红斑狼疮伴肾炎

晴@朗

标题: 红斑狼疮伴有肾炎
作者: 雨季雨蝶    时间: 2011-3-6 16:03

本帖最后由 雨季雨蝶 于 2011-3-6 23:38 编辑

姐妹3个里我体质最差，从小不是中耳炎，就是腿疼脚疼，喉咙长包，肩周炎，拉肚子腹泻是家常便饭，冬天生冻疮，夏天一热脸又红怕热，就拼命吃冷饮喝凉水，第一次例假也比别人晚些，我是初3的时候才来，之后就几个月才来一次，身体总觉得有些臃肿的胖，但是自己也不知道怎么调理，于是香蕉减肥，豆腐减肥，什么都用了，结果是越减越胖，喝水都胖。记得一次感冒2003年搞了一个多月，不想吃饭，喉咙说不出来话，之后发现自己腿肿的厉害，没在意，第二年春天 2004年，腿肿关节肿住院，说是慢性肾炎，于是打点滴，结果面部红斑出来了，几经周折才查出红斑狼疮，天塌了，地陷了，但是家人却没有放弃对我的医治决心，，带我去了好多医院，父母听说武汉有家蛇疗医院，便马上做车去了，但是医生的治疗无非就是吃他门的方子，激素还是要chi  听说激素副作用大开始没敢用，但有没有很好的药物控制，病情急剧恶化，无赖之，家人只好同意用激素，医生不让吃绿色蔬菜及发物的东西，要吃冬瓜做饭，就这样每顿菜都只能吃冬瓜，结果是人虚了，贫血，病危了，昏迷，腹水，胸水，失眠，皮肤更是有红斑变成，，，，，有一天我发现我家的镜子不见了，我想看看镜子，后来才知道镜子是妈妈给藏起来了。
     病情再度恶化，妈妈带我去北京，那时候白细胞太低，尿蛋白4加，血尿4加去了医院首先让妈妈签下病危通知，医生说我还有白血病，说不要忌口，什么都可以吃，身体才稍微好了些但是激素加大了量13片，医生还比较负责开了药吃了几副大有好转，，于是回家继续吃药吃了1年多因为要太贵想减量，却发现这个药已经上瘾了，一顿不吃就不行怎么也减不掉，我怀疑是不是类似抗生素，我绝望了，想过自杀，想过，，，，，后来我想到了在网上学习一些或许对我的病情友好处，我开始时查红斑狼疮的资料，，但是那里的类容都是千篇一律，我又查验方，一个一个的在自己身上试验，不行再来，因此想拒绝西药西医除了激素，因为再没有找到合适的药物时还是不敢停用激素，怕，，我知道我的病需要控制，不然很快就会，，，，我身边不知道有好多同类病人离我而去，每次我都沉默好几天不愿出门。
     但是我始终深信中医，于是我开始买中医书，舅舅是中医，我经常去他那，，回家更是一头扎进电脑，，1年，2年，病情好转，但是红斑依旧，蛋白还有，后来我又加入了养生网，认识了陈玉琴等等学习了马悦凌，虽然好多人攻击他，但是我觉得对我很合适，一眼就看穿了张悟本的错误观点，漫长的养生路使我相信慢性病需要慢慢调养慢慢等待，，后来的我不贫血了，以前总会腹胀腹泻的我，现在也不了一次也没有过，马悦凌的生姜红枣水泡脚艾熏等等也很管用，但是红斑依旧，红斑确切的说像是冻疮，但是又与冻疮不同的是比别人的更红更重，我很怕冷我不喜欢过冬天，那种穿透骨子里的冷，真是无法形容，再加上关节疼痛，虽然比以前好了许多。
      每次去医院的时候都要检查尿蛋白常规检查医生看了化验单还要吓唬我说我现在如果不听他的以后肾衰了就晚了，还说谁谁谁就前几天肾衰走了，谁谁谁几个月前腹水晚期，当然就解释要我配合他们西医，而每次尿蛋白都还有3加，而我又讨厌西药，特别是让我冲甲强龙，我无法忍受，精神上的折磨，身心的折磨。让我很少出门或去医院了，甚至几年都是在家自己网上学习。
      去年听医生说干细胞移植对我们这些免疫病可能有好处而且无副作用，但是 费用的话比较高，为了让我和别人一样开心健康，腊月初父母又一次带我去了大医院还借了钱，住了一个月手术不大就像输液一样，医生说要等十几天才会有效果，然而半个月过去了，我还是想以前一样，所不同的是我的冻疮好了，医院的温度高很多，空调24小时的，人进去都得穿一件衣服，而医生有不让我出去，化验指标依然不变，医生却说那只是一种无副作用的治疗手段，因人而异，要我在等一个月看看，于是春节刚好一个月，我回家了，因为家里没有开空调，很冷，我的冻疮又一天一天红肿，脸上，手上，腿上，都是化验结果依然不变，我去医院问医生，医生又让我加药加激素，羟氯喹，环磷酰胺，来氟米特，帕夫林，钙，胃达喜，六味地黄丸，我当时气急了，什么也听不进去，头都要砸开了，医生啊医生，如果知道那个对我没有用，当时为什么推荐我 去做，，何况做干细胞需要好几万妈妈都是借钱送我去的呀，我哭了，医生不知道我为什么会流泪，我带着沉甸甸的一包药，走出了医院大门，
        回家后我依然 钻进电脑，因为去年在网上偶尔看了三七养生网，在的时候我几乎每天看，但是怎么也注册不了，，虽然不敢尝试那些附子肉桂，但是一直很喜欢他的人品，不敢尝试是因为附子的烈性，我怕我太虚了，会虚不受补，通过他的对话和医案，我开始试了一下他开的方子附子理中丸，桂附地黄丸，加上食疗，[食疗也很重要，比如冷的呀，寒凉的呀，我都基本不碰的还有我每天睡觉有规律晚上都不超过11点，多吃黑色的食物和红色的食物，补肾补血]，
    没想到第二天早上起来竟然脸不肿了皮肤也好些了我加大药量，发现我的冻疮和红斑好了。于是我就按照这个服用。今天舅舅叫我们去他家吃饭，舅舅发现我变了好多皮肤也很好了，脸不在那么红了，也不那么臃肿了问我怎么好这么快，以往这个时候总要复发的，春天时候会加重的。呵呵心里那个美呀，我在想舅舅 呀舅你还是个中医呀，我现在也快成半个中医了，当然我在网上学习谁都不知道，包括爸妈，，我相信自己的眼睛相信三七相信中医，也相信我自己，我想如果不是在网上学习，我 根本不懂得咋样养生，不懂得药性，什么该吃什么不该吃。不懂得红斑狼疮是不良的生活习惯当然先天又有一点造成的，更不会知道三七医生，。我没有和三七交流过，因为我的级别太低，是新会员，我努力吧，我会每天关注三七养生网的。我相信这世上没有治不好的病，我相信红斑狼疮以后也会像感冒发烧一样简单好治。希望SLE们走出这狼人的生活，让更多人得到幸福，，，，，，，

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作者: moccadoll    时间: 2011-3-7 12:38

恭喜楼主呀！
我们邻居有个中年妇女跟你症状一样的，只是人家听不进去我说的话。

楼主改个名字吧，不要叫雨蝶了。你是破茧重生啦，应该在阳光下飞舞。

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作者: helenparis    时间: 2011-3-7 14:35

恭喜楼主，我相信很多西医认为不可治的疾病，都会被中医治好的。

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作者: 红枣红糖水    时间: 2011-3-7 20:10

楼主不幸中的万幸是接触到了中医，加油，您会一天天好起来的。

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作者: 雨季雨蝶    时间: 2011-3-8 11:06

感谢大家对我的回复，，首先我取名叫雨季雨蝶，是因为18岁我就患上了这个病所以一直称自己是雨季里的蝴蝶。我一定还会支持中医文化，我要好起来，我现在还有新情况就是睡觉的时候脚不会再怕冷了呵呵，我会一直记录的

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作者: 冬日sun    时间: 2011-3-8 12:31

随喜赞叹，真好

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作者: 百合bh    时间: 2011-3-9 15:43

改个名字吧，来到这里，你应该是有福报的人。

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作者: 六月    时间: 2011-3-9 16:51

恭喜楼主，在学习中医的同时找三七先生看看吧，祝早日康复！

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作者: 雨季雨蝶    时间: 2011-3-10 10:53

不知道怎样才能找三七先生看，我发的帖子三七也没有回复，这几天腹部受凉，还一个劲的打屁，桂附地黄丸现在估计不适合吃了，

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作者: 三七生    时间: 2011-3-10 17:42

    你的签名即是病机所在。雨为太阴湿土之气，腹凉为太阴寒湿气盛之象。桂附地黄阴药偏多，不利寒湿之化，可暂停，先单服理中即可。待腹凉好转后，再理中桂附同服。

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作者: 雨季雨蝶    时间: 2011-3-10 19:17

原来三七真的离我这么近，谢谢三七，我昨天今天没有吃桂附地黄丸，还加了3点一丸理中丸，今天没有打屁，还出汗了，好久没有出汗了，腿上的陈肿也消了好多。对了您说我的签名。我想名字是要改了，我不 能在用雨这个字了，

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作者: 雨季雨蝶    时间: 2011-3-10 20:32

我觉理中丸真得太神了，今天就加了一丸，我腰腹好多了，但是以前我 的腰腹始终都是不能穿低腰，衣服必须穿到腰以下，否则一天都不好过，很久没有出汗，今天出汗了对我来说是一种享受，。  
     但是却高兴不起来，我的小外甥前几天喝了2瓶营养快线拉肚子，他们在家给喝午时茶，还有艾蒿水，还说要给买泻立停，结果还是拉，我让他们不要去医院，也不要给他买药，自己在家煮点红枣生姜水和泡点附子理中丸给他喝，家人个个反对我，说孩子太小不能喝附子理中丸，姜也不能喝他怕呛着，，我执意给煮了给他喝，孩子不愿意喝，喝了一点，下午拉了一次不很稀，但是爸妈还是说我不懂，说我乱搞，说明天必须送医院还说要喝了立即就止泻才行，还和他们争吵了的，真是生气。

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作者: 晴暖香    时间: 2011-3-10 21:56

你学我吧，我因为阳虚导致很多毛病，为了给自己鼓劲换气场，我改了名字，你看我名字里都带着太阳呢，目的就是要扶阳，当然晴字里还有个月亮，阴阳双补呢，免去阴虚之苦。

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作者: 雨季雨蝶    时间: 2011-3-11 11:06

楼上的，我是要学学你了，难怪自己阳虚兼水湿了，原来是名字在作怪，可是我怎么改不成啊

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作者: jnnzp    时间: 2011-3-11 11:21

嗯，真正的经方家是能治很多现在所谓的不治之症的。

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作者: sunshadow    时间: 2011-3-11 11:23

先生言之有理。

选择的名字可能真能体现其人性情，我以前叫过新绿、蕊寒香冷，蕊香，现在也只是叫太阳影子。在坛子里的账号也是sunshadow,因为一来就注册，没有看到论坛主张中文账户的要求，正在考虑用重新注册为“化蝶”呢，真是心理的缩影，呵呵。

我的体质应该是偏寒的，经常手脚冰冷，晚上睡觉很长时间腿脚都暖和不起来。

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作者: taracat    时间: 2011-3-11 12:03

啊啊啊
原來是個好消息啊
害我一直不敢進來著
要不是幫同事找關於腎炎的資料的話就錯過了
恭喜樓主妹妹呀
祝你早日完全康復
也希望我們都能學多點中醫知識
為了自己，也為了家人，最好能幫到別人，呵呵

原來取個網名都那麼重要啊
我本來是有個中文名來著
但公司電腦用的是繁體系統，切換登陸容易搞錯
為了貪圖方便我就一直用英文網名上了
看來我要用回我原來的網名才行：P

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作者: 雨季雨蝶    时间: 2011-3-12 11:40

我现在胸口不在有抽动的毛病了，但是腰腹还是比较怕冷，冷不得，没有晨僵现象，但是腿上还是有时候会有一点像碰过的紫斑，睡眠稍好，头发不掉了，以前超掉的。吃西药是更是，
  我每天早上，上午脸还是会有些带红暗紫斑，蝴蝶状，很是苦恼，一般到下午才消失了，以前也是上午重下午轻，不知道是怎么回事？请三七先生及各位大师看看有什么汤药？ 作者: 灵秀    时间: 2011-3-12 15:26

恭喜LZ，呵呵。祝你早日康复~~

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作者: 晴暖香    时间: 2011-3-13 10:23

已经注册通过的名字似乎是修改不了的，可以注册新名字，然后开一个同主题的新帖，再把旧帖合并在新帖里就可以了。


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作者: 雨季雨蝶    时间: 2011-3-13 11:10

谢谢晴暖香，，你真是热心人，我试试吧

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作者: 虚空    时间: 2011-3-13 11:15

    你的签名即是病机所在。雨为太阴湿土之气，腹凉为太阴寒湿气盛之象。桂附地黄阴药偏多，不利寒湿之 ...
    三七生 发表于 2011-3-10 17:42




    明理了。学习了。谢谢先生


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作者: 雨季雨蝶    时间: 2011-3-13 14:43

今天突然发现以前手足出现的皱裂全好了，昨天舌根下面不知道长了个啥，不疼不痒，就是挺大个，像是个亮泡，但不是圆的，是扁的，吃东西怕会咬到。本想自己会消，还没有消，昨天晚上半夜醒来怎么也睡不着，今天人整个没有精神，怎么也高兴不起来

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作者: 雨季雨蝶    时间: 2011-3-14 10:31

因为湿气太重，自己加了量，理中丸睡觉前加服了一次，，昨晚睡眠还可以，今天舌下面的东东小些了。还有一个大问题，这次YJ怎么还没有来，按说应该是今天，（今天早上眼皮有些肿,右肾区有轻微抽样痛，不知道是不是昨天吃了点零食辣豆干，还是喝水少引起），我从养生以来就一直挺准时的，但是就是量少，以前时间段2-3天就没有了，还会有轻微痛经和轻微腹泻，担心中.....

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作者: 晴@朗    时间: 2011-3-15 10:24

回复 20# 晴暖香


    我注册了新的名字叫晴@朗，可是我 还是不知道咋样合并，是 不只是把旧贴的类容复制到新帖里，香香姐帮帮我，

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作者: 晴@朗    时间: 2011-3-15 10:27

忘了告诉你，雨季雨蝶，现在又注册了新名字

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作者: 晴暖香    时间: 2011-3-15 11:36

本帖最后由 晴暖香 于 2011-3-15 15:57 编辑

你开个新帖就能把两个帖子合并

·····我没有这个权限，还是要请求三七先生处理了！

晴@朗

红斑基本退完，有时候还是痒痒的，现在口味完全变了，以前爱吃肉.爱吃厚味.零食，现在爱吃清淡，不爱吃肉了，肉汤也不愿意喝觉得太咸太油腻，普通的青菜是最好的菜

三七生

可以去芍药服几剂。

三七生

你可以把前面的桂枝汤加白术茯苓各两克，然后再加入附子理中丸中的药物每味各两克，直接泡服，仍按前面时间，连服六剂。

晴暖香

先把你的情况完整的填写在问诊单里，然后看看老师忙不忙吧，见缝插针的送过去，要是能给个建议那就最好了，要是没空回答也不要在乎了，说不定就是没事，所以用不着开方折腾。
所有的疾病愈合都是要落实在七分养当中的，做好七分养，胜过三分治！
坚持你找到的外治方法吧。一定比喝药管用。另外可以再搜索一下“吉祥卧”，争取睡眠时候也打通气脉。能够学会打坐静坐，空掉杂念的话，那是最滋补身心通灌气脉的好方子了！

晴@朗

我是学香香姐，有月亮，也有太阳，这叫阴阳双补，

晴@朗

我改名字了

雷珥玛

祝福楼主！！
我看，你也在成就一个好医生的路上走呢

姜与炙甘草

回复 2# 晴@朗

改的好!

灵秀

改得响亮，阳光哈哈。祝LZ早日康复~

helenparis

这个名字好！愿楼主越来越好。

晴@朗

昨天晚上睡觉老做梦梦见蛇咬我，还梦见自己坐公交被别人撒了迷魂药偷我的钱包，而我没有力气，担惊又受怕，早上起来眼皮肿了，原来YJ来了，但是量好少，以前都是3天就OK了，泡了红枣生姜红糖水喝，，但量还是少的可怜，暗黑色，，不知道该喝什么让它多一些，来的顺畅些.........

飞鸟与鱼

楼主要有耐心哈！那么难的路都走过来了，后面的就慢慢来吧，拨云见日，晴朗即会呈现的！
看到这些心路历程，真是佩服啊！楼主加油！

小草易生

楼主是有福报的人，是和中医有缘的人，祝楼主早日康复！

晴@朗

其实以前一直都怪自己命不好，总会羡慕别人有那么好的身体，直到我接触了中医，身体慢慢恢复，还有认识许多不认识的有缘人，才让我重新看到自己，生病并不可怕，可怕的是自己没有那个福气接触到真正的中医，可怕的是没有正确的养生观念，所以我感到庆辛

晴@朗

昨晚上睡觉觉得好冷，局部特冷，腿上面，臀部，特别是肩部和背的上部分连到胳膊外侧到早上还是冰凉的，像是有风吹进来，我把被子卷的紧紧的肩膀裹的严严，天亮了才好点，今天早上起来眼皮又肿肿的，每次来YJ都是这样，早上喝完药，我就泡了红糖红枣生姜水放了些抄的黑米泡水喝，早上眼睛的肿直到下午才消，估计是红糖放多了，红糖助湿气的。湿气重就会特冷，看来以后注意了，今天YJ第二天量还是很少，少的可怜，

骨仙堂

愿早日康复

晴暖香

昨天晚上睡觉老做梦梦见蛇咬我，还梦见自己坐公交被别人撒了迷魂药偷我的钱包，而我没有力气，担惊又受 ...
晴@朗 发表于 2011-3-15 20:05

这个梦对于你现在的状态来说，倒是好事，说明癸水如期而来，有总比没有强呢。就是寒湿太甚，所以梦感惊慌恐惧。多晒晒太阳对你有利。

晴@朗

肥胖症，身体某部位肥大，必然是这一部位的阳气不足以化气，于是形乃聚而成形。有句话说“十个胖子九个虚”，虚的就是阳气。如果用泻法来治疗肥胖，肯定是越泻越虚，越虚而越胖。肥胖症是要补阳的，阳气足了，自然能进行化气的功能，慢慢地就能把多出来的肥肉气化掉。附子理中丸是非常有效的治疗肥胖处方。

红斑狼疮、肝硬化等病都可能引起腹部肿大，水肿，其原因是中焦阳虚，阳气不能化水，水湿泛滥成灾。也只有三阴体质的人才会生这种病。每见某著名医家经验，大量应用苦寒中药以泻水化瘀，不知泻邪的同时也在伤正，等正气伤的差不多了，病人的命也就结束了。或者，重用激素以救命，短时尚可，久则必然消耗阳气太过而病人猝死。多年来，眼见不少此类病人死于误治，十分痛惜。
     上面是刚刚看医者佛的博客的一小段，确实如此，以前医生就用大量苦寒中药，我印象最深的是，白花蛇舌草，地龙，虎杖，金银花，蒲公英，连翘，蝉蜕，浙贝母，等当然我这还有金来狼疮丸，功能主治是清热解毒，凉血活血。.....汗.....