转。急！！先心术后在重症监护室40天无好转，谁来救救10个月的宝宝

taig

转。急！！先心术后在重症监护室40天无好转，谁来救救10个月的宝宝先心术后在重症监护室1个多月无好转，谁来救救我10个月的宝宝
　　我最最亲爱的小宝贝：
　　才写下这行字，妈妈的眼泪又不由自主的要涌出眼眶，心痛的不能呼吸！
　　宝宝，今天是你出生满10个月的日子，你都已经在重症监护室待了1个多月了，妈妈好想你啊！爸爸妈妈今天又去icu看你了，你听到妈妈的呼唤了吗？感受到爸爸妈妈的爱抚了吗？我可怜的宝宝，妈妈从来没有想过你会变成这个样子：尖尖的小脸上眼睛和嘴巴半张着，因为用着镇静剂没有一点的意识，头发和眉毛又黄又干，胳膊腿发紫，手腕和脚脖子处的皮肤都已经干的起皮，身上是各种各样的管子
　　我亲爱的宝宝，你那粉嘟嘟的小脸和藕一般的胳膊腿到哪儿去了？你那会说话的眼神和满身勃勃的生气到哪儿去了？
　　儿子出生于08年9月9日，因为患有先天性心脏病法乐氏四联症，我们在5月底带他到阜外心血管病医院来看病。宝宝虽然有先心，但身体发育很好，8个多月就已经有78公分长，体重将近19斤，孩子的四肢和嘴唇没有明显的紫绀，平常也活泼好动，一点也不像是个有病的孩子。
　　术前的彩超检查显示孩子的肺动脉发育良好，左心发育也好，没有提示有侧枝（异常的血管）存在。医生的评价是孩子的病情偏轻，不用再做造影检查。法四虽然是复杂先心，但是因为发病率比较高，手术已经相当成熟，成功率在98％以上。我们宝宝的情况又比较好，我就安心的等待想着他手术完一周就可以出院了。
　　手术在6月4日进行。
　　这辈子我都不会忘记这一天，我把他交给医生的那一刻，就是他苦难的开始！
　　孩子下午2点半进的手术室，到晚上7点半左右手术完成。但是我5个小时心急如焚的等待，等来的却是个晴天霹雳：孩子长有大的侧枝，心脏回血特别多，因为术前的彩超并没有查出来这个情况，接下来得推孩子到放射科去做造影封堵侧枝。
　　到晚上10点半后，医生再次电话通知我们去签字：有些侧枝无法封堵，要给孩子再次开胸扎侧枝。
　　再一次的打击，我整个人都已经懵了，大脑一片空白，只有眼泪还在肆意的流淌。老公想安慰我，却不知道该说什么，我们只有不停的祈祷：老天爷，求求你保佑我们的孩子！
　　夜里3点40分，漫长的13个小时后，终于等到了医生的电话，说手术结束了，叫我们去icu跟我们说说孩子的情况。
　　从医生那儿了解到，孩子做造影发现6个大侧枝，用4个弹簧圈堵了其中3个，另外3个因为角度不好堵不上，所以必须推回手术室进行二次手术。手术时把右边的侧切口再次打开，扎了一个侧枝，然后又在左后背开了一刀，把左边的两个侧枝扎上。刚才推回icu时孩子的情况还算稳定。
　　医生紧接着告诉我们，孩子进行了这么长时间的手术，从下午2点半进手术室一直到夜里3点半结束，体外循环时间过长，对身体的各个脏器都会有影响。他意味深长的说了一句：“孩子这回是伤大元气了，后边可能还会有各种各样的情况发生，且得一段时间恢复呢！”
　　从icu出来已经是5号凌晨4点了，熬了13个小时，老公这会再也忍不住了，我们俩相拥而泣：我亲爱的小宝贝，你受苦了！13个小时你都挺过来了，你真棒！爸爸妈妈为你骄傲！
　　虽然知道宝宝的手术创伤太大，会要很长的一段时间恢复，但任凭我怎么想，又怎能料到，宝宝的苦难不过才露了个头！
　　从这一天开始，我们的生活只剩下一件事：等待宝宝好起来回到我们身边！而我也从这天开始落下一个毛病：每天一到下午3点后icu快通报病情时神经就开始紧张，胃就跟着痉挛疼痛。心就好像在坐过山车般随着孩子的病情变化忽上忽下，纠结成一团，闷得透不过气来。
　　6月5日，术后第1天，由于手术时间长心肌水肿等原因，循环有波动，出现渗漏综合症的表现。应用肾上腺素、去甲肾上腺素等血管活性药物维持循环。
　　另外宝宝肾功能受损，尿少，作了腹膜透析；同时间断补充白蛋白等。
　　直到术后5日左右，孩子的循环逐渐稳定。
　　6月15日，术后第11天的下午，孩子终于把呼吸机下了，17日把腹透也撤了。
　　我们那个高兴啊，宝宝，你往前跨了一大步，爸爸妈妈悬着的心终于可以放下来一点点了！
　　怎知喜悦是如此的短暂！宝宝的磨难远远没有结束！
　　6月13日－6月17日5天时间，孩子的血象突然猛增到三四万，孩子一直发烧，直到6月18日，术后第13天，痰培养终于呈阳性，孩子感染的是一种叫洋葱伯克霍尔德的真菌，给换上了新的抗生素美平。医生说这种真菌比较顽固，细胞毒性强。这段时间，孩子的肠胃功能也极差，什么也吃不了。
　　18日晚上，医生找我谈话，孩子呼吸状态差，在脱机3天后又给孩子插上了呼吸机。
　　于我，又是一个难熬的夜。
　　6月19日， 术后第15天，孩子有明显的气管出血。从这天开始至今，医生减少了给孩子吸痰的次数，但几乎每隔一天吸痰就会有出血，问题一直没得到解决;
　　6月25日，术后第20天上午，孩子肺部大出血，医生再次给孩子做造影和侧枝封堵术，堵住了右上肺的2个大侧枝，另外右上肺和左下肺还有2个挺大的侧枝堵不上，但反复气道出血无明显缓解。
　　7月3日，术后第28日，吸痰出血，量中等。医生讨论后决定给孩子第3次做造影侧枝封堵手术，堵住了右上肺的1个侧枝，左下肺的那支还是未能堵上。
　　7月4日，手术后整整1个月了，孩子仍旧反复的肺部出血，唯一值得高兴的就是孩子的肠胃功能稍有改善，通过胃管一次可以喂二三十毫升的流食。从这天开始我坚持每天给孩子用小米、紫米、糙米、红枣熬粥，一天三次给送到icu，希望孩子能慢慢的把肠胃养好，多吃点东西。只要他能吃东西了，身体能吸收些营养，就会有抵抗力去跟病痛作斗争。
　　7月6日、7日，孩子连着两天出现危险情况，气管被分泌物、血块堵住造成缺氧，血压心率都降低了，后抢救吸痰把分泌物、血块吸出来后又有新鲜出血。
　　从6月19日术后第15天开始出现气管出血到现在20多天了，但孩子的出血情况没有一点的改善，几乎一吸痰就出血，危险的情况越来越多，我和老公真的都要疯了！
　　我们去找各个医生，求他们再想想办法，如果说阜外的小儿心外科和icu已经是国内最好的了，那么是否可以看看国外的医院有没有类似的经验可以借鉴。只要孩子能好，我们可以不惜一切代价！
　　医生说他们不能确定宝宝出血的具体原因：侧枝破损或是感染引发了溃疡都有可能造成大的出血；医生也不能断定具体的出血位置，没有那么小的支气管镜可以伸进气看；除了给孩子使用止血药、减少吸痰刺激，等待出血处自己长好外没有特别的办法可以把出血治愈。
　　我不相信孩子现在的情况真的就一点办法都没有了！我相信总会有人能治气管出血的问题，只不过我们现在还没有找到他。而我们要做的就是更积极的去寻找，早日找到他来帮助宝宝！
　　谁能救救我可怜的孩子，帮他解决肺部出血的问题？
　　谁能帮帮我最最疼爱的小宝贝，帮他恢复健康，给我们当父母的一个机会，让我们好好爱他一辈子？我们不能没有他啊！
　　宝宝经过这么大的手术打击，到现在已经39天了，将近1000个小时的时间，他分分秒秒都在坚强的同病魔做斗争！医生说孩子这几天消化情况又有些好转，一次能喂将近50毫升的米汤了，
　　宝宝，你要加油多吃点啊，多吃点才有力气战胜一个个的困难！
　　那么弱小的一条生命，却有那么强烈的求生意志！而我们做父母的却什么也帮不了他，这是怎样的痛苦煎熬啊！我们多希望能给他点力量，帮他早日恢复健康！
　　我去过北京儿童医院、儿研所、协和感染科找过几个医生咨询，都没有得到有效的帮助。
　　我不知道我还能再去哪儿？去找谁？

麦兜唱歌

我的老天啊！我都没有勇气看下去。我怕我自己会崩溃。

宝宝虽然有先心，但身体发育很好，8个多月就已经有78公分长，体重将近19斤，孩子的四肢和嘴唇没有明显的紫绀，平常也活泼好动，一点也不像是个有病的孩子。

可恨当父母的为什么不相信自己的小孩，而要相信那些死的没有生机的仪器和检查。
实在没法承看下去的勇气啊啊。。。

smo0o

好可怜，为你宝宝祈祷！
不知道怎样才能帮你了。孩子现在肯定是不能离开icu的了，这种情况中医怎么介入怎么辅助？

姜与炙甘草

我对先心很敏感，因为我的姑娘在2个月感冒生病时候也被诊断心脏有杂音，当时吓的我也不轻，可我拒绝了他们的建议！一直留心观察宝宝，自己也上网查了一些资料。到现在我都没有给孩子做过彩超，因为姑娘快速的奔跑已经给了我答案。

孩子的四肢和嘴唇没有明显的紫绀，说明孩子即使有，也是很轻微，很多先心在成长过程中是可以自己自愈的。

唉，可怜的孩子，阿姨为您祝福！

禅音

其实，如果孩子没有明显的症状，会自己康复的。

麦兜唱歌

中国的医疗体系，我们拿什么来相信你！？

睿睿0802

我的老天，照片真是触目惊心！可怜的孩子，祝早日康复！

怡晨

祝福宝宝！

幸福在身边

祈祷，宝宝快点好起来

华香儿2008

孩子长有大的侧枝，心脏回血特别多，因为术前的彩超并没有查出来这个情况，接下来得推孩子到放射科去做造影封堵侧枝。
————————————————没查出来就这样轻描淡写的算完了吗？！！中国的医院在没有完全把握的情况下怎么就敢对孩子下刀子！！

jiyuchen

没想到在这里也能看到这个帖子，都不忍心再看到天佑宝宝的照片了，很痛心！！
我家女儿也是个先心宝宝，同样是法乐四联症。不过幸运的是她手术很成功，现在也恢复得很好，和正常的孩子没什么差。
因此我非常能体会楼主的心情，现在唯有能做的是，坚强勇敢的面对一切的一切。相信老天一定会赐给你一个，经历过痛苦磨难后仍活泼乱跳的孩子。
祝福宝宝早日恢复健康！加油！！！

jiyuchen

只有简单的先心病才有自愈的可能。像我们复杂先心的宝宝，如果不早点做手术的话，大多数的孩子是活不到成年的。作为父母我们也是百般无奈和痛苦，不愿意宝宝那么小就要承受那么多的苦难的。

叶开

放弃那西医吧，我再也不会相信他们，当初我的孩子出生后也是他们恐吓着去住院，住了5、6天说不出什么病，只是让你一味的交钱住，后我强行出院又敷衍安慰我没什么事、、、——————无德的医生（人）永远没有好医生（技术）！！！

yjlhyjlhyjlh

祝福宝宝

soswoba

看了心好痛,希望你的宝宝快点好起来