活,对于日常人们习以为常的应酬语言和仪式,我都让他当做学习的内容,变成程序一样,记忆下来,学会正确地去使用。
因为担心他上大学住校不适应,我们建议他先到离家近的college读书,这样不用住校,两年后再转到university去拿学位,儿子也觉得这样挺好。
    他已学会开车,为秋季入学做好了准备。
    现在的小州,热爱生活、诚实善良、充满爱心、勤劳能干,乐于助人,拥有高尚的品德,有颗很高贵的心灵,我以他为傲,以他为福。
    他的内在还在不断成长,我对他的未来充满了信心。
    回首往事,我和老公心中都充满了感恩。
    儿子的自闭症看似一种缺陷,对于我们家却是恩典。我们因为他出国,又为他生了弟弟妹妹,因为他,我和老公同舟共济,互相扶持,伴随着孩子一起成长,我们父母内在的改变并不少于孩子的改变。
    最初他的病让我痛不欲生,如今却使我脱胎换骨。在和他一起成长的过程中,我真正学会了忍耐、宽容、同情和爱;学会了从别人的角度看待问题,理解别人的做法自有他自己的道理;学会了让争强好胜的心沉静下来,体会到生命的真正目的。
    真正明白,生活中发生的任何事情都有其正面的意义,都是令人内在成长的契机。
    上帝关上了一扇门,会为你打开一扇窗。
发表于 2010-10-6 23:47 | 显示全部楼层
本帖最后由 petermin 于 2010-10-6 23:49 编辑

这个帖子很好。
每次我读到关于自闭症孩子的报告,总想哭,我的直觉感到,这里面有巨大的冤屈,我现在真是分身乏术啊。凭我的主观判断,自闭症的儿童,多半是在儿童发展的敏感期被压抑了,所谓敏感期,就是孩子在一定的阶段有反复出现的我们成人认为不可理喻和费解的行为,殊不知这些行为是他自我成长和构建所必须。大家可以参看孙瑞雪《捕捉儿童的敏感期》,我们的机构还买到了录像。
当然还有其他原因,比如被父母遗弃,或者家族系统的爱被阻断了(专业人士可以参考海灵格家庭系统排列心理学书籍,或者自闭症儿童可以找家庭系统排列的心理医生求助)。
蒙台梭利早期是解决精神异常儿童的专家,在这方面卓有成效,但是后来她转向正常儿童。为此她停止了他的医学专业的工作,重新学习和总结了有关教育、医学、心理等学科,相当于把当时的科学、哲学和宗教做了个大汇总,然后再出来搞正常儿童的教育。我认为,她是掌握了(儿童)教育的灵魂,是教育界的泰山北斗。如果能够把她早期的工作笔记找来研究,可能会对治疗自闭症有重大突破。
自闭症的孩子,最大的症状是失去了与他人的沟通能力,这是由于感觉(情感缺失)造成的,治疗的重点是恢复孩子的感觉。十分遗憾,国内把治疗自闭症孩子的重点放在技能训练上,真是南辕北辙啊!让人心痛。
该文作者自闭症的孩子,得益于美国开放的教育环境,但是我认为,文中涉及的教育理路不是太清晰,从医学治疗的角度来说,有碰运气的成分,我希望自闭症的孩子从孙瑞雪的《捕捉儿童的敏感期》一书找到最快的捷径。
 楼主| 发表于 2010-10-7 04:12 | 显示全部楼层
本帖最后由 燕果 于 2010-10-7 04:26 编辑

回复 2# petermin

不能完全归罪父母, 自闭症的孩子本身在捕捉动态信息的能力上有天生的缺陷. 动态信息, 就是指那些模糊的, 没有一定规则,变化很快的信息. 比如人的表情, 感情, 社交,适应环境, 这些都是很动态的东西. 而我们在学校学的东西, 认字, 数学, 物理等等, 都是静态的知识, 这就是为什么自闭儿很多智力不错, 学校成绩也没问题, 但就是没办法和人交流.

很多自闭儿童的训练都是逐本求末, 国外也是如此. 这些训练非常刻板,比如把穿衣服, 吃饭什么都分解为一,二,三个步骤, 把所有的技能都机械化来迎合孩子的思维方式. 完全忽视了发展他们的动态思维, 而自闭儿就是不缺机械思维, 他们的问题反而是太机械,太刻板.

我几年前在美国给女儿找幼儿园的时候, 在公立学校参观. 老师偶然提到他们有个自闭症的特殊教育班. 我由于好奇, 因为没有见过真正自闭症的孩子, 就问她能不能参观一下. 她同意了. 我进去看了以后非常难受, 几个表情木然的三四岁的孩子, 每人坐在一个训练助手的腿上被抱住不能乱动, 一个特殊教育的老师, 手里拿着一个圆型的纸, 一个一个孩子走过来, 她嘴里喊一声"circle", 让一个孩子拍一下纸, 然后给一句表扬, 这就是教了一个形状. 同样的行为重复多次, 根据老师的说法, 这就是ABA训练法.  这些孩子, 最重要的不是知道什么是圆, 而是要看懂微笑, 读懂眼神, 知道怎么表达感情. 我看了这个以后, 我想如果我碰到有人有自闭症的孩子, 我觉得不会推荐他把孩子送去用ABA训练的教育班. 蔡真妮的孩子, 得益于除了被老师带去逛商店,没有接受这类行为训练.

其实动态思维能力是可以后天培养的. 善于和孩子交流, 感情父母的父母, 也就是动态思维强的父母, 他们培养出来的孩子往往也往往有很强的动态思维.刻板的父母, 不愿意对孩子放手的父母, 过于强调学习成绩的父母, 他们的孩子也会变得刻板而不善于交流. 上贴那个蔡真妮的孩子, 在父母有意识的放手的情况下, 发展到能够自己到饭店打工, 这就是发展了动态思维的表现.
发表于 2010-10-7 06:55 | 显示全部楼层
回复 3# 燕果
楼主的观点很好,只不过我先接触了蒙台梭利教育理念并做了实践,如果你也有这样的经验,我相信我们的观点将会更接近。
我实践蒙台梭利儿童的教育你理念,有解决多名儿童心严重理障碍的经验,除了瞧准关键时候轻轻一点,很多问题都是儿童自己解决的,这些“没有感觉”的孩子,现在已经变得机灵活现的。通过实践我发现,儿童是可以自我重建的,在我当医生时候就发现,同样程度的脑挫伤,儿童的预后要比成人好得多。
你的“动态信息”的捕捉能力,是否是指情感交流能力?而我认为,爱孩子,就是关注孩子的感觉、情绪和心境。如果父母和医生本身不能捕捉到孩子的情绪,没有观察能力,那这个孩子就只有遭受自闭症的灭顶之灾了。
我倒同意美国老师把上学的孩子领到街上逛大街的做法,这符合爱和自由的法则。
关于心理辅导,我讨厌一般所谓的技巧,我甚至认为心理技巧的滥用,是对人性尊严的亵渎,我倒认为美国人本主义心理学创始人卡尔罗杰斯的观点,就是先让自己健康起来吗,然后通过社交的方式,让周围的人健康起来。
一门学问,要掌握其灵魂,不简单。我也曾经看到一位身份是大学教授的母亲,用蒙台梭利的教具伤害了她自闭症的孩子,她上了古国治老师的亲子课才幡然醒悟(可惜这位母亲不在上海,否则我可以接这个案子,我是不赞成儿童离开父母的)。我想,你看到的美国训练机构的工作人员的情景,和这位大学教授差不多。
我觉得,解决感觉问题,首先要给孩子一个安全而开放的环境,然后等待机会。即使机会来了,要衡量自己和孩子之间的关系,然后再决定是否利用这次机会。这是一门艺术。
与君共勉。你如果想攻破自闭症的壁垒,我在国内医学界还有些关系,可以为你提供力所能及的帮助。
“上海帅真”的帖子是我开的。
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