手足口7岁患儿两年未出ICU 花费了140余万元

千辰

http://hunan.ifeng.com/news/fghx/detail_2014_05/08/2237831_0.shtml


湖南进入手足口病高发季 医院2个月接诊1.2万


今年3月1日至5月5日，省儿童医院共接诊12830名手足口病患儿，感染科门诊每天超过300人，留观超过180人，病房满床。

省疾控中心流病科科长胡世雄称，目前，我省已逐渐进入手足口病高发季节。重症患儿多为农村留守儿童，家长就诊意识不强，错过最佳治疗期，造成病情恶化。

《4位妈妈抱团守护重病孩子》，这是本报2012年的一篇报道（详见2012年8月29日A12版）。

时隔两年，当时住院的4个重症手足口病患儿，至今仍有1个住在省儿童医院的ICU病房。她叫宋薇，今年7岁，是我省住院时间最长的手足口病患儿。为了治病，家人已花费了140余万元，如果不是靠社会和医院的救助，这个平凡的家庭早已无法承受。

手足口病为何会有这么大的“威力”，今后是否还会给孩子造成如此大的“杀伤力”？记者了解到，新一轮的手足口病高峰又已到来，目前，在省儿童医院感染科，输液治疗的患儿又接近临界点。

■三湘华声全媒体记者洪雷 实习生杨稳 通讯员姚家琦 王洁



【患病两年】

她成了ICU的“常住居民”

“到今年5月18日，正好是她住进ICU重症病房两周年。”曹亚平是宋薇的妈妈，她抱起刚刚做完气管切开术的女儿，脸上的笑容跟两年前相比，显得乐观很多。

曹亚平说，前年5月18日晚，小宋薇被紧急送进ICU，当时孩子发着高烧，昏迷不醒，几乎就在死亡边缘。

这两年间，小宋薇经历了气切手术的失败、真菌感染、呼吸机相关性肺炎，数次与死神擦肩而过。“她还有先天性孤立肾，排毒不好，许多药不能用。最开始，医生不断告诉我，宋薇随时可能病危。”两年来，曹亚平经历的艰难，是很多人无法想象的。

现在，小宋薇终于可以在病房里自由走动，白天，她和正常的小孩一样，会调皮地冲护士姐姐做鬼脸，会问妈妈要零食。一到晚上睡觉，宋薇就只能戴上呼吸机，一戴就是10个小时。“由于大脑神经受损，呼吸功能没有完全恢复，醒着时，她的肺还能感知到二氧化碳继而进行自主呼吸，可到了晚上就随时可能发生呼吸骤停。”宋薇的主管医生朱德胜说，这是她至今仍出不了ICU病房的原因


ICU二科主任陈鹏说，手足口病毒对神经的损伤是不可逆的，宋薇的呼吸功能何时能恢复，谁也说不好。

【两年奔波】

坐4小时车，睡30元的木板床

宋薇住院两年，曹亚平一家的生活全被打乱了。她不仅要面临女儿随时病危的可能，还背上了巨额债务。

住在ICU，宋薇每天的花费都在千元以上，光是两年来的牛奶（特殊），就已花去十几万元。现在，医院账上还有8万元的欠款没还。

“从2012年至今，已用掉了140余万元，其中新农合报销了30万元，爱心捐助有近50万元，其余的都是找亲戚朋友借的，家里已经全部搭上了。”曹亚平说，从小宋薇患病起，全家人都在为孩子筹款，70岁的爷爷每天去煤矿捡柴火，有脑萎缩和糖尿病的奶奶每天在捡破烂，外婆外公种着7亩地，卖水稻和玉米。



这期间，很多亲戚朋友都劝她放弃，因为一家人的精力早已经耗干，曹亚平听了，总是默不作声，继续奔波在医院和老家之间。

曹亚平还有一个大儿子。去年，儿子查出得了自闭症，后来又被诊断出患有股骨头骺滑脱，只能坐轮椅上学。于是，曹亚平只能每隔一周或10天才来探望一次小宋薇。曹亚平家住邵阳市双清区云水乡宝龙村，每来一次长沙，她都要坐4个小时车，晚上住在医院附近的小旅馆内，交30元，在一个木板床铺上睡一晚。

【坚信希望】

吞咽功能恢复，出院希望大增

希望并没有放弃这坚强的一家人。前些天，宋薇出人意料地恢复了吞咽功能，咳嗽功能也有一定程度的恢复。“对于她来说，这已经是奇迹般的康复了。”朱德胜说。

现在，宋薇已能够自主进食，医生说，营养跟上了，康复进度也可能加快。据了解，住院后由于不能进食，宋薇的体重一直往下掉，去年这时已从25公斤下降到16公斤。现在她的体重已重新回到没生病时的状态，身高也长了10厘米。


由于刚做了气管切开术，宋薇说话的声音还很嘶哑，她乖巧地用小脸贴着妈妈的脸庞，笑起来露出洁白的牙齿。她总是懂事地对曹亚平说：“妈妈别担心，我就快好了，出院就能上学了。”

更大的希望来自于另外几位同伴。这两年，除了曹亚平，当初一起抱团的4位妈妈中，有3位已带着康复的孩子出院了。“他们当初的情况和宋薇几乎一样，他们能出院，我坚信宋薇也行。”曹亚平露出一脸自信。


累计收到捐款50万元

“感谢两字已容纳不下”

让曹亚平感动的是，宋薇住院两年来，她和女儿从未感受到寂寞无助，相反，得到了来自社会各界的关爱。

宋薇在病房里度过了两个生日，医生护士早已把她当成了病房里的小精灵，常常买来书本、衣服和玩具送给她。


宋薇管护士长叫妈妈，管男医生叫爸爸，为了不麻烦护士，吞咽功能没恢复之前，她还会自己用注射器向胃管里注射牛奶。曹亚平说：“她最喜欢画画，医生买了很多画笔和画册送给她，对他们给予的关怀，‘感谢’两个字已容纳不下。”

此前，曹亚平给女儿开通了“救救小宋薇”的新浪微博，一家人的艰苦与坚持不仅让粉丝数不断上升，同时让曹亚平收到了源源不断的捐款，迄今为止已累计达50万元。

就在上周，湖南大学的学生发起义卖募捐，筹集了3206元给曹亚平送了过去。

“这些钱，我可能没办法一一送还，但我会教会薇薇，用行动去回报这个社会。她的这条命，是这个充满关爱的社会给的，永远都不能忘。”曹亚平说。


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救助越大，伤害越深，整个组成了一个网，无处可逃。
“重症患儿多为农村留守儿童”。受害最深

开封闹闹妈

起初的高烧昏迷并非我们能自己处理的，不送医院又当如何？当地中医见这样的估计不会接诊或西医那一套

王小胖

感到很心痛

钟妈

面对这种情况，我们普通人能怎么办？

钟妈

面对这种情况，我们普通人能怎么办？

赤胆孔雀

手足口完全可以自己处理。社会需要普及这些东西。我现在看到这些，心里就难受的很，

萝卜之家

现在过度医疗太严重，越有钱受害就热深，想健康真的只能靠自己
！

炙甘草降火

回复 2# 开封闹闹妈


    我觉得这个孩子应该不是一发病就高烧昏迷的,手足口病刚开始应该会出现类似感冒或呼吸道感染的一些症状，很大可能她服过药物甚至打过吊针,进行了误治，之后才出现昏迷送入ICU的。