本帖最后由 浅水湖畔 于 2014-6-27 19:43 编辑
一例病毒性脑炎合并自身免疫性脑炎患儿救治经过 转载自：徐文兵博客http://blog.sina.com.cn/s/blog_4c9ed8bf0102e6p3.html#comment1?qq-pf-to=pcqq.group --------我原本希望把这个帖子开在警示楼，不禁想起那些已经在天堂的孩子们，愿安好，活着的人更需要深刻反思。
我是在3月22日周六接到表弟从大同打来的电话，一个大男人张嘴就哭，说孩子病了。仔细一问，是他12周岁的女儿昨晚出现了严重的精神失常症状，幻听幻视，惊叫打骂等等。他们已经在当地精神病院诊治，但没有确诊。他们还托熟人联系了北京回龙观精神病医院。 听了表弟的哭诉，我也只能是宽慰，建议他尽快来北京。我不亲自检查诊断，很难给具体意见。表弟说在当地再看看，准备好了就到北京。放下电话，我心情就沉重起来。表弟2001年旅游结婚路过北京就住在我家，次年有了女儿，这孩子是我们看着长大的，丹凤眼细高挑，学习不拔尖也不落后，很懂事很会体贴照顾别人。不是那种极其敏感容易出神的孩子，目前病情和邪魔附体似的，莫非与清明将至有关？ 周六周日全天门诊，厚朴三期有课。忙碌完了晚上我打电话询问病情，表弟比较详细介绍了情况，我初步判断是痰火扰心，鉴于他们还不能到北京，我建议购买10克胆南星，每次五克研末冲服。周一服药，周二表弟来电话说，孩子把喝的药全吐了。病情时好时坏，特别奇怪的是出现了左半身活动障碍。 3月26日周三下午我按原定计划飞赴青岛讲学，落地以后接到表弟来电话，说是孩子病情反反复复，他们决定明天来北京，而且已经联系好了相关医院。 此病发病蹊跷，以精神症状开头，转成惊风抽搐，神志昏迷。孩子出院以后徐文波和我我让患者父母尽量回忆起病经过，尽可能详细记录下来，供大家研究参考，以利于提高认识，早期预防和治疗。在后来我接手孩子治疗的时候，这些情况只是粗浅知道。 其实孩子很早就有症状： 3月14日星期五，左右开始轻度感冒，咽喉痛、流鼻涕，偶有头痛，吃饭不香也不多，近几天有些疲惫，早睡。后开始服用阿莫西林，氨咖黄敏感冒胶囊（一天两次服用，连服三天）。 3月18日星期二，下午下学后孩子自述身体左侧不舒服，说左胳膊有下沉感、软，吃饭不多没精神。 3月19日星期三，晚上孩子说想吐，但只干呕，吐唾沫。自述身上像有虫子在窜，想从嘴里吐出来，吐半小时后静躺了一会儿，自己说没事了身上很轻松，说自己把心里话已经说出来就没事了（言语、举动有轻微异常）。 3月20日星期四，上午11点班主任打来电话说孩子自己说左胳膊不舒服，想回家。接回之后，下午一切正常。晚上睡前孩子开始说些之前发生过的事情，反复的说。半夜说梦话，睡得不好。（说话内容：说某同学不给她借钢笔却借给了另一位同学。数学老师总骂人，希望老师能理解她们不骂人。说班主任是个好老师，对学生们很好，讲课也好，同学们都喜欢班主任。想要摇控汽车爸妈没给买很伤心。说最爱爸爸、妈妈、弟弟。。。希望全家人都健康。） 3月21日星期五，早晨去洗澡时就说身体不适，洗澡过程中不停走动，重复开关水龙头。扔东西，说无关的话，说话语气僵硬，后来就打人（打了不认识人一个耳光），咬人（抓住妈妈的手腕重复咬一个地方）。之后去了大同市六医院（精神病医院），大夫测体温说不发热，排除脑炎，说是有幻听，幻觉，有早期精神分裂症的症状，但孩子年龄太小不敢确诊。一天中时而躁动时而清醒，不发作时显疲惫。（躁动时不停做某件事或说些话，如：不停开关门，开关门时重复说某句话很多遍，在家中走来走去，把某件物品重复的拿起放下。） 3月22日星期六，早上带孩子去陈庄见大仙，大仙说孩子跟上鬼了，给了个福（符？）戴上，说是星期四就好了，他会给驱逐，让回家等着。之后带孩子去放风筝，孩子高兴，但是看上去很疲惫，近几天没有休息好。自述左耳总听到有很多人说话，或是歌声，说自己左半身体有缺陷，如：自己耳朵缺一块，或是左胳膊被削下去一片肉等。 3月23日星期日，孩子精神不佳，开始躁动，并伴有胡言乱语，不停反复说胡话。说自己是别的世界的人，人们之间要互相关心理解，又说自己住养老院，儿女不来看望。说弟弟总打她、抓她脸，把脸抓破了。指着路人，让停车，说一定要下车对那个人说声对不起。 3月24日星期一，全天不间断的说胡话，躁动，安静下来时和正常一样。夜晚睡觉有轻微抽动，半夜起来说胡话，不停乱动，把自己小拇指甲盖抠起，不觉疼痛。总说小拇指上有什么东西想弄下来。 3月25日星期二，白天、晚上都有不断的躁动、小抽动、胡言乱语。抽动时手、脚、腿有些僵挺，偶尔吐唾沫，很少。(躁动时会突然伸手去打人。胡言乱语的内容：说要去见习近平主席谈话，说自己帮过习近平。偶尔会指着没有人的地方说，你看那后面是谁，谁在那里站着。一阵说爱爸爸妈妈，一阵又说恨爸爸妈妈，说下辈子还做爸爸妈妈的女儿。) 3月26日星期三，早上9点左右去大同矿务局看大仙（姜爷），孩子和身边的每人请了个福（符）带在身上，一上午孩子精神还不错，没有躁动，中午回来后还去小店吃了一碗清真牛肉拉面。下午在家和哥哥聊天玩，休息了一会儿，晚上躁动，有轻微的抽搐，无法正常睡觉。 3月27日星期四，凌晨5点从大同开车，上午10点到北京，先去联系好的回龙观精神病医院，找了位主任看病。大夫和孩子交谈，做了检查，告知孩子不是精神病，应该去看神经内科。表弟于是带着孩子去了有熟人关系的309医院， 上午孩子偶尔轻微躁动，中午吃饭不多，精神不错，意识清晰，自己能正常跑跳，只是有些疲惫。午后13点多次发作大的抽动，眼睛上翻，发红，不停乱动，伴有谵语。紧急进入北京309医院急诊，打入安定。孩子昏迷，抽血无痛感。半小时后问答有反应但不睁眼。当天以病毒性脑炎收住院，期间可自己吞咽食物，意识时而清醒时而模糊。 20：23开始大的发作，四肢紧绷，牙齿紧咬，眼睛斜视，持续5分钟后打入安定。 21：08手腿不停挥舞踢踏，不间断动，持续半小时。 22：18大发作，时间短。脖子，全身僵挺，持续2分钟过后自行睡着，做梦笑。 00：20开始每间隔1分左右，身体向上挺一次，角弓反张，持续发作11次，后自行睡着。 01：20—01:40每隔半分钟手、脚紧绷，后松开睡着。 03：20—04:00 嘴、手、脚抽搐，每间隔1分钟发作一次。 3月28日星期五，309医院儿科按病毒性脑炎治疗，输液（甘露醇、抗病毒、消炎、丙种球蛋白），并下病危通知。患儿不定时抽动。吃饭不多，无精神。可自己排尿、便。（发作抽动时小便失禁）下午18点左右出现大的抽动，眼睛上翻，身体上挺，角弓反张，手脚僵挺，静脉推入安定。我妹徐文波大夫探视孩子后，与家属商量做决定转院，经过联系转入儿童医院ICU抢救。 深夜，我从青岛飞回北京，飞机落地后马上电话联系徐文波，询问了孩子的病情，谈到中医诊断和运用中医中药救人的可能性。文波说孩子惊厥抽搐，神昏谵语，但不发烧，不敢使用安宫牛黄丸，也有大夫建议用苏合香丸，目前拿不定主意，送到ICU是最好的办法。 3月29日、星期六 上午出门诊，在下午给厚朴二期上课的时候，我讲到了孩子的情况，我说准备晚上去探视孩子，去的时候带两种药：寒症用抵挡汤加全蝎，热证用安宫牛黄丸。可惜ICU管理严格，连直系亲属也不让探视，更别说进去检查诊断喂服中药了。 3月30日，周日上午 厚朴二期最后一节课，我谈到了探视未遂的事。跟同学说只能冒险让孩子出院，接受中医治疗。下午举办了厚朴二期毕业典礼，我和徐文波见面，交换了意见，首先建议ICU同意邀请中医会诊，不行的话再考虑转院的可能。晚上毕业酒会我也没敢多喝，因为明天要去医院。 孩子病危住进ICU以后家人忧心如焚，我妈妈急得夜不能寐，牙龈肿痛，发短信微信来，让我竭尽全力出手相助，还指定让我去找某某大夫会诊。我回复母亲说，这事得孩子的监护人也就是孩子的父母拿主意并且授权，您着急张罗布置，别人再七嘴八舌，都出主意，最后都不负责任，残局不可收拾。况且目前是在全国最好的儿童医院做最专业的的抢救治疗，没有授权和信任谁能劝要改弦更张呢？ 我妈大概听懂了我的意思，让我舅舅也就是孩子的爷爷给我发来短信，说让我和文波负责，卖房子典当借钱也要救孩子。后来听说孩子的爷爷和奶奶急得夜夜不眠，抱头痛哭，还说要挖自己脑子替孩子去死。 3月31日，周一上午，我的车限行，让厚朴三期班主任邬一兵开车载我到了儿童医院。先见到孩子的父亲，一米八几的大汉，见到我抱着就哭。如同预料的一样，无法进去探视孩子。ICU也下了病危通知，认同病毒性脑炎的诊断，并抽取脑脊液送协和医院化验，检查是否合并自身免疫性脑病。（后来化验结果是强阳性）。 大夫约谈患儿家长，介绍了病情的预后，致死率致残率很高，让家长有心里准备。说孩子始终不发烧，神志不清，昏迷，入院三天不见好转。与最大剂量的抗癫痫和镇静剂，孩子似乎抽搐减轻。在某次做检查推出来时，看到孩子处于昏迷状态。回来时家长问简单的话有回应，偶尔睁开眼有眼神接触，问要不要手机了，孩子说“要”。孩子爸爸说等你病好了带你北京游玩，孩子说“去军事博物馆”。 听到上述介绍，我把我的意见告诉在场的孩子父母、姥爷，最稳妥的办法就是住在ICU清中医会诊，加服中药和针灸治疗。如果不能那就申请出院，找一个中医医院住院，维持西医的治疗，配合现代抢救手段，同时进行中医治疗。 我也同时交代患儿家属，此病的致死率和致残率很高，病死在ICU或留下后遗症没人会有怨言，如果病死在中医医院，或虽然抢救活了，但是变成脑瘫、弱智、癫痫持续发作、半身不遂等等，那就会说是中医给治死了治坏了。这都是可能的后果。是待在ICU等好转，还是冒险出来用中医治疗，希望家属权衡考量。你们拿定主意，承担责任和后果，这样我才能接手施救。 交代完了，我先走人，让家属有时间考虑。后来文波又去探视，见到了病房主管医生，医生很开明，说可以请中医会诊，但是只能请本院的中医会诊。傍晚患儿的父亲电话通知我，说家属决定出ICU，按我的意见办。 接到授权，我赶紧联系某三甲中医院某某病房，科主任是我的学长，病房主管是我的大学的同班同学。当年抢救我中风的父亲也就是在这里。我如实介绍了患儿的病情，科主任同意了我的请求，也同意让我使用中药。因为床位紧张，最快星期四才能收住院。 4月1日，2日周二周三 患儿又在ICU住了二天，病情依然没有好转。ICU的主管大夫说可以出院，同时交代了病情的严重性，要求患者家属在知情书上签字负责。 4月3日星期四， 上午办理了出院手续，中午用120救护车把孩子先送到了龙头公寓御源堂中医诊所，这时候我意识到了责任和压力，紧张和焦忧随之出现。平时温暖的双手变得冰凉。中午根本没有食欲，午休也没有睡意。孩子到了诊所以后，前台护士小曹帮忙把她安顿好，并测试了体温，38度。我2点前赶到以后，换好白大衣去看孩子。 这是我听说孩子病了10天以后第一次见到患者本人，孩子处于昏睡状态，中午刚出现过癫痫小发作。呼叫能睁眼看看，但是随之就合眼，双眼不能聚焦恍惚无神的样子。触摸身体，表面不是很热，但是越摸越感觉热从里面渗出，我明白这就是温病中的“身热不扬”。孩子舌头发红，舌苔白厚腻。我检查的时候没有抽搐，略显烦躁，偶有踢踏。左半身肢体活动不利。颈项不强硬。 我再次要求护士查了体温，还是38度。奇怪的是起初在大同发病的时候，去精神病医院医生检查特意提到不烧，排除病毒性脑炎。到北京309医院，虽然诊断为病毒性脑炎，但是始终说不烧。儿童医院出院记录也写的是不发烧。但孩子是烧的，闷烧。 另外我注意到孩子双腿有瘀斑，心中担心这是热入营血出现的温毒发斑，再看双臂上也有瘀青，仔细看了以后，感觉不像，隐隐有勒痕。我就此问患儿家属，家长说好像在ICU看到，孩子是被绑在病床上。医生说为避免癫痫抽搐大发作时孩子伤到自己。看来这不是内部出血是外伤，我就没有用凉血止血的生地和玄参之类的药物。 腹诊检查，腹内空虚没有大的结块，大便是否通畅家长也不知道。触诊没有摸到大的粪块，所以没有用泻下药。 那天厚朴三期张颖、张静筱和厚朴四期的施立艳跟诊实习，我检查完了回来跟大家说，这是温病，春温挟湿。按卫气营血辩证的话属于热毒入心包，惊扰心神，所以出现抽搐和惊厥，昏迷和谵语妄言是心神散乱的表现，已经突破最后一道防线，很凶险。 目前的闷烧状态不是纯纯的热毒火邪，还裹挟了湿浊。所以不好用药，祛湿容易化热，泄热容易留滞湿邪。还是用化湿和利湿的药物打个前锋，再用清热泻火药。 我先用三棱针给孩子做了指尖放血，出血清稀。放血后我就处方三仁汤加羚羊角和钩藤和生石膏。御源堂小曹安排药房抓药当时就煎煮了药物，4点给孩子灌服了。要感谢儿童医院为孩子插了鼻饲管，羚羊角和药汤很顺利的注入。放血后孩子体温就有明显下降，服药以后我安排孩子上车去医院办理住院手续。大约是5点到达医院病房，入院检查体温记录是37度。 6点我结束了门诊，开车到医院探望。孩子还在昏睡，5点有过癫痫小发作，持续半小时。我和当晚的值班大夫聊天，介绍了我的思路和想法。医院决定暂时维持儿童医院的治疗方案，包括激素、甘露醇、免疫球蛋白和抗病毒药物，还有抗癫痫惊厥的药物，必要时使用安定。通过鼻饲管输入营养液，我坚持不让灌服牛奶，因为孩子湿浊很重。 出来的时候触摸孩子身体，感觉微微有汗，测试体温已经正常。 晚上回到学堂，才感觉到饥饿。想起来中午饭没吃，我把妻子给我带的午饭给患儿家属吃了。 4月4日，周五 一夜没怎么睡，早晨五点和表弟通电话，才知道大事不好，孩子在半夜1点半癫痫大发作，抽搐加惊叫惊扰了整个病房，持续一小时。当夜值班的女大夫是个年轻的妈妈，看到这种情况都哭了。后来医生给注射了安定，半小时后缓解。后来孩子就昏睡了。 早晨7点钟，又一次大发作，持续半小时。 上午我出门诊，不能脱身。鉴于这种情况，我委派邬一兵带两粒同仁堂出产的安宫牛黄丸去医院，嘱咐先服用半粒。这种安宫牛黄丸是新剂型，用水牛角替代犀牛角。10点正好癫痫发作的时候，用水化开半粒安宫牛黄丸通过鼻饲管注射进去，当时观测心电监测，发作时心率由160次，在10分钟内降到了80，孩子呼吸逐渐平稳，抽搐停止，慢慢昏睡过去。 中午12点半，又出现大发作，但抽搐间隔时间延长，以前每隔6-7秒就要抽一次。医生给注射安定，持续时间20分钟。 下午我去医院探望孩子，见到了主管病房的同学。同学一脸凝重地和我说话，问我怎么敢治这么危重的患儿。告诉我按照医院管理规定，病房收治这样的患者是违规的。加上昨夜的惊扰，如果住院患者投诉的话，他们也无能为力。建议我还是转院。同学也很严肃的约谈患儿家长，交代病情，说的我表弟低头抹泪。值班大夫也很尽心邀请了相关科室会诊，所有大夫的意见都是一致的。有的大夫还认真地说说千万别迷信中医，呵呵。 孩子的姑姑见我进来，哭着埋怨我说怎么把孩子治成这样，我没搭理她。尽管心情紧张沉重，但是我没有慌乱。首先患儿出院记录写的近三天无癫痫发作是ICU用强力高密度的镇静药压制的结果，也就是所谓的冬眠疗法的短期效果，不是病情好转。转出医院，没及时给药，或药量没跟上，症状自然出现，面对本相真相总比掩耳盗铃强。 中医治疗惊风是有理论和实践经验的，我虽然没有治疗过这么危重的病人，但我相信我的诊断，这是热毒内陷证，用安宫牛黄丸开窍醒神，透邪外出是治本的办法，捆绑固定镇静压制治标不治本，本质上说就是掩盖症状、拖延病情，只有命大的孩子自己扛过来。 其次，我检查孩子体温已经正常，厚腻的舌苔开始消退，说明湿浊已经化开，湿去热孤，以后用清热泻心的药物就没有掣肘。事实上使用安宫牛黄丸以后，孩子抽搐发作的强度和频度确实有所减轻，大家也都看得见。 我竭力安抚惊恐的同学和患儿家属，讲明我的治疗思路。目前没有退路，转院转到什么地方？我们就是从儿童医院ICU 出来的嘛！ 因为孩子已经退烧，离开前我嘱咐家属停服昨天开的三仁汤，睡前把剩下的半粒安宫牛黄丸吃了。 孩子一下午安好，我离开后，傍晚18点一刻小发作一次，持续15分钟，没有处理。18点45，小发作一次，持续20分钟。 20点30分钟，患儿又出现大发作，送服剩下的半丸安宫牛黄丸。值班医生不放心，担心出现昨晚的状况，又给注射了安定。 4月5日，周日，清明节 我一夜没睡好，反复琢磨自己的治疗思路。并和好友林大夫通话，商量对策。林大夫对我使用三仁汤有异议，担心白豆蔻助长邪热。我自己觉得化湿浊的思路还是对的，湿热相裹，很难剥离。另外没有心下痞硬就没用半夏，也不会燥热伤阴。 另外就是考虑新安宫牛黄丸的药效问题，不用犀牛角效果明显不行。犀牛角长在督脉上，水牛角长在胆经上，怎么会有同样的效果。能跟犀牛角类似的就是蝎子尾巴，或者是大剂量升麻，也有人说用七年以上的白茶。去年友人送我两粒真的安宫牛黄丸，我转送给恩师周稔丰先生了。只能想办法找到犀牛角，据说最近古董收藏犀角杯解禁了，刮擦下来一些会有用。 天蒙蒙亮就和表弟通电话，惊喜得知，孩子一夜安睡没有抽搐。我正暗自高兴，话音未落，5点半，患儿开始大发作，惊厥抽搐，伴有大声尖叫，持续半小时，医生给注射安定，这次加上了地西泮。 9点又有一次小发作，持续10分钟。 10点45，大发作，15分钟后，注射安定。我建议再服用半丸安宫牛黄丸，抽搐持续了半小时。 鉴于这种情况，我把昨晚考虑的结果付诸实施。设法搞到1克犀角粉，让邬一兵送到医院，让家属连带剩下的半丸安宫牛黄丸一并通过鼻饲管注射到孩子胃中。据邬一兵现场观察，孩子心率很快从180下降到80 左右，并开始熟睡。 孩子睡到2点的时候，有一次小发作，持续15分钟，没有处理。 下午我开了新的汤药替代三仁汤，新的处方是三黄泻心汤加减。黄连10克，（平素我只用3克左右）黄芩30 酒大黄10 （没有后下）菖蒲15 郁金20 胆南星10 生龙骨30 石决明30 钩藤15（没有后下）。让药房煎好了，我让助手马勇下班的时候送到了医院，嘱咐让睡觉前服用。 当天厚朴四期有课，我下课后喘息了片刻又想去看望孩子，但是出门一阵冷风把我刮回来了，吹得我心里发紧。当晚是清明节。最后没出门，我和孩子父亲通话说，过了今晚孩子就会好，如果身上能出点疹子或水疱的话，那就有救了。 孩子一直睡到了傍晚。傍晚18点20 有一次大发作，发作15分钟，医生给注射安定后缓解。睡前鼻饲了我开的新药一袋。 4月6日，星期日，又是揪心的一夜，醒醒睡睡，就怕电话突然响，我已经是多年晚上关机睡觉了。凌晨起来想打电话有不敢打，一直等到8点表弟打来电话，说孩子安稳地熟睡了一夜，半夜有些小抽动，持续20分钟。我心中一块石头落了地。 8点表弟报告说，孩子意识清醒了，脸上和前胸出了红疹，密密麻麻。但是偏瘫的左臂和下腹部以及双腿没有出红疹。我的心中只有用狂喜来形容，好个透邪外出，孩子得救了。 8点50 出现小发作，持续15分钟，自行缓解。12点20 出现抽动和抖动，不是角弓反张，持续30分钟。 下午两点，出现一次大发作，持续30分钟。两次大发作间隔18小时。我让服用半丸安宫牛黄丸加犀角粉1克。之后孩子一直沉睡了4小时。身上红疹也逐渐增多。 我的06年教过的日本学生田口来访，我介绍了这个病例，她是西医儿科大夫，对孩子病情预后不乐观。我说让她看看中医的效果。 下午5点半下课后，我和夫人去探望孩子。孩子意识已经清醒，眼神也不再迷离，不仅能辨认人而且能和我们对话，红舌质和黄腻的舌苔也在减轻。我仔细检查了红疹的质地，出现的部位。想到古人治疗麻疹热毒内陷用的就是辛凉透解的方法。只要疹子出透了，孩子就能彻底治好。 
我和表弟说，现在可以说孩子度过危险期了。
我夫人问孩子想吃什么，因为住院后一直在通过鼻饲输入营养液，没吃什么正经东西，孩子说想吃土豆丝和西兰花，我说明天中午我给你带来。 4月7日，周一，清明小长假的最后一天 总算睡了个整觉。一早起来放羊，然后带领厚朴四期的同学在校园种菜。 表弟来电话说孩子沉睡了一夜，到凌晨3点的时候有一次较大的抽搐，医生给打了安定。这两次发作间隔时间12小时。随后5点钟再次大发作，持续半小时，医生再次注射安定。 之后在8点半，9点，11点，又有三次小抽动，持续时间不长。 中午我去给孩子送饭，因为是小长假，车不限行。到达医院病房以后正赶上孩子抽搐发作，这也是我第一次亲眼目睹。孩子处于昏迷状态，双腿不停地蹬踏，如同蹬自行车，力道很大，有时蹬到床尾护栏，砰砰作响。我也能理解当时儿童医院为什么要捆绑固定孩子。还在身边有家人陪护。 孩子双手有时抓挠，呼之不应，有时睁眼迷瞪看看，随之闭上。偶尔发出怪声。号脉感觉躁急，心律是齐整的。观测心电监护显示心率在120。比起前几天抽搐发作时心率动辄180多，算是轻多了。孩子原来厚黄腻的舌苔变薄，舌尖部分舌苔有所减退，舌质很红。同时看到红疹鲜红凸出，有的地方层层叠叠，左臂和下肢没有红疹，腹部臀部开始出现，体温不高。 我让表弟给鼻饲了安宫牛黄丸半丸，加1克犀角粉。孩子被鼻饲药物后，抽搐逐渐停止，开始沉睡， 四诊合参，考虑到昨天的汤药有金石药过于沉重，不利于热毒透发。大黄没有后下，不利于通腑泄热。我决定改用升降散：白僵蚕50 蝉蜕30 片姜黄50 酒大黄15 后下 蚕沙20 升麻25。三付。 我立即开车回学堂，让助手厚朴二期的何呢喃用小锅煎药，特意叮嘱大黄要后下。同时我开了三黄泻心汤加连翘、栀子，让何呢喃用泡茶的飘逸杯用开水浸泡取汁，装了另外一个盒子。 两盒药备好后，我再次开车来到医院送药，这时候孩子正好睡醒，晚饭刚吃了我中午送来的土豆丝和西兰花。已经能坐起来翻看一些照片。我和孩子交谈，询问了几句，孩子的记忆力和辨识能力没有异常，算数的时候有些慢。这时候我在大同的小妹妹来电话问候，孩子和姑姑通话，说自己好了，还问候了姑姑家的孩子。 我嘱咐表弟先给孩子喝黑色的升降散，晚上10点给喝红色的三黄泻心汤。 4月8日 星期二 我睡了个整觉，早晨通话，得知孩子服药后，当晚排出恶臭的粪球六七块，由于粪块干燥，当时还借助了开塞露润滑，表弟用手抠出来的。排便后孩子一夜安睡。没有任何抽动，早晨有饥饿感索食面包。我就让家长买了面包给孩子吃。红疹继续透发。直到中午快到12点，有些小抽动，持续半小时，自行缓解。 我下午到医院探视孩子，看到黄腻舌苔明显消退，孩子意识清醒，和我说话更多了。在父亲的帮扶下能坐起来玩儿IPAD。从昨天中午到现在，这是首次全天24小时无癫痫抽搐大发作。 见到正在值班的我的同学，大家似乎都松了一口气。我建议孩子出院，因为我担心清明小长假以后，医院回复正常工作，会有其他干扰。比如出红疹以后，邀请皮肤科会诊，医生认为是药物过敏，给开了抗过敏药物。这完全与我诊疗思路相反，我让家属扣下药物，不给孩子吃。 我的出院建议遭到医生和家属的一致反对，科主任也见了我，说虽然好转不能掉以轻心。此病复发率也很高，况且癫痫抽搐没有完全消失。 听了大家的意见，我也不好说什么，只好同意继续住院治疗。和医生达成共识，之前已经停用抗病毒药和甘露醇，逐渐减持激素和抗癫痫药物，继续服用我昨天开的中药。
4月9日，星期三 孩子在凌晨两点的时候，有频繁的躁动，伴有情绪激动激烈讲话。值班医生给注射安定。患儿母亲说有点儿像刚得病的时候的状态。凌晨3点到五点，小抽动，说胡话。 早上八点，有抽搐大发作，持续20分钟，我让表弟给鼻饲了半丸安宫牛黄丸加半克犀角粉，医生又给注射安定。这次发作距上次大发作约36小时，所以用药减量。 孩子沉睡到12点，又有抽搐大发作，持续10分钟，医生注射安定。 下午我去探望孩子，孩子正坐起来吃饭喝水，吃得很猛很香。当时鼻饲管还插着，孩子吃饭喝药都很别扭，孩子闹着要拔鼻饲管，孩子父母不同意。我也担心将来抽搐发作时灌药不方便，但是看到孩子的情况比较稳定，就和值班大夫商量，又征得病房主管我的同学的同意，护士长来就把鼻饲管拔掉了。拔之前护士长还警告说，儿童用的鼻饲管比较细，我们医院没有，将来再插可不容易。我想了想还是坚持拔了。 
拔了鼻饲管，孩子很高兴，配合我照了像，摆了个POSE剪刀手，但是双臂无力还需要别人扶着，右手完全不能活动。孩子还躺着为我唱了半首歌《五星红旗迎风飘扬》。医生查房都问100减7，一直减下去。孩子开始有些吃力，后来慢慢反应快了，回答也正确了。 
当天早晚都服用我的两个处方，升降散和泻心汤。 4月10日，星期四 我接手孩子治疗整整一周，孩子已经转危为安。孩子安睡一夜，周四全天偶有抽搐，次数不多，持续时间也不长。一天一夜没有用安宫牛黄丸和犀角粉。 当天我发了微博：上周四诊治的重症病毒性脑炎的11岁女孩，本来在某市儿童医院ICU住了一周，神昏谵语，惊厥抽搐，角弓反张。两次下病危通知。因为是自家亲戚，我冒险做主让她转出接受中医治疗。先后使用了四粒安宫牛黄丸，更换了4次中药汤药处方。现在孩子已经退烧，神志清醒，昨天自主进食，今天下地能走路了。万幸！ 这一周表面上在种菜、喂兔子、放羊，没人看得出我内心的煎熬。接手孩子的治疗以后，当天就紧张得吃不下饭饭。清明节孩子癫痫大发作，我决定超量使用安宫牛黄丸后，也是吃不下饭，后几天几乎寝食俱废。目前孩子暂时转危为安，后续收尾避免复发感染，减少后遗症的工作还很艰巨。感恩祖先的智慧，神佑中华! 晚上我去给孩子送饭，孩子正坐着玩儿IPAD，萎弱的胳膊和手指需要慢慢活动。 
孩子的爷爷奶奶从大同来探望，看到孩子的情况也放心了。爷爷走，奶奶留下陪护。爷爷走的时候，孩子坚持要下地送爷爷，结果送到了门口。这也是孩子到北京住院以后第一次下地，至少我不用担心她留下偏瘫的可能 有意思的是孩子每次抽搐发作蹬腿的动作多，所以下地走路腿没事，但是上肢肌肉萎缩，原来偏瘫的左臂出疹子比较多，活动尚可，右臂出疹子较少，几乎没有肌力。服用汤药，孩子自主大便，又拉出一些粪球结块，没有用开塞露。 当晚沉睡做梦，梦见自己右胁下胃经不容穴处有鸡蛋大硬结，赶紧用手按揉，鸡蛋逐渐沿胃经向下移动，我的手也跟着下移，居然越过了小腹气冲穴，上了大腿外侧面的胃经，我按着鸡蛋，心想这可怎么办？难道要下蛋不成？眼看这硬结过了膝盖和足三里，上了脚面，最后“噗哧”一声变成气，从脾经络穴公孙穴泄出。 这也算一周多的病气积累得到了化解，不然，救了孩子我自己也得大病一场。 4月11日，周五 凌晨3点的时候，孩子有过一次较大的抽搐，持续10分钟。距上次发作39小时。当时值班医生给注射安定。后来孩子父亲自己做主给孩子口服了半丸安宫牛黄丸加半克犀角粉。这也是最后一次使用安宫牛黄丸和犀角粉。 厚朴四期郭超同学听我上课介绍了孩子病情，赶回老家太原拿来他父亲珍藏的山西中药生产的广誉远的两粒老“安宫牛黄丸”，还有两大盒新安宫牛黄丸。我带到了病房，但是最后孩子病情好转，就没有用上。广誉远的老安宫牛黄丸犀角的含量是每丸0.15克，我们开始抢救孩子的时候用的每次都是1克，后来减为0.5克。都是超量使用。 上午协和医院脑脊液检查结果出来了，诊断是自身免疫性脑病，加上之前诊断的病毒性（冠状病毒）脑炎，收到检查结果患者家属开始慌乱，周围的亲友也开始鼓噪，不敢明说怀疑我的治疗效果，借口就是请儿童医院专家会诊。也不能怪他们，光是一种脑炎致死率和致残率就很高，何况两个合并在一起。就目前这么好的治疗效果，他们都不满意，不相信以后会更好，我也无能为力。 当时感觉就是心灰意冷，坐在草地上呆呆地看着羊吃草，心想索性放弃得了，爱谁会诊谁会诊，出院转院住儿童医院得了。我通过微信告诉了家人，我累了，想休息一下，你们随便。 孩子一整天安好，自主进食，自己下地上厕所排便。患者家属和亲友最后统一了意见，愿意让我继续负责治疗。不再要求会诊或转院。 下午4点我去探望孩子，孩子黄腻的舌苔已经完全消退。我决定停用三黄泻心汤。仍用升降散加减。我调整了处方，在升降散的基础上加了秦艽20 忍冬藤30 大青叶5 钩藤20（后下）。主要照顾上肢的萎废，考虑过加地龙和桑枝，后来还是没用。 
服用此药以后，加上以前治疗的累计效应，孩子再也没有出现抽搐。到深夜10点一刻，孩子在睡梦中有些小抽动和抖动。 这一天是我最阴郁的一天，也是否极泰来的一天。 4月12日，周六 孩子住院以后插鼻饲管，灌注营养液。我看营养液的成分，多属于肥甘粘腻不好消化的营养品，助长痰湿，与我的治疗方案矛盾。所以从开始就嘱咐家长灌注一些米汤和清淡的饮食。孩子拔掉鼻饲管以后，我就按孩子想吃什么让食堂准备，就让厨师做好捎过去，主食是发酵蒸制的馒头和花卷。 周六全天孩子有饥饿感，想吃东西。吃完就睡，有小的躁动不安，但没有抽搐。我让家长不要干扰，能睡就睡。孩子的舌苔已经完全干净，身上早发的红疹已经消散，皮肤有脱屑。下肢小腹稀稀拉拉出疹子，脚心倒是出了一些。后来病房又请皮肤科主任会诊，主任认定这是病毒疹，不是药物过敏。 4月13日，周日。 孩子情况稳定，偶有小抖动，没有抽搐。意识清醒，食欲旺盛，吃饭香，下地活动时间更多。 回馈网友询问惦念发微博：两天前孩子每天仍有一次癫痫发作，程度虽然较轻，但是持续半小时。之前用三黄泻心汤，开水浸渍，鉴于体温正常，决定用升降散加秦艽、忍冬、大青叶、钩藤，目前36小时没有癫痫发作，意识清晰，胃口很好。协和医院脑脊液检查报告是“自身免疫性脑炎”。 4月14日，周一 持续好转，偶有手脚指头的抽动，完全下地活动，精神好，吃饭香。上肢肌肉萎缩无力，如同脱臼般下垂。连续三天没有抽搐惊厥，患者家属和医院都同意孩子出院。 4月15日，周二 办理出院手续，我亲自开车把孩子及其家人接到厚朴学堂。 
孩子左臂能举能握，右手基本萎废不能活动。上肢的肌肉完全萎缩，好在神经反射正常，我不担心她会瘫痪。我用针刺、点穴、按摩和功能锻炼帮助孩子逐渐恢复。我的助手厚朴一期的王东斌和厚朴二期的何呢喃分担了一部分工作。抗癫痫药物和激素逐渐减量很快停止。患者家属对此有心理依赖。 孩子转危为安，我母亲也放心能睡觉，牙也不疼了。孩子住院的时候她指名要我去找某某大夫会诊，我也试图请过，但是人家不出诊，要求我带着孩子去门诊找他。孩子抽成那样，怎么可能出院？我也理解医生的苦衷，谁愿意冒险搭着名声去救治这样的急危重症。即便人家来了，用药也注定不会太猛，会诊的医生都以不担责任，不出错，或不被挑出错为出发点。所以我和老娘说，既然授权给我，那就让我来负责，不行的话，您来北京坐镇指挥得了。 现在孩子出院了，她又指名让我找这个那个大夫会诊治疗。我是在忍不住了就和老娘说，您让我请这个，请那个，基本出发点就是我不行。万一我能行呢？老太太说是为我好，减轻我的压力。我就纳闷了，把一个烂摊子甩给我的人是最不想给我压力的人，这一辈人的思维怎么这么奇怪？ 4月16日，周三 无抽搐，无发热，偶有梦话。 4月17日，周四 距我接手孩子治疗正好两周，很多朋友惦记孩子的情况，我发了微博： 感谢大家对孩子的惦念,正好也两周了。目前孩子基本痊愈，体温正常，一周没有抽搐癫痫，目前已经停服中药。前几天孩子还陪我一起放羊，今天下雨就没去。由于在ICU治疗期间，为防止癫痫大发作肢体抽动自伤，患儿被固定捆绑在床上时间过长，导致上臂肩膀肌肉萎缩，我通过食疗和针灸按摩的方法帮助继续康复。 停服中药冷静观察是我做的决定，主要是考虑帮助孩子恢复萎缩的肌肉需要用温补脾胃的甘甜滋腻的药物，非常容易导致热毒和湿浊死灰复燃，病情出现反复。温病学常告诫警惕“炉烟虽熄，灰中有火。”《伤寒论》也强调避免热遗食复。与其药补冒险不如食补稳妥。 | 
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狗仔卡
发表于 2014-6-27 19:31
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楼主
发表于 2014-6-29 10:11
