我国约20万“渐冻人”：目睹自己死亡全程

lijiansun · 发表于 2010-10-29 21:01

我国约20万“渐冻人”：目睹自己死亡全程
2010年10月26日11:50杭州网-都市快报汪再兴我要评论(3324) 字号：T|T [导读]如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡，你会怎样？

对没有力气抬起手腕的桐乡渐冻人沈晓阳来说，上网聊天是很困难的事，但也是不多的乐趣之一。黄陈锋摄

张红喜欢杭州，患渐冻人症前，每年都会到杭州品尝明前茶。这是她最后一次到杭州，在西湖边拍的照片。

呼吸机能帮助渐冻人延续生命。张红一直在为经济条件不好的病人募捐，购买机器。

渐冻人

在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。

这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。

近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。

目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。

得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段，但采访前查阅了很多资料的我问自己，当生命被冰冻住，我会有勇气吗？如果我得了这种病，我每天会干什么？

采访一周后，我发现，他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。

他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。

逼视自己的死亡，这是怎样的残酷，怎样的顽强！

看着软弱无力的他们，我们分明看到生命发出高贵的光芒。

文/汪再兴摄/贾代腾飞
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内经养生居馒头 · 发表于 2010-10-30 05:23

渐冻人要是会用生附子炮附子等药，怎么会成为绝症啊。倪师就有医好的案例。

一宁 · 发表于 2010-10-30 09:47

本帖最后由一宁于 2010-10-30 20:45 编辑

……

师承好 · 发表于 2010-10-30 09:55

病入三阴而已.

三七生 · 发表于 2010-10-30 18:09

痿证，此病确实不好治。

怀西行者 · 发表于 2012-10-25 15:41

倪海厦治疗肌萎缩侧索硬化症(ALS-渐冻人症)

http://blog.sina.com.cn/s/blog_6fb8d2af0100y07l.html

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燕果 · 发表于 2012-10-26 04:21

是不是除了温阳, 还需要根据辩证, 通络, 去淤, 排痰?

虹彩妹妹 · 发表于 2012-10-27 20:40

未见或作不见

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