请各位老师看看这个病应该怎么治？

艾丽斯妈妈

我的宝宝们睡后，趁机学点东西。三七群里一位妈妈的求助震惊了我，因为进入三七不久，知识有限，能做的就是帮她贴出来（因为她注册还没成功）。


南宁患者姓名;陈X X    性别：女      年龄：现5岁零8个月  
● 主要病况：
不明原因进行性肢体障碍、动作迟缓、语言倒退、吞咽困难、手脚肌张力增高、大小便失禁。
● 目前状况：
不会说话、不能独立走路、头往上仰、吞咽困难（只能吃粥等流食）、消瘦、手脚僵硬伸不直、拉着走路脚跟不能着地、手指张不开（握拳状）、白天从不能入睡、意识非常差。   
●        去过各大医院经检查结果：
（1）核磁共振检查显示脑白质信号有些异常，小脑有轻微萎缩；
（2）脑电图有些慢波；
（3）血样检查、遗传筛查无异常；
（4）肌肉活检正常；
（5）腰穿脑脊液检查正常。
● 在北京大学儿童医院神经内科多位国内权威专家会诊、北京协和医院、广州中山医等大医院经多位专家会诊已经排除的病：
脑白质病；神经元腊样脂褐色病；多巴症。目前尚无明确病因。

以下是小孩的详细情况记录：
一、2006年3月出生。当时因羊水破裂导致浑浊而实施剖宫产，产后一切正常发育。在2008年9月（2岁半）进入幼儿园。之前，小孩的各方面能力（包括：身体健康状况、智力、日常自理能力、幼儿兴趣爱好、行动动作、语言等）都处于正常，且在身体发育、生活自理能力方面都比普通小孩的发展得好。

二、自两岁半进入幼儿园后的第3个月（2008年11月）在幼儿园内感染了一次手足口病，当时在广西区妇幼医院住院治疗一星期。住院期间主要是输液为主。出院后一切没有发现什么异常。

三、发现小孩异常情况开始：大约在手足口病出院后一个月时间左右（2008年12月），小孩出现情绪异常，表现为：爱哭闹、说话重复（老爱自言喊爸爸妈妈）、大人抱时会咬肩膀、有时发脾气摔东西、发脾气有时咬衣物等不正常的行为。

四、自2009年3月春季幼儿园开学后（即3岁时），不久，老师就发现小孩不爱和其他小朋友玩，不喜欢滑滑梯等活动。同时，发现上下楼梯（幼儿园午休时住在3楼）需要老师扶，不然很容易摔倒。出现这个易摔倒的情况后不久，又出现说话语言声音变小（说话很费力又讲话不大声）的情况。 我们从此开始对小孩所发生的一切变化进行检查，在2009年4月去广州中山三院做了自闭症检查（后经排除），但是在很多方面能力发现落后于正常小孩（在付报告中有一份行为量表的）。

五、发现上述情况后在广西区医院进行了一些治疗并在康复中心进行了两个月的康复训练（主要针对运动和语言训练）均没有任何效果。后在2009年6月底进行拍核磁共振照片发现脑白质信号不正常，之后也专门到广州等医院检查均无明确结果。并在广东省中医院做了一个月的平衡针灸均无效果而返。

六、在2009年8月（即3岁半时）开始发现小孩有流口水现象，同时出现走路总是抬头（眼睛往上面看而不看地面）不看路的情况，这样也很容易踢到障碍物摔跤。之后一段时间后头往左边身体往后倾的现象至今。

七、在2009年春节后开始小孩还有一些不正常行为：有段时间双手老爱抓身体，有段时间看到陌生人就会上前去摸人家等不正常的行为。在09年9月左右（即3岁半时）开始，食饭不爱咬而直接吞咽现象（无法吃一些稍粗硬的食物），吞咽能力明显下降相比以前。以前都能够自己使用勺子和筷子夹菜吃饭的，自09年9月开始就慢慢不会使用了。大小便慢慢失控现象，至今大小便已经失禁。

八、眼神有时好，有时有眼跳（频繁眨眼），眼圈一直以来都是黑眼圈多，表面看整个人无表情（呆滞），感觉老想睡觉的那种感觉。
九、睡眠休息状况：从2009年3月（即3岁时）开始至今几乎不爱午睡，如睡后也是稍有一点惊动就马上醒来之后就无法再度入睡了。晚上是在七八点左右就要开始睡觉了，晚上一旦睡着很难弄醒（有时怎么摇动也很难弄醒她），早上起来特别早，一般是5点到6点之间（有时4点多醒来），早上一醒来后就无法再入睡了。再后来就慢慢的发展为3点4点醒来，再后来就几乎是半夜1点多2点就醒来不睡了。

十、病人详细状况：
（1）智力低下，基本没有往前发展，不会认字，不会数数（以前上幼儿园时都会认字数数的），属于比较幼稚型。

（2）语言：语言受到较大影响，发病前说话声音非常清晰的，现在都不会说话了。

（3）行动：缓慢、走路右脚有些斜，双脚前拖地（鞋头都磨损严重的）、站不直，慢慢变成不能做连续的跳跃动作，上下楼梯不能单独放开（需要扶着栏杆才能上下楼梯），走路和上下楼梯都是眼睛不看路凭感觉走，现在需要人扶着才能走路，但是扶住都不能走稳。

（4）双手不能完全伸直，尤其是手五指都无法伸直开来。手脚肌张力高（僵硬），但是外人拉她时感觉到手脚的力量都很强。
不同的是：当在睡眠状态下全身肌肉都比较放松的手脚都没有僵硬感。

（5）表情：眼有时感觉无神，面无表情，外人逗她都很难产生笑容。呆滞。

（6）兴趣：以前有过一段时间对吃的十分感兴趣，除此之外没有任何兴趣爱好（包括玩具等都不兴趣）。看到能够吃的会一定想办法吃到。现在无任何兴趣。

（7）饮食：食量正常。现在吞咽困难不会咀嚼，只能吃流食粥类等。

（8）味觉：失常，对一些很苦的东西（如药物等）味道感觉分不出来，对平时很难吃很苦的药物都分不出来。但对辣和热很敏感。

（9）口水有时流的多，有时少，舌苔有时黄白且厚。

发病时间及原因：
3岁左右开始发病（3岁发病前一切都和正常小孩一样，已上幼儿园而且生活自理能力比同龄小孩都好），是属于慢慢病变一步步的加重，目前去了很多医院还查不出原因。
曾经治疗情况和效果：
(1)  服用过北京大学妇幼医院XX教授开的美多巴无效。

（2） 服用广西中医学院刘XX教授开的多方中药无效；

（3)  还服用过多方外地的老中医开的中药均无效。
（4）在广东省中医院做了一个月的平衡针灸均无效果而返。
      
从今年5月开始我让我的一个亲戚帮开药服用以附子为主的方子至今已有5个月时间了，小孩在服用我亲戚的方子后感觉有些好转迹象，体重增加了些，眼神也有所好转，但是走路、语言、手脚僵硬等无任何进展。
从5月底以来服用的方子中基本上是：附子、干姜、炙草这几味药。附子从最初的10克—-15克—-18克—-23克—-30克—-40克一路增加量，使用时干姜、炙草是附子的一半量（附子先煎3小时）。在看了庄医生出的那本书后使用发烧的方法试了几次，当附子量达到40克时曾有低烧几个小时就自然退，最近用了连续两天的60克附子就能发烧到38至39度左右，半夜发烧四五小时后就出汗退烧了。用附子方药发烧后，发现小孩的精神状态好转、眼神好转有神些、但是手脚痉挛没有改变。
经过几个月的用药规律发现小孩对以下药很敏感：
(1)        之前如果发烧使用：麻黄6、附子15、细辛3克汤退烧的话，此方退烧很快，但小孩会精神更加呆滞、手脚更加无力状。所以现在不敢使用麻黄细辛类药方。
(2)        对黄芪很敏感，有一次使用6克黄芪配伍服药后发现小孩精神更加呆滞、脸色黄、手脚更无力状。
(3)        饮食类不敢吃瓜豆等寒凉食品，一吃就反应很快的，一吃这些食物第二天就发现小孩喉咙痰多。目前我们每餐都是给一些红薯叶、青菜类煮烂和粥吃。平时打一些豆浆糊（黄豆混黑豆、花生、扁豆）。
我们到目前为止不知道下一步怎么治疗了，这两个月来没有任何的进步，请指教，盼回复！！
我的联系邮箱是：nnbeibei@163.com   


附：下面是我小孩在2011年5月份以前给中医看病后开过的中药单，请大家帮看看：
（1）、2010-1-8药单：制白附子15，全蝎8，僵蚕10，葛根15，麻黄6，桂枝10，白灼10，生姜15，炙甘草8，红枣12.（以上服了7天--广西刘X X处方）

（2）、2010-1-14药单：制白附子15，全蝎8，僵蚕10，葛根15，麻黄6，桂枝10，白灼10，生姜15，炙甘草8，红枣12，生白术10，钩藤15.（以上服了7天--广西刘X X处方）

（3）、2010-1-23药单：葛根12，桂枝10，砂仁10，小茴香12，生半夏12，陈皮8，云苓10，南山楂12，生姜15，炙甘草5，红枣12，生白术10，钩藤12.（以上服了7天--广西刘X X处方）

（4）、2010-3-8药单：止痉散15克（蜈蚣，血蝎等），羚角1.5，天雄23，干姜23，炙甘草46，三石各15，生半夏45，吴萸15，生姜45，大枣12枚，麝香0.1克。（服用10天—-山西李X X处方）

（5）、2010-3-30药单：止痉散15克（蜈蚣，血蝎，朱砂等），羚角1.5，天雄23，干姜23，辽细辛23，五味子15，带壳白果12，炙甘草46，桂枝23，葛根45，生芪120克，生半夏45，吴萸15，生姜45，大枣12枚，麝香0.1克。（服用10天—-山西李X X处方）

（5）、2010-4-26药单：制附子15，茯苓10，法夏6，天麻6，焦柏2，杏仁4，吴萸4，桂枝6，炙南星6，苡仁10，砂仁粒4，炙甘草2，干姜6，白术6，川弓4，生龙牡9，骨碎补9，厚朴3.（服用10天—-云南吴X X处方）

（6）、2010-5-药单：制附子15，茯苓3.5克，法夏9，天麻6，焦柏3，杏仁6，吴萸6，桂枝10，炙南星6，砂仁粒4，炙甘草3，干姜9，白术9，川弓4，生龙牡10，骨碎补9，厚朴3，益智仁9，炒花椒3.（服用约20天—-云南吴X X处方）

以上药物全部为中药，每天分3次服用，以上这些药服用都没有效果。

加一句注意的话：小孩的病不是发高烧或者突然间病倒的，整个变化是缓慢性退化的。
请各位老师帮看看目前针对小孩的病况，五脏六腑肯定很虚了，应该先调理什么为首?再调理什么？能否见证下药治疗啊？



请老师们伸出援手出出主意，跟贴，孩子和妈妈都需要你们的帮助。

燕果

贴到交流室更好, 能有更多的老师帮助.

觉得孩子是手足口病的邪气被输液留在了体内, 传到筋骨. 手脚僵硬, 手爱抓人, 走路头不能低下来, 爱眨眼, 是肝经有邪. 这属于中医里儿科"五硬"的范畴, 相当于大人的中风. 儿科书上基本都说这种情况要用小续命汤治疗. 觉得这一家看的第一个医生似乎是用这个思路治疗的. 只是孩子病了这么久了, 正气已经很虚了, 也许要先找位先生调理一下脾胃, 长期服用类似于薯蓣丸这样补虚去风的药, 补足一点元气, 再吃小续命汤这样发散的药. 大剂量的附子麻黄, 对病了这么久的孩子, 无异于抱薪救火, 没有好处.

leson

回复 2# 燕果


      一个五岁的娃附子用到60g是不是有点过了？
       而且刘力红第一个药我看着怎么不像小续命汤啊？像是葛根汤加减啊。小续命汤人参黄芩防风防己杏仁黄芩川穹等等都没有，已经完全失去了小续命汤的用意了。
       吉林人参09年的时候跟生姜一个价。今年刚涨起来40元一斤。比江油附子便宜一半多了。该用就用

禅音

个人认为孩子是心理上的疾病占主导地位，当初孩子情绪异常时，就已经表现出了端倪。但不知道是什么原因导致孩子受伤，那个时候，孩子的父母如果能够引起足够的重视，也许不会这么严重。

身心的关系是相互依存的。我不是医生，给不了专业建议，但是感觉孩子吃这么多药，还是慎重为宜。

建议父母了解一下海灵格先生的家族排序，或是其他儿童成长方面的书籍比如孙瑞雪老师，比如李跃儿老师的书。

艾丽斯妈妈

，我说咋找不到贴了，帮我转到这儿来了。俺是门外汉，希望老师们多多指教，孩子妈妈感谢你们哦。

燕果

还看到有古今录验续命汤, 治疗半身不遂, 脑中风效果极其好.
麻黄12克  桂枝10克 当归10克 人参10克炙甘草10克  石膏30克  杏仁12克  川芎10 克  干姜10克 胆南星 10克


余国俊先生说的:
　
"　方证对应有助于发掘运用高效经方，如《金匮要赂》“治中风痱，身体不能自收持，口不能言，冒昧不知痛处，或拘急不得转侧”的古今录验续命汤，后世罕有用之者。江老尝叹曰：是临床确无此证乎?非也。他初学医时，曾治唐某，男，年五旬，体丰。一日，忽然四肢瘫痪，但神志清楚。江老业师陈鼎三先生曰：“此《金匮》风痱证也，宜用古今录验续命扬。”投原方一剂，次日顿愈。江老亦曾用本方治愈过不少风痱。如—例风痱危证(“急性脊髓炎”、“上行性麻痹”)患者雷某，男，18岁。突然手足麻木，不完全性瘫痪，同时出现严重的阵发性呼吸、吞咽困难，有气息将停之象，时而瞳孔反射消失，昏昏似睡，呼之不应。入院七天各科全力抢救，皆以为不可治矣，乃邀江老会诊，亦投以本方配合针刺。仅服药一剂，次日危象顿除，连服四剂，诸症渐愈。我近年亦曾用本方迅速治愈过二例“急性脊髓炎”。有—位西医惊讶本方之灵验，遂依样画葫芦，移治十余例“多发性神经炎”，亦奏速效。江老曾再三强调：本方药味平淡，但组合离奇，颇难诠解，更难按辨证论治选用。陈鼎三、江尔逊前辈之能独具慧眼，发掘运用这一埋没多年的救治疑难症的高效经方，得力于他们熟悉经文和方证对应的使用原则。"

佛养心

回复 5# 艾丽斯妈妈
好可怜的孩子！我觉得短消息给先生比较好吧！事不宜迟了！

木棉

严重伤津液了，这么多姜附不适宜啊。