转贴：非典后遗症患者生存现状

qingqing924

骨坏死、肺纤维化、抑郁,几乎是非典后遗症患者的普遍状态。长期以来,这个群体生活在疾病折磨中,生活在封闭的小圈子里。
方渤、李朝东、陈波、李桂菊……他们是300多名登记在册的“非典”后遗症患者。2004年,国家卫生部正式成立“非典”后遗症专家组。2007年,北京市将望京医院作为治疗“非典”后骨坏死疾病的市级定点医院。
“非典”后遗症患者
去年9月28日,患有股骨头坏死、肺纤维化的方渤,试图猜想如没有非典后遗症,他现在会过着怎样一种生活。许多的镜头在他脑海里放大。回忆和猜想让他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶,用玻璃片儿,朝着脑门戳了下去……
“群”里其他人听说了方渤自残的事,没有太多惊讶,几年过来,他们都深刻体会过这种绝望的感受。
他们是一个特殊的“群”——非典后遗症患者。
作为“死里逃生”的非典患者,方渤一度“沉醉”,直到半年后腿疼症状出现。
2003年的北京,被非典包围,方渤是成功突围的人。
患了非典的方渤,在东直门医院接受糖皮质激素治疗,当年6月,治愈出院。那段时间,他是媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”,他还上了王志采访的“面对面”。
从视频资料看,当时的他显得年轻、健康。他甚至有些侠义:听说治愈者的血清对研究有帮助,他拉着全家人去捐。他还签署了协议,死后捐献眼角膜及遗体。
“那个时间段里,我是名人,活过来了,总想回馈。”方渤回忆说。
变化出现在半年后。
半年后,他感觉腿疼,呼吸不畅,去医院一查,发现是因激素过量使用而导致的非典后遗症。
方渤很快发现自己不是个体。在望京医院骨科病房里,和方渤有着相似经历的“非典”后遗症患者有9人。但这不是一个固定的数字,时不时有人出院,有人入院。目前北京登记有“非典”后遗症患者约300人。
股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症,是他们这个群体的“共性”。根据病情,“非典”后遗症患者约有半数可以得到政府提供的定点免费治疗。除了股骨头坏死外,肺部纤维化及精神抑郁症也都纳入了免费治疗的范围,还可以报销之前发生的用于治疗“非典”后遗症的医疗费用
生活变成封闭的圈
因为疾病的存在,隐性的问题,也随之出现。
健康的失去,以及随之而来的问题,让他们封闭在“非典后”的圈里,不敢也不愿出去。
张金萍住在东四十条的胡同里,周围人口稠密、高耸的楼房,让大片阴影始终在胡同停留。在张金萍低矮、潮湿的小屋里,是望不到天的。
大多数时候,她以这样的方式度日:靠在床角,没有表情,没有言语,等待黑暗吞没屋子的最后一丝光亮。
她的泪腺干涸,每隔一两个星期需要购买一瓶人工泪液,37元。这给她每年2万元左右的医药费,又带来一个负担。因疾病无法工作,她和脑瘫的女儿,靠丈夫养活。
病友杨志霞说,张金萍有过几次自杀的想法,病友们都劝她不要想不开。
沮丧的时候,张金萍说,她不愿等到眼睛失明之后,连自杀的门都找不着了。
与张金萍一样,“非典后”们需要解决的难题是:失去工作能力而疾病缠身,如何重拾往日生活。
2006年8月份,方渤和病友汪永红等人设计了一份针对非典后遗症患者的调查问卷,共回收了有效问卷110份。
调查显示:88.2%的非典治愈者出现了骨坏死症状,80%的患者因为骨坏死离开工作岗位,失去一部分经济来源。
极度压抑、焦躁,对生活缺乏热情和希望——这些词汇是非典后遗症群体总结出的心理状况。调查显示,非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到39%,不了解自身状况的占26%,中度抑郁症患者22%,轻度的则是13%。http://news.cn.yahoo.com/10-01-/963/2jtf5.html

美丽村姑

看了以后很压抑

lucyronger

不知道他们的身体还能不能逆转回来。

治愈非典时做了很多宣传。后续的报道少之又少。

三七生

一种“治疗”的后果，或者说是一种医学理论指导下的医疗实验的结果。

接受就意味着承受。

旁人无话可说。

风来疏竹

无知最可悲
...    最可恨

三彩风车

不是滋味呀。

美丽村姑

不知道甲流治愈后的人，会怎样？特别是那些得过甲流的孩子。。。。。。

qingqing924

我的邻居3个月前出国回来就被关进传染病医院，症状严重时医生只给了达菲呢，他吃了后难受得感觉快死了。最近感觉记忆力下降很多呢，不知道是不是因为达菲啊。

一宁

可悲
人间正道是沧桑。
拥护真正中医文化！

clare

很同情他们的遭遇。
好像非典时期大部分患者都是被强制送医院治疗和隔离的，他们没得选择，只有接受。

jacyjia

原帖由 风来疏竹 于 2010-1-5 18:04 发表
无知最可悲
...    最可恨

同感

无知最可怕

淡淡了了

西医的副作用很明显，激素，抗生素，多少都会提醒我们。有些人表现很明显，有些人不明显，而且这些多是事后才明显的，西医的强项是救死扶伤，战场上面的处理急救一直是强项，日后的副作用，就很少人去关注。中医在这些方面，就比较实在，副作用不是没有，比较起来，如果刻意避免那些副作用，很多地方做得比西医好。
本人从小就一直拒绝打抗生素，除非迫不得已，但是无意中还是吃了激素类补药，当时没什么事情，过了几年，问题才出现，抵抗力很差，免疫力很差，学习了三七网的东西我才明白问题的根源在这里，所以，我一直都努力学中医的养生的东西，期望可以避免用激素和抗生素，只是如果是女子，剖腹产这一关，不想用西药根本不可能，其它的，努力或许会可以避免。

淡淡了了

是有那样的可能，我也怀疑。

qingqing924

原帖由 bababibobu 于 2010-1-6 20:09 发表
记忆力下降和肾脏受损有关阿，脑为髓海。难道达菲也是和激素一样调用肾气的？

qingqing924

我们邻居的小孩有次去深圳市中医院，在不知情的情况下被打了激素针，回去的路上就直冒冷汗脸色发白，他妈又赶紧回去找医生，医生居然淡淡地回答她：打了激素就是这样的。